Seltene Krankheiten – Stück für Stück zur Lösung

In den vergangenen zwei Jahrzehnten konnten wir immer mehr Einzelaspekte der Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten und ihrer Angehörigen identifizieren. Jetzt stehen wir vor der Herausforderung, diese Einzelteile zu einem Gesamtbild zusammen zu fügen, aus dem sich klare, nachhaltige Strategien ergeben, und deren energische Umsetzung zu fördern.

Statistiken schützen nicht.

Seltene Krankheiten mögen selten sein − aber dennoch leiden in Europa schätzungsweise über 30 Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen. Seltene Krankheiten betreffen nicht nur die Erkrankten, sondern auch deren Familien, Freunde, Mediziner und Pfleger und die gesamte Gesellschaft. Die einzelnen seltenen Krankheiten betreffen vielleicht jeweils nur 1 Person von 50.000, doch machen Patienten mit seltenen Erkrankungen insgesamt 6 bis 8 % der EU-Bevölkerung aus. Diese Zahlen wirken weit weniger beruhigend.

Die Europäische Konferenz über seltene Krankheiten und Arzneimittel zu deren Behandlung (ECRD) ist einzigartig. Es ist die einzige Veranstaltung, bei der sämtliche Betroffenen − von Patienten bis hin zu politischen Entscheidungsträgern, im Gesundheitswesen Tätigen, Industrievertretern, Forschern und Akademikern − zusammenkommen, Informationen und Ideen austauschen und sich gemeinsam dem Kampf gegen seltene Krankheiten stellen. Diese Veranstaltung stellt eine gemeinsame Plattform für alle seltenen Krankheiten in allen Ländern Europas dar. Mit mehr als 100 Sprechern und sehr hoher professioneller Teilnehmerzahl präsentiert diese jährlich stattfindende Konferenz die aktuellsten Forschungsergebnisse, Entwicklungen hinsichtlich neuer Behandlungsmethoden und Informationen zu Innovationen bei der Gesundheitspflege, der sozialen Fürsorge und zu Möglichkeiten der Unterstützung auf europäischer und nationaler Ebene.

Mit der ECRD sind Sie an vorderster Front im Kampf gegen seltene Krankheiten, ganz gleich ob als Patient, Familienangehöriger, Mediziner oder Pfleger, Forscher oder einfach nur interessierter Mitbürger. Diese Krankheiten sind selten, aber unsere Unterstützung sollte es nicht sein.

Hintergründe

Was sind seltene Krankheiten?

Als seltene Krankheiten sind in Europa solche Krankheiten definiert, die weniger als 1 von 2000 Personen betreffen. Da die von seltenen Krankheiten Betroffenen eine Minderheit darstellen, mangelt es häufig an öffentlicher Wahrnehmung. Zu den Problemen, mit denen Patienten und deren Familienangehörige häufig konfrontiert sind, zählen späte Diagnose, erschwerter Zugang zu Pflegemöglichkeiten und Medikamenten und das Gefühl der Isolation. Dies ist in unterschiedlichen Ländern und Kulturen sowie bei allen seltenen Krankheiten gleichermaßen der Fall.

Was sind Orphan-Medikamente?

Orphan-Medikamente sind Medikamente, die für die Diagnose, Prävention und Behandlung seltener Krankheiten vorgesehen sind.

Über ECRD

TDie Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD) ist eine einzigartige Plattform und ein Forum für alle seltenen Krankheiten in allen Ländern Europas und bringt alle Interessenvertreter − Patientenvertreter, Wissenschaftler, Beschäftigte des Gesundheitswesens, Industrievertreter, Träger, Regulierungsbehörden und politische Entscheidungsträger − an einem Tisch zusammen.
Die ECRD konzentriert sich auf die Themen Forschung, Entwicklung neuer Therapien, Gesundheitsversorgung, soziale Betreuung, Zugang zu Informationen, öffentliches Gesundheitswesen und Unterstützung auf europäischer, nationaler und regionaler Ebene.
Außerdem liefert die ECRD einen Überblick über den aktuellsten Wissensstand sowie über die neuesten Initiativen für Überwachung und Benchmarking von seltenen Erkrankungen.

Gute Gründe für die Teilnahme an der ECRD:

  • Treffen Sie mit allen Akteuren und Betroffenen im Feld seltener Erkrankungen zusammen.
  • Informieren Sie sich über die derzeitige Entwicklung von Richtlinien und Gesetzen zu Orphan-Produkten und Therapien gegen seltene Krankheiten
  • Tragen Sie dazu bei, Hindernisse bei Betreuungspfaden aus dem Weg zu räumen
  • Begreifen Sie die Chancen gemeinsamer klinischer Forschung im Bereich seltener Krankheiten
  • Erfahren Sie mehr über die Schwierigkeiten und Erfahrungen mit krankheitsspezifischen Registern
  • Leisten Sie einen Beitrag zur Diskussion, wie Gentests, genetische Beratungen und das Neugeborenen-Screening auf europäischer Ebene verbessert werden können
  • Lernen Sie, wie Unternehmen motiviert werden können, in seltene Krankheiten zu investieren
  • Erfahren Sie mehr über Möglichkeiten und Risiken der Off-Label-Verwendung
  • Verschaffen Sie sich einen Einblick in die Medikamentenentwicklung aus Sicht von Industrie und Regulierungsbehörden