Programme de l’ECRD 2020
Durant la pandémie de COVID-19, les maladies rares ne doivent pas être oubliées. La santé des personnes atteintes de maladie rare ne devrait relever ni de la chance ni du hasard. Intitulée « Le parcours des patients atteints de maladie rare en 2030 », l’ECRD 2020 reconnaît toute la marge d’amélioration que promet la prochaine décennie. Car même si nous ne savons pas prédire le futur, au moins pouvons-nous le préparer. Au moment où l’UE définit le cadre de ses actions et budgets, l’ECRD 2020 a été l’occasion d’appuyer sur PAUSE et de prendre le temps de réfléchir ensemble aux orientations envisageables pour améliorer le parcours des patients d’ici 2030 et au-delà.
Les contenus de la conférence sont disponibles en intégralité sur demande jusqu’en mai 2021! Si vous n’avez pas suivi la conférene en ligne, vous pouvez encore accéder à toutes les séances en vous inscrivant ici.
Voici un échantillon des contenus disponibles :
- Allocution plénière de la commissaire européenne, Helena Dalli
- Séances préenregistrées : Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2) and Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)
Comité du programme
Co-présidents du Comité du programme
Milan Macek
Motol University Hospital and Charles University Prague
Maria Montefusco
Rare Disease Sweden
Violeta Stroyanova – Beninska
Committee on Orphan Medicinal Products, European Medicines Agency
Membres du Comité du programme et leaders thématiques
Diego Ardigo
Chiesi Farmaceutici
Dimitrios Athanasiou
World Duchenne Organisation
Matt Bolz-Johnson
EURORDIS
Valentina Bottarelli
EURORDIS
Simone Boselli
EURORDIS
Virginie Bros-Facer
EURORDIS
Sofia Douzgou
ESHG
Holm Graeßner
Solve-RD and ERN-RND
Inka Heikkinen
DIA
Robert Hejdenberg
Agrenska
Ines Hernando
EURORDIS
Virginie Hivert
EURORDIS
Jessica Imbert
MedTech Europe
Julian Isla
Dravet Syndrome European Federation
Justina Janusevicene
Lithuanian University of Health Sciences
Daria Julkowska
European Joint Programme on Rare Diseases
Anna Kole
EURORDIS
Kristina Larsson
European Medicines Agency
Yann Le Cam
EURORDIS
Brian O’Connor
ECH Alliance
Ana Palma
EUCOPE
Anne Pariser
National Institutes of Health
Christine Patch
Genomics England
Alberto Pereira
ENDO ERN
Vinciane Pirard
EFPIA-EuropaBio
Ana Rath
Orphanet
Andrea Ricci
ISINNOVA
Jayne Spink
Rare Diseases UK
Birute Tumiene
Vilnius University Hospital Santaros Clinics
Comité d’information
Simona Bellagambi
Rare Diseases Italy (UNIAMO)
Danas Ceilitka
Association for Children Rare Diseases
Carolina Cobos
FEDER
Helga Gruden
EINSTÖK BÖRN
Jurrat Hasan
Genetic Alliance UK
Lene Jensen
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
Mirjam Mann
ACHSE
Martina Michalova
Rare diseases Czech Republic
Cor Oosterwijk
VSOP
Jean Philippe Placon
Alliance Maladies Rares
Ingeborg Vea
Norwegian Rare Disease National Alliances (FFO)
Miroslaw Zielinski
ORPHAN
Baiba Ziemele
Latvian Alliance for Rare Diseases
Organisé par :
Co-organisé par :