Changer la donne pour le traitement des maladies rares au XXIe siècle : ensemble, nous changerons l’avenir pour le meilleur! Rapprocher toutes les maladies rares, à travers tous les pays européens

Après sept éditions réussies, la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) s’étoffe encore et se tiendra pour sa 8e fois en 2016, à Édimbourg. Cette conférence bisannuelle constitue une occasion unique de se rassembler et d’échanger : c’est l’événement où nouer des liens avec de nombreux membres de la communauté des maladies rares.

L’ECRD est la seule manifestation qui, depuis ses modestes débuts, réunit toutes les parties prenantes des maladies rares, issues de tous les pays d’Europe, qu’il s’agisse des patients et représentants de patients, des professionnels de santé et des chercheurs, de l’industrie, des payeurs, des organismes de réglementation ou des décideurs. L’objectif commun consiste à lutter contre les maladies rares. Pendant deux jours, l’ECRD réunit désormais plus de 80 intervenants et plus de 800 participants, autour de six thèmes : les dernières avancées de la recherche, l’évolution de nouveaux traitements, les innovations dans les soins de santé, l’assistance sociale aux niveaux européen, national et régional. La conférence proposera pour la première fois des formats propices au renforcement des connaissances. Par exemple au travers de sessions de réseautage, pour faire se rencontrer patients, chercheurs et représentants de l’industrie, une tribune publique, des tables rondes interactives, des sondages d’opinion, des déjeuners réseautage et des pauses café, ou encore des séances de posters spécifiques.

Changer la donne pour les maladies rares, tel est le thème de l’édition 2016. Nous organiserons également des tutoriels en amont de la conférence, pour vous donner tous les moyens de tirer pleinement partie de la conférence.

En exposant à l’ECRD, vous présenterez vos services ou votre organisation à plus de 800 participants du monde entier.

Au plaisir de vous y accueillir !

Fondamentaux:

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

En Europe, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins d’un individu sur 2 000. Les maladies rares concernant par définition une minorité de patients, le grand public est souvent trop peu sensibilisé. D’abord longtemps dans l’attente d’un diagnostic, les patients atteints de maladie rare et leurs familles doivent ensuite patienter avant d’accéder aux soins et aux médicaments, d’où un sentiment d’isolement. Et cela vaut quel que soit le pays, la culture ou la maladie rare concernée.

Qu’est-ce qu’un produit orphelin ?

Un produit orphelin est un médicament servant au diagnostic, à la prévention et au traitement de maladies rares.

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Qu’est-ce que l’ECRD ?

La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (en anglais European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est une plateforme/un forum unique dans le domaine des maladies rares, qui rassemble tous les pays d’Europe et toutes les parties prenantes : représentants de patients, universitaires, professionnels de santé, industrie, organismes payeurs, autorités de réglementation et décideurs.

L’ECRD couvre la recherche, le développement de nouveaux traitements, les soins de santé, l’assistance sociale, les informations, la santé publique et les mesures de soutien aux niveaux européen, national et régional.

Cet événement offre un aperçu de l’état de l’art de nos connaissances sur les maladies rares et présente les dernières initiatives de suivi et d’évaluation.

Pourquoi participer à l’ECRD ?

• Pour constituer des réseaux avec les parties prenantes de la communauté des maladies rares.
• Pour recevoir des autorités de réglementation, des évaluateurs et des organismes payeurs les informations, chiffres et tendances les plus à jour possible sur les produits orphelins.
• Pour découvrir ce que les réseaux européens de référence peuvent vous apporter.
• Pour être au fait des avancées majeures dans le séquençage de nouvelle génération, les traitements à base de cellules souches et le diagnostic.
• Pour contribuer au débat sur l’implication des patients dans l’évaluation bénéfice-risque.
• Pour découvrir les solutions et programmes innovants traitant des besoins sociaux et non médicaux des patients atteints de maladie rare.
• Pour explorer, avec les responsables des marchés, les tendances émergentes en termes de tarification, de remboursement et d’accès.
• Pour élaborer de nouvelles idées/bonnes pratiques afin d’améliorer les traitements ou l’efficacité de leur mise à disposition.
• Pour en savoir plus sur les initiatives d’accès précoce qui favorisent le développement de médicaments orphelins afin d’accélérer l’accès des patients aux traitements nécessaires.
• Pour présenter votre travail, au travers d’un poster, à un large public composé de diverses parties prenantes.
… et pour trouver motivation et inspiration afin de changer la donne !

 

Téléchargez l’application mobile de l’ECRD 2016 !

Vous accéderez au programme varié de l’événement, aux posters et aux présentations des exposants. L’application vous aidera aussi à constituer un réseau avec d’autres participants.

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