La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients. L’ECRD offre un cadre propice à un dialogue collaboratif, à l’apprentissage et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour façonner les politiques maladies rares de demain.

Source d’orientation, d’inspiration et de mobilisation incitant toutes les parties prenantes à agir, la Conférence est une opportunité sans pareil de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec tous les acteurs de la communauté maladies rares – représentants de patients, décideurs, chercheurs, cliniciens, représentants de l’industrie ou d’organes de réglementation, payeurs.

Les quelque 1 500 personnes inscrites cette année représentaient 57 pays et tous les acteurs du secteur. En braquant ainsi les projecteurs sur les maladies rares pendant deux jours entiers, l’ECRD 2020 a offert l’occasion de co-créer aujourd’hui des solutions politiques susceptibles d’améliorer demain les conditions de vie des personnes atteintes de maladie rare. Les participants à l’ECRD ont posé les fondements de ces préparations, et vous êtes toutes et tous invités à poursuivre dans cette voie en vous impliquant dans le projet Rare 2030 tout au long de l’année !

Les contenus de la conférence sont disponibles en intégralité  sur demande jusqu’en mai 2021. Si vous n’avez pas suivi la conférene en ligne, vous pouvez encore accéder à toutes les séances en vous inscrivant ici.

Voici un échantillon des contenus disponibles :

Allocution plénière de la commissaire européenne

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Vous pouvez aussi vous faire une idée en regardant les séances préenregistrées sur les thèmes 2 et 4 : :Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  et  Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

CONNAÎTRE

les dernières avancées, les enjeux, les faits, les chiffres et les tendances du domaine des maladies rares avec plus de 100 conférenciers experts.

PRÉPARER L’AVENIR

des maladies rares aux côtés des représentants de patients, de l’industrie pharmaceutique, d’un État membre ou d’un organisme de réglementation, des décideurs, des cliniciens et des payeurs.

RÉSEAUTER & PRÉSENTER VOS TRAVAUX

à toutes les parties prenantes de la communauté maladies rares.

#ECRD2020

EURORDIS has signed this Joint Letter on #COVID19andCancer in support of the 5.1 million people living with rare cancer in Europe. #StrongerTogether

A warm welcome to the 2⃣6⃣ patient advocates from 16 countries that are taking part, from today, in the 2021 #EURORDISWinterSchool! 🙌

They will learn more about...
👩‍🔬Scientific Innovation
🔬Translational Research

Visit the EURORDIS Open ... Academy👉https://openacademy.eurordis.org/winterschool/

The European Alliance for Newborn Screening (NBS) in Spinal Muscular Atrophy #SMA demands that by 2025, NBS programs in all European countries include a test for SMA for all newborn children 👣

Do you have an update about your country? ... http://l.eurordis.org/rQ4

Save the date! The @ERN_RND and @euro_nmd joint webinar on language-led dementias.

📅 4 May, 15-16h CET
📣Speaker: Anna Volkmer (@volkmer_anna)

Register now👉 http://bit.ly/3tJpDY9

Some people continue to experience COVID-19 symptoms weeks after the infection. Those living with a rare disease are particularly affected, being at increased risk of getting seriously ill from the coronavirus.

👉Get the right support now: ... https://www.eurordis.org/covid19resources

People living with a #raredisease🧑 and their carers 👩‍⚕️are experts on the disease that affects them

We need a new rare disease policy at the EU level, which would engage🤝, empower💪 & treat patients and carers as policy actors!

... #Rare2030 👉http://l.eurordis.org/SRP

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