Programme

Programme de l’ECRD 2020

Durant la pandémie de COVID-19, les maladies rares ne doivent pas être oubliées. La santé des personnes atteintes de maladie rare ne devrait relever ni de la chance ni du hasard. Intitulée « Le parcours des patients atteints de maladie rare en 2030 », l’ECRD 2020 reconnaît toute la marge d’amélioration que promet la prochaine décennie. Car même si nous ne savons pas prédire le futur, au moins pouvons-nous le préparer. Au moment où l’UE définit le cadre de ses actions et budgets, l’ECRD 2020 a été l’occasion d’appuyer sur PAUSE et de prendre le temps de réfléchir ensemble aux orientations envisageables pour améliorer le parcours des patients d’ici 2030 et au-delà.

Les participants à la conférence ont entendu des experts mondiaux sur : les tendances à venir en matière de diagnostic, les droits d’accès aux soins de santé et aux médicaments, les prestations de soins, l’e-santé, le développement et l’évaluation de thérapies ainsi que l’accessibilité et la disponibilité des traitements. Le dialogue collaboratif, l’apprentissage et l’interactivité en ligne qui ont caractérisé l’ECRD 2020 formeront la base des politiques maladies rares nationales et internationales de demain. L’ECRD 2020 met en lumière les tendances émergentes en matière de bonnes pratiques, de technologies prometteuses et d’approche avant-gardiste au travers de six thèmes.

Vous êtes invités à poursuivre votre implication en préparant votre avenir tout au long de l’année avec l’étude prospective Rare 2030

Les contenus de la conférence sont disponibles en intégralité sur demande jusqu’en mai 2021! Si vous n’avez pas suivi la conférene en ligne, vous pouvez encore accéder à toutes les séances en vous inscrivant ici.

Voici un échantillon des contenus disponibles :

Allocution plénière de la commissaire européenne, Helena Dalli
Séances préenregistrées : Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2) and Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

Programme de l’ECRD 2020

Comité du programme

Co-présidents du Comité du programme

Membres du Comité du programme et leaders thématiques

Comité d’information

Organisé par :

Co-organisé par :

Avec le soutien de