La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients. L’ECRD offre un cadre propice à un dialogue collaboratif, à l’apprentissage et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour façonner les politiques maladies rares de demain.

Source d’orientation, d’inspiration et de mobilisation incitant toutes les parties prenantes à agir, la Conférence est une opportunité sans pareil de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec tous les acteurs de la communauté maladies rares – représentants de patients, décideurs, chercheurs, cliniciens, représentants de l’industrie ou d’organes de réglementation, payeurs.

Les quelque 1 500 personnes inscrites cette année représentaient 57 pays et tous les acteurs du secteur. En braquant ainsi les projecteurs sur les maladies rares pendant deux jours entiers, l’ECRD 2020 a offert l’occasion de co-créer aujourd’hui des solutions politiques susceptibles d’améliorer demain les conditions de vie des personnes atteintes de maladie rare. Les participants à l’ECRD ont posé les fondements de ces préparations, et vous êtes toutes et tous invités à poursuivre dans cette voie en vous impliquant dans le projet Rare 2030 tout au long de l’année !

Les contenus de la conférence sont disponibles en intégralité  sur demande jusqu’en mai 2021. Si vous n’avez pas suivi la conférene en ligne, vous pouvez encore accéder à toutes les séances en vous inscrivant ici.

Voici un échantillon des contenus disponibles :

Allocution plénière de la commissaire européenne

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Vous pouvez aussi vous faire une idée en regardant les séances préenregistrées sur les thèmes 2 et 4 : :Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  et  Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

CONNAÎTRE

les dernières avancées, les enjeux, les faits, les chiffres et les tendances du domaine des maladies rares avec plus de 100 conférenciers experts.

PRÉPARER L’AVENIR

des maladies rares aux côtés des représentants de patients, de l’industrie pharmaceutique, d’un État membre ou d’un organisme de réglementation, des décideurs, des cliniciens et des payeurs.

RÉSEAUTER & PRÉSENTER VOS TRAVAUX

à toutes les parties prenantes de la communauté maladies rares.

#ECRD2020

There are 30 million people living with a rare disease in Europe. Together, we have #30millionreasons for action on rare diseases!

Share your reason for EU policy-makers to step up to the challenge of improving the lives of people with rare diseases now.

... https://action.eurordis.org/

We are the 30 Million people asking for a EU Action Plan for Rare Diseases to

✅ Improve the quality of people living with a rare disease
✅ Extend their life expectancy
✅ Establish Europe as a world leader in #raredisease therapies

👉 ... http://l.eurordis.org/EMM #30millionreasons

#EMM2021 Al via il Meeting 2021 di @eurordis: 960 membri da 73 paesi rappresentano 30 milioni di persone in Europa con una malattia rara. Fondazione Telethon racconta l'impegno con la comunità di pazienti e @uniamofimronlus per il Piano Nazionale italiano per... le malattie rare

Today was an extraordinary first day of the #EMM2021! Let us know what session you enjoyed the most!

See you all tomorrow! Europe’s Action Plan for Rare Diseases is in your hands 🤝

Today, Yann Le Cam, EURORDIS' CEO, will join Members of the French National Assembly 🇫🇷, including @PBertaGard and @SabineThillaye, to name a few, in a high-level discussion on the priorities of the French Presidency of the @EUCouncil in regard to ... #RareDiseases

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