Posters

Nous remercions tous les auteurs de posters pour les centaines de soumissions de grande qualité que nous avons reçues !

Les résumés ont été soumis à l’examen du comité des posters de l’ECRD 2022 et les auteurs ont été informés de la décision du comité le 17 mai.

Veuillez noter que les auteurs de tous les posters acceptés doivent S’INSCRIRE à l’événement et s’acquitter des frais d’inscription en totalité ainsi qu’assister à la conférence.

Les auteurs des quatre posters les mieux notés seront invités à présenter leur poster en direct lors de la conférence le lundi 27 juin de 16h00 à 17h00 (HNEC).

  • “A long-term, prospective, multicenter, in clinic and online disease monitoring program (DMP) for patients with long-chain fatty acid oxidation disorders (LC-FAOD)”, Ultragenyx Pharmaceutical Inc.
  • “Work participation in adults with rare diseases – a systematic scoping review of relevant research”, TRS National Resource Center for Rare Disorders
  • “Using ADDIE learning model to design a multidisciplinary educational program centered on rare diseases addressed to high-school students in Romania”, Babeș- Bolyai University Cluj-Napoca
  • “Operational Description of Rare Diseases – A common reference to improve the recognition and visibility of rare diseases”, Rare Diseases International

 

Tous les autres posters acceptés seront mis en ligne sur la plate-forme de l’événement dans divers formats multimédia. Tous seront mis à la disposition des participants qui pourront interagir directement avec les auteurs en envoyant un message ou une requête pour se rencontrer.

Nous encourageons les auteurs de posters à se connecter régulièrement sur la plateforme de l’événement tout au long de la semaine de la conférence pour vérifier leurs messages et leurs requêtes. Les sessions de networking et le salon de networking seront également des occasions parfaites pour échanger avec les autres participants sur les posters.

 

Critères de notation des posters

1) Pertinence du sujet pour les maladies rares

  • Pertinence, actualité (informations ou étude nouvelles/récentes), importance et adéquation par rapport à la conférence/au thème
  • Mise en œuvre possible sur le terrain

2) Qualité du contenu

  • Clarté du titre
  • Concision, cohérence et clarté du contenu (synthèse des objectifs, de la méthodologie, des résultats, des conclusions, des prochaines étapes/de la mise en œuvre possible, etc.)
  • Méthodologie de l’étude/du poster
  • Originalité (possibilité d’avoir présenté le poster à d’autres conférences avant l’ECRD 2022)

 

Critères de disqualification

  • Promotion commerciale d’un produit
  • Non-respect des directives ci-dessus
  • Soumission après l’échéance
  • Non-utilisation du seul canal de soumission accepté (formulaire en ligne)

Thèmes des posters

Les thèmes recommandés ci-dessous correspondent à ceux annoncés dans le Programme. Cliquez sur les titres pour accéder à leur descriptif détaillé.

BONNE SANTÉ ET BIEN-ÊTRE


Donner les moyens de vivre une vie saine et promouvoir le bien-être de toutes les personnes atteintes de maladie rare, à tous les âges

Nous invitons les autorités de santé, les cliniciens, les représentants de patients, les organisations de patients et l’industrie à fournir des exemples illustrant les aspects suivants :

  1. Initiatives visant à collecter et exploiter tout résultat sanitaire pour identifier des bonnes pratiques émergentes, développer des directives relatives à la pratique clinique et d’autres outils d’aide à la décision dans le domaine clinique
  2. Initiatives de partenariats patients-cliniciens visant à élaborer des directives relatives à la pratique clinique et d’autres outils d’aide à la décision dans le domaine clinique, ainsi qu’à consigner toute bonne pratique relative au traitement et à la gestion de maladies rares
  3. Initiatives patients-chercheurs visant à codévelopper des projets de recherche dans le domaine des maladies rares
  4. Initiatives visant à intégrer et à adopter les connaissances tirées des réseaux européens de référence à un niveau national
  5. Innovations et bonnes pratiques prometteuses relatives à la fourniture et à l’organisation des soins pour les maladies rares dans votre système de santé, y compris les initiatives consistant à charger des services de santé de maladies ultra-rares
  6. Directives, ou exemples de directives, visant à élaborer et à mettre en place, en l’absence de traitement curatif, des traitements, technologies ou interventions associés efficaces
  7. Études de cas d’arrangements institutionnels encadrant les systèmes de santé visant à fournir des thérapies innovantes
  8. Initiatives visant à organiser les systèmes de santé de façon à mettre en œuvre/adopter des technologies de test de diagnostic qui tiennent compte aussi des besoins en aval, comme de nouvelles modalités organisationnelles permettant de traiter le nombre croissant de personnes diagnostiquées
  9. Études de cas provenant d’institutions sur le dépistage néonatal et/ou le dépistage préconceptionnel, bases de données comprises, notamment concernant les aspects éthiques et sociétaux
  10. Rapports sur des approches combinées et nouvelles du diagnostic dans un cadre scientifique et/ou clinique (y compris la recherche fondamentale et/ou l’utilisation de nouvelles technologies)

RÉDUCTION DES INÉGALITÉS


Réduire les inégalités dans les pays et d’un pays à l’autre en assurant des conditions équitables pour les personnes atteintes de maladie rare

Nous cherchons des exemples probants de mesures d’action, bonnes pratiques ou projets pilotes nationaux ou régionaux dans les domaines suivants :

