Programme de l’ECRD 2020

Durant la pandémie de COVID-19, les maladies rares ne doivent pas être oubliées. La santé des personnes atteintes de maladie rare ne devrait relever ni de la chance ni du hasard. Intitulée « Le parcours des patients atteints de maladie rare en 2030 », l’ECRD 2020 reconnaît toute la marge d’amélioration que promet la prochaine décennie. Car même si nous ne savons pas prédire le futur, au moins pouvons-nous le préparer. Au moment où l’UE définit le cadre de ses actions et budgets, l’ECRD 2020 a été l’occasion d’appuyer sur PAUSE et de prendre le temps de réfléchir ensemble aux orientations envisageables pour améliorer le parcours des patients d’ici 2030 et au-delà.

 

Les participants à la conférence ont entendu des experts mondiaux sur : les tendances à venir en matière de diagnostic, les droits d’accès aux soins de santé et aux médicaments, les prestations de soins, l’e-santé, le développement et l’évaluation de thérapies ainsi que l’accessibilité et la disponibilité des traitements. Le dialogue collaboratif, l’apprentissage et l’interactivité en ligne qui ont caractérisé l’ECRD 2020 formeront la base des politiques maladies rares nationales et internationales de demain. L’ECRD 2020 met en lumière les tendances émergentes en matière de bonnes pratiques, de technologies prometteuses et d’approche avant-gardiste au travers de six thèmes.

 

Vous êtes invités à poursuivre votre implication en préparant votre avenir tout au long de l’année avec l’étude prospective Rare 2030

Les contenus de la conférence sont disponibles en intégralité  sur demande jusqu’en mai 2021!  Si vous n’avez pas suivi la conférene en ligne, vous pouvez encore accéder à toutes les séances en vous inscrivant ici.

Voici un échantillon des contenus disponibles :

Comité du programme

Co-présidents du Comité du programme


Milan Macek
Motol University Hospital and Charles University Prague


Maria Montefusco
Rare Disease Sweden


Violeta Stroyanova – Beninska
Committee on Orphan Medicinal Products, European Medicines Agency

Membres du Comité du programme et leaders thématiques


Diego Ardigo 
Chiesi Farmaceutici


Dimitrios Athanasiou
World Duchenne Organisation


Matt Bolz-Johnson
EURORDIS


Valentina Bottarelli
EURORDIS


Simone Boselli
EURORDIS


Virginie Bros-Facer
EURORDIS


Sofia Douzgou
ESHG


Holm Graeßner
Solve-RD and ERN-RND


Inka Heikkinen
DIA


Robert Hejdenberg
Agrenska


Ines Hernando
EURORDIS


Virginie Hivert
EURORDIS


Jessica Imbert 
MedTech Europe


Julian Isla 
Dravet Syndrome European Federation


Justina Janusevicene
Lithuanian University of Health Sciences


Daria Julkowska
European Joint Programme on Rare Diseases


Anna Kole 
EURORDIS


Kristina Larsson
European Medicines Agency

 


Yann Le Cam
EURORDIS


Brian O’Connor
ECH Alliance


Ana Palma
EUCOPE


Anne Pariser
National Institutes of Health


Christine Patch
Genomics England


Alberto Pereira
ENDO ERN


Vinciane Pirard
EFPIA-EuropaBio


Ana Rath
Orphanet


Andrea Ricci
ISINNOVA


Jayne Spink
Rare Diseases UK


Birute Tumiene
Vilnius University Hospital Santaros Clinics

Comité d’information

Simona Bellagambi
Rare Diseases Italy (UNIAMO)

Danas Ceilitka
Association for Children Rare Diseases

Carolina Cobos
FEDER

Helga Gruden
EINSTÖK BÖRN

Jurrat Hasan
Genetic Alliance UK

Lene Jensen
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)

Mirjam Mann
ACHSE

Martina Michalova
Rare diseases Czech Republic

 

Cor Oosterwijk
VSOP

Jean Philippe Placon
Alliance Maladies Rares

Ingeborg Vea
Norwegian Rare Disease National Alliances (FFO)

Miroslaw Zielinski
ORPHAN

Baiba Ziemele
Latvian Alliance for Rare Diseases

Organisé par :

Co-organisé par :

 

Avec le soutien de

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