El Puzzle de Enfermedades Raras: Haciendo que la imagen cobre vida

En las últimas dos décadas se han identificado las piezas que responden a las necesidades de la comunidad de enfermedades raras. El desafío consiste en combinar las piezas en una imagen que impulsa la acción hacia adelante con claridad y energía en un plan estratégico coherente y sostenible.

El informe resumido de la conferencia ECRD 2014 esta ahora disponible y se puede descargar aqui.

Ninguno de nosotros estamos protegidos por la estadística.

El hecho es que una enfermedad sea etiquetada como “rara” cuando el número de personas en Europa que padece una enfermedad es superior a los 30 millones. Las enfermedades raras no afectan solamente a aquellas personas a las que se les diagnostica la enfermedad si no que también afectan a sus familias, amigos, cuidadores y la sociedad en general. Mientras que una enfermedad rara puede afectar a tan solo 1 persona entre 50.000, el colectivo de pacientes con enfermedades raras comprende al 6-8% de la población de la UE. Estas estadísticas no parecen servirnos de consuelo.

La Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos es singular. Es el único evento en el que tanto los pacientes, los líderes políticos, los profesionales de la asistencia sanitaria, la industria, los investigadores y los académicos tienen la oportunidad de reunirse, intercambiar información e ideas y juntarse para la lucha contra las enfermedades raras. Este evento proporciona una plataforma única que comprende toas las enfermedades raras de todas las naciones europeas. Con la presencia de más de 100 oradores y numerosos profesionales, esta conferencia bienal cubre las últimas investigaciones, el desarrollo de nuevos tratamientos y la información relativa a las innovaciones en la asistencia sanitaria, la asistencia social y la ayuda tanto a nivel nacional como europeo.

La ECRD le permite estar en las líneas frontales en lo que respecta a la lucha contra las enfermedades raras, bien sea usted un paciente, un miembro de su familia, un profesional de la asistencia sanitaria, un investigador o simplemente un ciudadano interesado. Las enfermedades raras son raras, pero la asistencia no tiene por qué serlo.

Lo básico:

¿Qué es una enfermedad rara?

En Europa una enfermedad rara se clasifica como una condición que afecta a menos de 1 persona entre 2.000. Debido a que los pacientes de enfermedades raras representan una minoría, suele existir una ausencia de conciencia pública. Los temas más comunes a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras y sus familias incluyen el diagnóstico tardío, el acceso a la asistencia y a la medicación y un sentimiento de aislamiento. Esto es cierto en varios países, culturas y en todas las enfermedades raras.

¿Qué son los productos huérfanos?

Los productos huérfanos son productos medicales pensados para el diagnóstico, la prevención y el tratamiento de enfermedades raras.

 

 

What is ECRD?

La Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) es la única plataforma/foro de todas las enfermedades raras, de todos los países europeos, que reúne a todas las partes interesadas: representantes de pacientes, académicos, profesionales de la asistencia sanitaria, industria, políticos y organismos reguladores.

La ECRD cubre la investigación, el desarrollo de nuevos tratamientos, la asistencia sanitaria, la asistencia social, la información, la salud pública y el apoyo tanto a niveles europeos, nacionales y regionales.

ECRD proporciona las iniciativas de vigilancia, de evaluación comparativa y del entorno de las enfermedades raras más novedosas.

Por qué asistir a la ECRD:

  • Establezca contactos con todos los interesados de la comunidad de las enfermedades raras.
  • Para obtener más información sobre el panorama actual de desarrollo de políticas sobre medicamentos huérfanos y terapias de enfermedades raras
  • Para contribuir a hacer frente a los desafíos de rutas sanitarias
  • Para comprender las oportunidades en la investigación clínica de colaboración con las enfermedades raras
  • Para conocer los desafíos y experiencias en los registros específicos de la enfermedad
  • Para contribuir a la discusión sobre cómo mejorar las pruebas genéticas, el consejo genético y el cribado neonatal a nivel europeo
  • Para obtener una idea de cómo mantener el atractivo para que las empresas inviertan en enfermedades raras
  • Para enterarse de los desafíos de uso y acceso no indicado
  • Para obtener más información sobre el proceso de descubrimiento de un medicamento desde el punto de vista de la industria y los reguladores