Approches transversales :

  • Évaluation des difficultés quotidiennes des personnes atteintes de maladie rare dans la société (discrimination/stigmatisation/exclusion ; pression financière, accès à des soins appropriés, à l’éducation, aux loisirs ou à l’emploi) 
  • Rôle des données et des infrastructures de soutien pour réduire les inégalités que vivent les personnes atteintes de maladie rare
  • Études mesurant le fardeau socioéconomique des maladies rares (une ou plusieurs maladies par personne)
  • Rôle des Plans nationaux et de la gouvernance pour réduire les inégalités que vivent les personnes atteintes de maladie rare

Santé et aide sociale :

  • Modèles de soins intégrés ou holistiques
  • Gestion de cas
  • Assistance personnelle
  • Soins de répit, centres de ressources et réseaux
  • Orthophonie
  • Modèles probants de la transition enfance-âge adulte en matière de soins de santé et d’aide sociale

Éducation :

  • Exemples probants d’un enseignement inclusif : professionnels formés, infrastructure adaptée, aménagements acceptables, programme adapté, recours aux technologies
  • Exemples probants d’environnements scolaires adaptés aux personnes en situation de handicap physique qui nécessitent un accompagnement à l’école, par exemple pour les repas 
  • Exemples probants d’intégration aux activités sociales et de gestion des difficultés émotionnelles, comportementales ou d’apprentissage au sein de l’école

Emploi :

  • Initiatives visant à développer des compétences permettant de devenir employable
  • Exemples d’environnements de travail, de pratiques professionnelles ou d’interactions avec des collègues qui ont été adaptés pour permettre à une personne en situation de handicap ou atteinte de maladie rare d’être intégrée au travail
  • Exemples probants d’environnements de travail adaptables pour les personnes en situation de survie
  • Initiatives visant à favoriser le retour à l’emploi des aidants

INDUSTRIE, INNOVATION ET INFRASTRUCTURE


Créer des infrastructures résilientes, promouvoir une industrie inclusive et durable, et encourager l’innovation pour les personnes atteintes de maladie rare

Nous invitons toutes les parties prenantes actives dans la communauté maladies rares à fournir des exemples illustrant les aspects suivants :

  • Exemples d’initiatives publiques-privées innovantes
  • Initiatives visant à exploiter des données réelles pour la recherche et l’accès
  • Approches nouvelles pour fixer les prix des médicaments
  • Exemples de collaboration internationale pour évaluer/obtenir des thérapies
  • Investissement dans les maladies rares
  • Initiatives environnementales, sociales et de gouvernance dans le domaine des maladies rares (statut d’entreprise « B corp », obligations sociales etc.)
  • Initiatives faisant avancer les réseaux de recherche clinique

DATA/DIGITAL


Nous invitons toutes les parties prenantes actives dans la communauté maladies rares à fournir des exemples illustrant les aspects suivants :

  • Exemples de partenariats réussis pour la collecte et/ou l’exploitation de données de santé 
  • Exemples de structures de gouvernance visant à gérer la collecte de données de santé, leur accès et leur exploitation à un niveau national ou international, y compris au regard de l’éthique respectée, des normes de traitement de données appliquées, des politiques de données adoptées et des procédures de contrôle qualité régissant la collecte et l’exploitation des banques de données.
  • Initiatives probantes combinant différents types de données issues de différentes sources pour différents objectifs : piloter une politique de santé, accompagner l’évaluation des technologies de santé et les processus décisionnels d’ordre réglementaire, faire progresser la recherche sur les maladies rares, améliorer le diagnostic, gérer des centres hospitaliers ou assurer des soins de santé
  • Initiatives visant à développer et/ou gérer des mesures de notification de résultats ou de retour d’expérience de patients pour les maladies rares
  • Exemples d’exploitation de données de santé, y compris de données réelles, de notifications de résultats ou retours d’expérience de patients, dans la recherche sur les maladies rares ou pour améliorer les pratiques cliniques et les résultats sanitaires
  • Exemples d’outils ou d’infrastructures de support de données de santé pour chercheurs et cliniciens qui ont contribué à réduire l’intervalle entre la collecte et la prise de connaissance ou l’analyse des données.
  • Exemples de solutions ou d’initiatives innovantes aidant à préserver l’autonomie et les droits des individus à exercer un contrôle sur leurs données, et permettant ainsi une gestion des données au niveau des patients  
  • Exemples probants d’outils facilitant le chiffrement, d’outils de visualisation des données sanitaires, d’outils ou méthodes de qualité pour le traitement des données de santé, et d’outils permettant de structurer des données sanitaires pour soutenir la pratique et la recherche clinique

INNOVATIONS DE GROUPES DE PATIENTS ATTEINTS DE MALADIE RARE


Stratégies/approches/services ou projets innovants susceptibles d’aider d’autres groupes de patients/professionnels de santé/chercheurs, ou méritant d’être promus à l’international et d’être reconnus par les autorités nationales et européennes

SUJETS LIBRES


Qu’aimeriez-vous dire sur votre maladie, vos actions, votre vision ?

Format des posters

Les auteurs des résumés sélectionnés pourront créer un e-poster interactif et partageable au sein d’une plateforme virtuelle dédiée qui sera présentée lors de la conférence. Tous les formats multimédias suivants seront acceptés :

Organised by:

Co-organised by:

 

With the support of

AFM logo

EU funding logo