Мозайка Редких Заболеваний: Ожившая картинка

За последние два десятилетия мы выявили те элементы, которые служат интересам сообщества, занимающегося решением проблем пациентов с редкими заболеваниями. Наша задача состоит в том, чтобы объединить эти элементы в единую картину, которая покажет нам дальнейшее направление наших действий по созданию гармоничного и устойчивого стратегического плана.

Статистика – ненадежная защита.

Реальные факты говорят о том, что, хотя некоторые болезни считаются «редкими», в Европе общее количество пациентов с «редкими» заболеваниями превышает 30 миллионов человек. При этом редкие заболевания оказывают негативное воздействие не только на самих больных, но и на членов их семей, друзей, медицинских работников и на все общество в целом. И хотя некоторые редкие заболевания поражают всего 1 человека из 50 тысяч, такие больные в общей сложности составляют 6-8% от численности населения ЕС. Данная статистика уже не выглядит утешительной.

Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) – исключительное событие. Это единственное мероприятие такого масштаба, в рамках которого представители пациентов, должностные лица, медики, предприниматели, исследователи и ученые могут встретиться друг с другом, обменяться информацией и идеями и объединить свои усилия для борьбы с редкими заболеваниями. Конференция является уникальной платформой для обмена опытом по лечению всех редких заболеваний, встречающихся в Европе. Это ежегодное мероприятие с участием более 100 докладчиков и множества квалифицированных специалистов дает наиболее полное представление о новейших исследованиях и разработках в области редких заболеваний, а также об инновационных решениях в сфере здравоохранения, социальной помощи и поддержки пациентов на общеевропейском и национальном уровнях.

Конференция ECRD дает возможность всем без исключения участникам – пациентам, членам их семей, медицинским работникам, научным сотрудникам или просто неравнодушным людям – внести свой весомый вклад в борьбу с редкими заболеваниями. Болезни такого рода встречаются редко, однако это не должно относиться к оказанию поддержки.

Основные положения:

Какие заболевания считаются редкими?

По европейской системе классификации, редким заболеванием считается патологическое состояние, которое встречается менее чем у 1-го из 2 000 человек. Так как страдающие редкими заболеваниями люди составляют абсолютное меньшинство, они часто страдают от недостатка внимания со стороны общества. К числу типичных проблем, с которыми сталкиваются больные и члены их семей независимо от национальности и страны проживания, относятся запоздалое диагностирование, недоступность необходимого ухода и лекарств, а также чувство изолированности и исключения из социума.

Что такое «орфанные препараты»?

Орфанные препараты – это лекарственные средства, предназначенные для диагностики, профилактики и лечения редких заболеваний.

 

 

Что такое ECRD ?

Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) является уникальной платформой / форумом для обсуждения всех редких заболеваний в европейских странах. Для участия в работе конференции приглашаются все заинтересованные лица: представители пациентов, ученые, врачи, представители фармацевтической промышленности, спонсоры, представители регулирующих органов и политики.

На конференции обсуждаются вопросы, связанные с организацией научных исследований, разработкой новых препаратов и методов лечения, предоставлением медицинской помощи, социальных услуг и информации, развитием системы здравоохранения и оказанием всесторонней поддержки пациентам с редкими заболеваниями на европейском, национальном и региональном уровнях.

Участникам ECRD предоставляется самая свежая информация о ходе проведения исследований, контроле за выполнением директив и реализации законодательных инициатив в области редких заболеваний.

Зачем участвовать в конференции ECRD?

  • Возможность установить контакты со всеми заинтересованными лицами, входящими в сообщество по борьбе с редкими заболеваниями;
  • Вы узнаете о текущих разработках в области политики по орфанным препаратам и терапии редких заболеваний
  • Внесете свой вклад в решение проблем в сфере здравоохранения
  • Поймете, какие существуют возможности лечения редких заболеваний при помощи совместных клинических исследований
  • Вы услышите о проблемах и о существующем опыте в рамках реестра по конкретному заболеванию
  • Примете участие в обсуждении о том, как на европейском уровне улучшить генное тестирования, генетическое консультирование и обследование новорожденных
  • Получите представление о том, как поддерживать привлекательность инвестиций в редкие заболевания
  • Вы услышите о проблемах, которые возникают при доступе к препарату и его использовании вне зарегистрированных показаний
  • Узнаeте о процессе разработки лекарственного средства с точки зрения промышленных компаний и регулирующих органов