La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients. L’ECRD offre un cadre propice à un dialogue collaboratif, à l’apprentissage et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour façonner les politiques maladies rares de demain.

Source d’orientation, d’inspiration et de mobilisation incitant toutes les parties prenantes à agir, la Conférence est une opportunité sans pareil de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec tous les acteurs de la communauté maladies rares – représentants de patients, décideurs, chercheurs, cliniciens, représentants de l’industrie ou d’organes de réglementation, payeurs.

Les quelque 1 500 personnes inscrites cette année représentaient 57 pays et tous les acteurs du secteur. En braquant ainsi les projecteurs sur les maladies rares pendant deux jours entiers, l’ECRD 2020 a offert l’occasion de co-créer aujourd’hui des solutions politiques susceptibles d’améliorer demain les conditions de vie des personnes atteintes de maladie rare. Les participants à l’ECRD ont posé les fondements de ces préparations, et vous êtes toutes et tous invités à poursuivre dans cette voie en vous impliquant dans le projet Rare 2030 tout au long de l’année !

Les contenus de la conférence sont disponibles en intégralité  sur demande jusqu’en mai 2021. Si vous n’avez pas suivi la conférene en ligne, vous pouvez encore accéder à toutes les séances en vous inscrivant ici.

Voici un échantillon des contenus disponibles :

Allocution plénière de la commissaire européenne

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Vous pouvez aussi vous faire une idée en regardant les séances préenregistrées sur les thèmes 2 et 4 : :Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  et  Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

CONNAÎTRE

les dernières avancées, les enjeux, les faits, les chiffres et les tendances du domaine des maladies rares avec plus de 100 conférenciers experts.

PRÉPARER L’AVENIR

des maladies rares aux côtés des représentants de patients, de l’industrie pharmaceutique, d’un État membre ou d’un organisme de réglementation, des décideurs, des cliniciens et des payeurs.

RÉSEAUTER & PRÉSENTER VOS TRAVAUX

à toutes les parties prenantes de la communauté maladies rares.

#ECRD2020

This has been a great opportunity for our members and really great to work in partnership with @eurordis who are also a member of @ECHAlliance

1 of 70 Patient and Citizen's groups that make up our membership

Vital for ecosystems to lead with a need so we ... are #connectingthedots https://twitter.com/eurordis/status/1348595003019374597

The 2021 RE(ACT) Congress & @irdirc Conference is a wrap!

This has been another amazing opportunity to discuss #EUfunded research dedicated to rare diseases.

Discover more on #rarediseases 🔬 actions led by the @EU_Commission on our dedicated ... page👉https://europa.eu/!pk94Kr

More than 35,000 children & young people are diagnosed with cancer every year.

Join the International Childhood Cancer Awareness Day event, organised by @SIOPEurope and hosted by MEP @loucas_fourlas

👉 https://siope.eu/iccd2021

Our Coordinator Ansgar Lohse has recored a video message and a statement on COVID-19 vaccines in rare liver disease patients (statement available in several languages). Please share: https://rare-liver.eu/news/covid-19-information-for-patients

The health of 30 million people living with a #raredisease in Europe should not be left to luck.

@yann_eurordis has presented the policy recommendations of the @rare2030 project at the @irdirc conference.

📣 What do you want your future to look like? ... https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/Rare2030lgg/Languages.htm

Patients with Ondine’s Curse fall asleep to the unpleasant sound of medical equipment 🔊

That’s why Magda and Tomasz, former Black Pearl Awardees, have launched ‘Ondinata’, a compilation of songs that will help you relax before bed 😴

👉 ... https://ondinata.com/en/

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