La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients. L’ECRD offre un cadre propice à un dialogue collaboratif, à l’apprentissage et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour façonner les politiques maladies rares de demain.

Source d’orientation, d’inspiration et de mobilisation incitant toutes les parties prenantes à agir, la Conférence est une opportunité sans pareil de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec tous les acteurs de la communauté maladies rares – représentants de patients, décideurs, chercheurs, cliniciens, représentants de l’industrie ou d’organes de réglementation, payeurs.

Les quelque 1 500 personnes inscrites cette année représentaient 57 pays et tous les acteurs du secteur. En braquant ainsi les projecteurs sur les maladies rares pendant deux jours entiers, l’ECRD 2020 a offert l’occasion de co-créer aujourd’hui des solutions politiques susceptibles d’améliorer demain les conditions de vie des personnes atteintes de maladie rare. Les participants à l’ECRD ont posé les fondements de ces préparations, et vous êtes toutes et tous invités à poursuivre dans cette voie en vous impliquant dans le projet Rare 2030 tout au long de l’année !

Les contenus de la conférence sont disponibles en intégralité  sur demande jusqu’en mai 2021. Si vous n’avez pas suivi la conférene en ligne, vous pouvez encore accéder à toutes les séances en vous inscrivant ici.

Voici un échantillon des contenus disponibles :

Allocution plénière de la commissaire européenne

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Vous pouvez aussi vous faire une idée en regardant les séances préenregistrées sur les thèmes 2 et 4 : :Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  et  Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

CONNAÎTRE

les dernières avancées, les enjeux, les faits, les chiffres et les tendances du domaine des maladies rares avec plus de 100 conférenciers experts.

PRÉPARER L’AVENIR

des maladies rares aux côtés des représentants de patients, de l’industrie pharmaceutique, d’un État membre ou d’un organisme de réglementation, des décideurs, des cliniciens et des payeurs.

RÉSEAUTER & PRÉSENTER VOS TRAVAUX

à toutes les parties prenantes de la communauté maladies rares.

#ECRD2020

📢@eurordis have set out 11 Key Principles for #NewbornScreening
These principles will support an harmonised European approach to NBS that will help to reduce vast inequalities across Europe.

🔎https://bit.ly/2NwKM82

Early diagnosis may significantly improve lives of people living with a rare disease. #NewbornScreening is a very important element in our toolbox. #RareDiseaseNI @NI_RDP https://twitter.com/eurordis/status/1354065290980691969

#NewbornScreening 👣 holds one of the keys to a better future for people born with a #raredisease in the years to come

It is up to the European Union, and its Member States, to ensure this opportunity is not missed 🇪🇺

🔹Share our 11 Key ... principles! https://www.eurordis.org/newbornscreening

Books, poems, magazines… 📖 the Written Media #EURORDISAwards2021 finalists have raised awareness for people living with a rare disease on all kinds of print and online media!

Learn more about our 4 amazing finalists✨and vote for your favorite one! ... 👉https://blackpearl.eurordis.org/written-media-voting/

Join the #KallmannSyndrome RareConnect community to share experiences and discover your support network!

🔗http://rareconnect.org/en/community/kallmann-syndrome https://twitter.com/Kallmann_synd/status/1353371650914349056

📢The Patient Journey Infographic is on the Solve-RD website now! 🎉

It is available in 16 languages, isn't that impressive?😊
Thanks to our #volunteers for translating this infographic!
http://solve-rd.eu/community-engagement-task-force/
Stay tuned ... for more
@eurordis #undiagnosed #rarediseases https://twitter.com/Solve_RD/status/1352603202538106882

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