Poster

Es ist nicht mehr möglich, ein Poster für ECRD 2018 einzureichen.
Kontakt für Poster:
Alice Williams ([email protected]), Veranstaltungen und Kommunikationsteam, EURORDIS

Posterthemen

Die nachfolgend beschriebenen Themen dienen als Inspiration zu Fragen und Thematiken, welche der Posterausschuss angesprochen sehen möchte. Sie sollten Ihnen beim Entwurf Ihrer Posterzusammenfassungen als nützliche Richtlinie diesen.

Thema 1: Strukturierung der Forschungs- und Diagnoselandschaft

Berichtet darüber, wie Forschung den Diagnoseansatz ändert; über Wege, wie Patienten im Bereich Forschung geschult, ausgebildet und bestärkt werden; gibt Beispiele bioethischer Forschung zu den Auswirkungen der Genom-Medizin; Beispiele der gemeinsamen Gestaltung zwischen Patienten, Akademikern und Vertretern der Industrie; zeigt innovative Modelle für Patientenbeteiligung an Forschung & Forschungsförderung.

Thema 2: Vorbereitung auf revolutionäre Produkte

Compassionate-Use-Programme für Produkte für seltene Erkrankungen: beschreibende Analyse, Umfang, Zeitplan, erfasste Daten, Ergebnisse; Industrieerfahrung mit dem PRIME-Programm der Europäischen Arzneimittel-Agentur (PRIority MEdicines Scheme); HTA-Agentur- bzw. Industrieerfahrung mit paralleler wissenschaftlicher EMA- und HTA-Beratung; HTA-Agentur- bzw. Industrieerfahrung mit EUnetHTA gemeinsamen HTA-Berichten (pharmazeutisch oder nicht-pharmazeutisch); Patientenbeteiligung an HTA auf nationaler bzw. europäischer Ebene: Beschreibung des Verfahrens, geleisteter Beitrag, Auswirkungen; gemeinschaftliches Beratungsgremium – CAB (Community Advisory Board) von Patientenvertretern: Ihre Erfahrung bezüglich der Einrichtung und Leitung eines CABs bzw. Industrieerfahrung im Umgang mit einem CAB; innovative Methoden für die gesundheitsökonomische Bewertung; systematische Vorausschau von Patientenorganisationen.

Thema 3: Der digitale Patient

Entwicklungssprünge für digitale Innovationen im Gesundheitswesen; Beispiele patientengeführter Revolutionen; Berichte über die digitale Transformation des Gesundheitssystems, einschließlich Erfahrungen von Krankenhäusern, Gesundheitsdienstleistern und Patienten, Hervorhebung der Erfolge und Fehlschläge, aus denen gelernt werden sollte.

Thema 4: Lebensqualität: das Entscheidende, entscheidend machen

Vermittelt Patientenperspektiven zu Lebensqualität; Methodologien zur Definition von Ergebnissen und Indikatoren zu Lebensqualität; Fallstudien bedeutungsvoller Integration der Indikatoren zu Lebensqualität in der Gestaltung und Bewertung von Behandlungen und Dienstleistungen; Fallstudien zum Patientenmanagement; innovative Dienstleistungen, Politiken oder Praktiken zur Umsetzung integrierter Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen; nächste Praktiken zur Gewährleistung einer besseren Lebensqualität der Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Betreuungspersonen, wie zukunftsweisende Politiken, Dienstleistungen und Technologien.

Thema 5: Wirtschaftliche Perspektiven seltener Erkrankungen

Studien über die Belastung durch seltene Erkrankungen, die Kosten von Erkrankungen (individuelle Erkrankungen und auf aggregierter Ebene); Beispiele der Anwendung von Werterahmen für Zugangsentscheidungen; Bewertung der Machbarkeit von neuen Finanzierungsansätzen; Vorausschau in das nächste Jahrzehnt: Herausforderungen & Chancen.

Thema 6: Globale Seltene Gerechtigkeit: Haben wir das bereits erreicht?

Beispiele, wie Sie an der Schaffung einer größeren internationalen Synergy arbeiten, um Veränderungen auf globaler, nationaler und lokaler Ebene herbeizuführen.

Thema 7: Europäische Referenznetzwerke

Berichtet über Erfahrungen und beste klinische Praktiken von Europäischen Referenznetzwerken, bestehenden nationalen und europäischen Fachzentren; Beispiele zur Entwicklung von ERNs sowie nationaler Netzwerke – von der Idee zum Erfolg, Beispiele wie Netzwerken die Versorgung von Patienten bedeutend verbessert hat; Erfahrungsberichte oder Ergebnisse von Studien, über welche klinischen Ergebnisse und Daten relevant für die Messung des Nutzens für Patienten sind; Ergebnisse der nationalen und europäischen Patientenregister für spezifische seltene Erkrankungen; Richtlinien für die beste klinische Praxis; Erfahrungsberichte zu eGesundheitsplattformen, neue mGesundheitshilfsmittel (mobil), um Interesse von Patienten zu wecken; Erfahrungsberichte und beste klinische Praktiken zu e-Verschreibungen; Erfahrungen dazu wie Netzwerke mit lokalen (nationalen oder regionalen) Gesundheitssystemen verbunden werden können; Erfahrungsberichte über die Schulung von Beschäftigten des Gesundheitswesens und Patienten, die voneinander lernen.

Thema 8: Innovationen von Patientengruppen für seltene Erkrankungen

Innovative Strategien/Ansätze/Dienstleistungen oder Projekte, die potenziell für andere Patientengruppen/Beschäftigte des Gesundheitswesens/Akademiker nützlich sein könnten oder, die es verdienen, international gefördert und von nationalen und europäischen Behörden anerkannt zu werden.

Thema 9: Offene Thematik

Was würden Sie gerne über Ihre Erkrankung, Ihre Maßnahmen oder Ihre Vision sagen?