Factores de Cambio en las Enfermedades Raras brindando la asistencia sanitaria del siglo XXI a los pacientes con enfermedades raras: ¡Juntos podemos cambiar el futuro!

Reuniendo a todas las enfermedades raras y todas las naciones europeas

Tras siete exitosas ediciones, 2016 acoge la 8ª edición de la cada vez mayor Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Esta conferencia bienal es una oportunidad única para reunirse e intercambiar experiencias: es la ocasión para compartir y establecer contacto con otros miembros del colectivo de enfermedades raras.

La ECRD es el único evento que, desde sus comienzos, ha reunido en la lucha contra las enfermedades raras a todos los grupos de interés de todas las naciones europeas: pacientes y representantes de pacientes, profesionales sanitarios e investigadores, industria, pagadores, reguladores y responsables políticos. La ECRD reúne ahora a más de 80 ponentes y a más de 800 participantes, abordando seis temas en dos días: desde los últimos datos de investigación a desarrollos de nuevos tratamientos, innovación en la asistencia sanitaria, atención social y apoyo a nivel europeo, nacional y regional. Por primera vez se mostrarán en Edimburgo nuevos formatos para enriquecer la experiencia educativa y habrá una sesión para poner en contacto a pacientes, investigadores e industria, un almuerzo a puertas abiertas, mesas redondas interactivas, sondeos del público, almuerzos y descansos con café para establecer contactos y sesiones de carteles.

El eje central en 2016 serán los Factores de Cambio en las Enfermedades Raras. También se celebrarán tutoriales previos a la conferencia que te ayudarán a prepararte y aprovechar al máximo la conferencia.
Haz una exposición en la ERCD y podrás mostrar tus servicios o compañía a más de 800 participantes internacionales.

Nociones Básicas:

¿Qué es una Enfermedad Rara?

En Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Ya que los pacientes de enfermedades raras representan una minoría, existe normalmente una falta de concienciación. Los problemas comunes que afrontan los pacientes y familias con enfermedades raras incluyen el retraso en el diagnóstico, el acceso a la asistencia y medicación y un sentimiento de aislamiento. Esto ocurre en todos los distintos países, culturas y para todas las enfermedades raras.

¿Qué son los Medicamentos huérfanos?

Los medicamentos huérfanos son medicamentos destinados al diagnóstico, prevención y tratamiento de enfermedades raras.

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¿Qué es la ECRD?

La Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) es la única plataforma o foro para todas las enfermedades raras, todos los países europeos, que reúne a todos los grupos de interés: representantes de pacientes, académicos, profesionales sanitarios, industria, pagadores, reguladores y responsables políticos.

La ECRD incluye investigación, desarrollo de nuevos tratamientos, asistencia sanitaria, asistencia social, información, salud pública y apoyo tanto a nivel europeo como nacional y regional.

La ECRD proporciona el estado actual del conocimiento de las enfermedades raras, iniciativas de seguimiento y evaluación comparativa.

Asistir a la ECRD para:

• Establecer contactos con todos los actores del colectivo de las enfermedades raras
• Recibir los datos, cifras y tendencias más actuales de reguladores, evaluadores y pagadores sobre la situación de los medicamentos huérfanos
• Conocer las expectativas de las Redes Europeas de Referencia
• Descubrir los importantes avances en la tecnología de secuenciación, terapia con células madre y diagnóstico
• Contribuir al debate sobre la implicación de los pacientes en la evaluación de riesgos y beneficios
• Enterarse de las soluciones y los programas innovadores que abordan las necesidades sociales y otras no médicas de los pacientes con enfermedades raras
• Analizar la nueva fijación de precios, reembolso y tendencias de acceso con los responsables de los mercados
• Obtener ideas nuevas/buenas prácticas sobre cómo mejorar los tratamientos a los pacientes o proporcionarlos de una manera más efectiva
• Informarse sobre iniciativas de acceso temprano que fomenten el desarrollo de medicamentos huérfanos para que lleguen a los pacientes de forma más rápida
• Presentar tu trabajo en un cartel a un público más amplio, con múltiples grupos de interés
….. ¡y motivarte e inspirarte para que seas un factor de cambio!