La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients. L’ECRD offre un cadre propice à un dialogue collaboratif, à l’apprentissage et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour façonner les politiques maladies rares de demain.

Source d’orientation, d’inspiration et de mobilisation incitant toutes les parties prenantes à agir, la Conférence est une opportunité sans pareil de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec tous les acteurs de la communauté maladies rares – représentants de patients, décideurs, chercheurs, cliniciens, représentants de l’industrie ou d’organes de réglementation, payeurs.

Les quelque 1 500 personnes inscrites cette année représentaient 57 pays et tous les acteurs du secteur. En braquant ainsi les projecteurs sur les maladies rares pendant deux jours entiers, l’ECRD 2020 a offert l’occasion de co-créer aujourd’hui des solutions politiques susceptibles d’améliorer demain les conditions de vie des personnes atteintes de maladie rare. Les participants à l’ECRD ont posé les fondements de ces préparations, et vous êtes toutes et tous invités à poursuivre dans cette voie en vous impliquant dans le projet Rare 2030 tout au long de l’année !

Les contenus de la conférence sont disponibles en intégralité  sur demande jusqu’en mai 2021. Si vous n’avez pas suivi la conférene en ligne, vous pouvez encore accéder à toutes les séances en vous inscrivant ici.

Voici un échantillon des contenus disponibles :

Allocution plénière de la commissaire européenne

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Vous pouvez aussi vous faire une idée en regardant les séances préenregistrées sur les thèmes 2 et 4 : :Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  et  Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

CONNAÎTRE

les dernières avancées, les enjeux, les faits, les chiffres et les tendances du domaine des maladies rares avec plus de 100 conférenciers experts.

PRÉPARER L’AVENIR

des maladies rares aux côtés des représentants de patients, de l’industrie pharmaceutique, d’un État membre ou d’un organisme de réglementation, des décideurs, des cliniciens et des payeurs.

RÉSEAUTER & PRÉSENTER VOS TRAVAUX

à toutes les parties prenantes de la communauté maladies rares.

#ECRD2020

Do you know what European Reference Networks (ERN) do for people living with a #RareDisease?

🔹 Watch this video & learn how ERNs can support your doctors to get advice on your diagnosis and treatment.

#LetsIntegrateERNs

Full video in all 🇪🇺 ... languages: https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046?lg=EN

🎉 Thanks to all our jury and Rare2030 young citizens for an excellent debate on issues such as discrimination, holistic care (mental/sexual health) and how collaboration across Europe (An EU Agency for RDs?) can help achieve this!

🔗 More info soon on ... https://www.rare2030.eu/

I am pleased to announce that following @EMA_News recommendation & the excellent work carried out by #EUfunded #DevelopAKUre, the @EU_Commission has adopted the Decision to extend marketing authorisation for Orfadin for the treatment of #Alkaptonuria👏

... ➡️https://europa.eu/!ft86VC

📢The RDI October Newsletter is out today
This month we will talk rare disease #diagnosis in #Mexico with @FEMEXER , @InfoAliber 's 8th Meeting and #RAREFest20 and other online events in November.

@eurordis @cord @RareConnect @enfermedadrara
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Don't miss the chance to follow live the @Rare2030 Young Citizen Fall Debate today! #RareDiseases 👇

Sara is a Canadian women 🇨🇦 who has been living with #EosinophilicEsophagistis for 15 years. She has found support in online groups. 💬

“Being rare has made me understand anxiety. It’s made me realize my self worth.” #RareDiseaseDay

👉Tell ... your story: https://www.rarediseaseday.org/tell-your-story

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