Решающие изменения в области борьбы с редкими заболеваниями, способствующие более широкому использованию возможностей медицины 21 века для лечения больных: вместе мы можем изменить будущее!

Встреча с участием представителей пациентов с редкими заболеваниями со всей Европы

В 2016 году Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) будет проводиться в 8-й раз. Состав ее участников постоянно расширяется и растет. Созываемая каждые раз два года конференция предоставляет им уникальную возможность для установления контактов и обмена мнениями по всем вопросам, связанным с решением проблемы редких заболеваний.

Конференция ECRD, на которую собираются заинтересованные в решении проблемы редких заболеваний пациенты, ученые, врачи, спонсоры, политики, представители фармацевтических компаний и регулирующих органов со всей Европы, стала единственным мероприятием такого рода, сумевшим превратиться в масштабное  международное событие, определяющее ход борьбы с редкими заболеваниями. На сегодняшний день в ее работе принимают участие более 800 делегатов, которым за два дня предстоит выслушать свыше 80 докладов по шести основным темам, охватывающим широкий круг вопросов, начиная с разработки новых препаратов и заканчивая использованием инновационных подходов к организации медицинского обслуживания, оказания социальной поддержки и помощи пациентам с редкими заболеваниями и их семьям на общеевропейском, национальном и региональном уровнях. На конференции в Эдинбурге будут впервые представлены новые форматы работы, дополняющие имеющиеся возможности по организации обучения и обмену опытом через Интернет. К ним относятся: скоростной нетворкинг, дающий возможность пациентам, ученым и представителям фармацевтической промышленности в сжатое время установить максимальное количество полезных контактов; доступная для всех желающих «открытая трибуна» во время обеденного перерыва; интерактивные круглые столы, интерактивное голосование, возможности для установления полезных контактов во время перерыва на ланч/кофе и специальные заседания по обсуждению стендовых докладов.

В центре внимания ECRD 2016 – решающие изменения в борьбе с редкими заболеваниями. Перед конференцией мы проведем несколько семинаров для более подробного ознакомления участников с обсуждаемыми темами.

Приглашаем службы и компании принять участие в выставке, организуемой в рамках ECRD. Это даст вам отличную возможность донести информацию о предлагаемых вами услугах или продуктах до более чем 800 делегатов из разных стран Европы.

До встречи на конференции!

 

Основные понятия:

Какие заболевания считаются редкими?

В Европе к редким заболеваниям относят патологические состояния с уровнем заболеваемости, не превышающим 1 случая на 2000 человек. Малочисленность пациентов с редкими заболеваниями оборачивается недостаточной осведомленностью большинства людей об их проблемах. Наиболее распространенные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи в разных странах, включают несвоевременную постановку диагноза, недоступность лечения и лекарств, а также ощущение изолированности от общества. И такая ситуация наблюдается во многих странах мира, вне зависимости от культурных особенностей страны или вида редкого заболевания.

Какие медицинские препараты относятся к категории орфанных?

Орфанные препараты – это лекарственные средства, предназначенные для диагностики, профилактики и лечения редких заболеваний.

Что такое ECRD?

Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD) – это уникальная платформа/форум для обсуждения широкого спектра проблем, связанных с диагностикой и лечением редких заболеваний в европейских странах, в работе которой принимают участие представители пациентов, ученые, врачи, политики, представители фармацевтической промышленности, спонсоры и представители регулирующих органов.

На конференции обсуждаются вопросы, связанные с организацией научных исследований, разработкой новых препаратов и методов лечения, предоставлением медицинской помощи, социальных услуг и информации, развитием системы здравоохранения и оказанием всесторонней поддержки пациентам с редкими заболеваниями на европейском, национальном и региональном уровнях.

Участникам ECRD предоставляется самая свежая информация о ходе проведения исследований, контроле за выполнением директив и реализации инициатив в области редких заболеваний.

541bc73b319b9-IMG_121871487997911

Что дает участие в работе ECRD:

Участие в работе ECRD дает возможность:

• Устанавливать полезные контакты с представителями пациентов с редкими заболеваниями и других заинтересованных сторон
• Получать от регулирующих органов, специалистов по оценке и спонсоров самые свежие статистические данные и информацию о текущих тенденциях в области разработки, производства и реализации орфанных медицинских препаратов
• Следить за ходом развертывания Европейских справочных сетей
• Узнавать о прорывах в области секвенирования, производства препаратов на основе стволовых клеток и диагностики
• Принимать участие в обсуждении вопросов, связанных с привлечением пациентов к проведению оценки соотношения пользы и риска новых препаратов
• Узнавать об инновационных решениях и программах для удовлетворения социальных и других немедицинских потребностей пациентов с редкими заболеваниями и их семей
• Анализировать новые тенденции в ценообразовании, возмещении затрат и доступности препаратов вместе с представителями производителей и регулирующих органов
• Обмениваться идеями/передовым опытом по повышению доступности, качества и эффективности лечения пациентов
• Узнавать об инициативах по предоставлению пациентам раннего доступа к орфанным препаратам для ускорения процесса их разработки и вывода на рынок
• Доносить информацию о своей работе до широкой многонациональной аудитории заинтересованных слушателей в процессе представления стендовых докладов (постеров)
….. и получать заряд вдохновения для того, чтобы привнести решающие изменения в процесс борьбы с редкими заболеваниями!