Wegbereiter im Bereich der seltenen Krankheiten stellen Patienten mit seltenen Krankheiten Gesundheitsversorgung des 21. Jahrhunderts bereit: Wir ändern die Zukunft zusammen!

Die Grundlagen:

Was ist eine seltene Krankheit?

In Europa ist eine seltene Krankheit definiert als eine Krankheit, die weniger als eine Person in 2000 betrifft. Da Patienten mit seltenen Krankheiten eine Minderheit repräsentieren, mangelt es häufig an öffentlichem Bewusstsein. Gemeinsame Probleme, mit denen sich Patienten und Familien, die mit seltenen Krankheiten leben, konfrontiert sehen, umfassen späte Diagnose, Zugang zu Versorgung und Arzneimitteln sowie das Gefühl der Isolation. Das trifft zu für verschiedene Länder, Kulturen und alle seltenen Krankheiten.

Was ist ein Orphan-Produkt?

Orphan-Produkte sind medizinische Produkte, die zur Diagnose, Prävention und Behandlung von seltenen Krankheiten bestimmt sind.

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Was ist ECRD?

Die Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD) ist die einzige Plattform/das einzige Forum, die/das alle seltenen Krankheiten in allen europäischen Ländern anspricht und alle Interessenvertreter – Patientenvertreter, Wissenschaftler, Beschäftigte des Gesundheitswesens, Vertreter der Industrie, Kostenträger, Regulierungsbehörden und politische Entscheidungsträger – zusammenführt.

Die ECRD konzentriert sich auf die Themen Forschung, Entwicklung neuer Therapien, Gesundheitsversorgung, soziale Betreuung, Zugang zu Informationen, öffentliches Gesundheitswesen und Unterstützung auf europäischer, nationaler und regionaler Ebene.

Die ECRD informiert über den neuesten Stand der Umgebung für seltene Krankheiten sowie über Überwachungs- und Benchmarking-Initiativen.

Warum Sie an der ECRD teilnehmen sollten:

• Knüpfen Sie Kontakte mit allen Interessengruppen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten.
• Erhalten Sie die aktuellen Fakten, Zahlen und Trends von Regulierungsbehörden, Gutachtern und Kostenträgern zum Stand von Orphan-Medizinprodukten.
• Erfahren Sie, was Sie von Europäischen Referenznetzwerken erwarten können.
• Entdecken Sie die Durchbrüche in Next-Generation-Sequenzierung, Stammzellentherapie und Diagnosestellung.
• Beteiligen Sie sich an der Debatte über Patientenbeteiligung bei der Einschätzung von medizinischen Chancen und Risiken.
• Hören Sie über innovative Lösungen und Programme, welche soziale und weitere nicht-medizinische Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten adressieren.
• Entdecken Sie zusammen mit den Marktverantwortlichen sich abzeichnende Trends in Preisstellung, Kostenerstattung und Zugang.
• Erhalten Sie neue Ideen / beste klinische Praktiken darüber, wie die Behandlung von Patienten verbessert und effektiver bereitgestellt werden kann.
• Lernen Sie über Initiativen für den frühzeitigen Zugang, die die Entwicklung von Orphan-Medizinprodukten fördern, damit Patienten Behandlungen erhalten.
• Stellen Sie als Posterpräsenter Ihre Arbeit einem breiten Publikum mit vielen Interessenvertretern vor
….. und werden Sie durch Motivation und Inspiration selbst zum Wegbereiter!