Die ECRD ist global anerkannt als die größte patientengeführte Veranstaltung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Hier leisten partnerschaftliche Dialoge, Wissenserwerb und Debatten die Vorarbeit für die Gestaltung zukünftiger Politik für seltene Erkrankungen.

Die Konferenz führt, inspiriert und motiviert alle Interessenvertreter dazu, Maßnahmen zu ergreifen. Gleichzeitig bietet sie eine unvergleichliche Möglichkeit für die Kontaktaufnahme und den Austausch von unschätzbarem Wissen mit allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen – Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Forscher, Ärzte, Vertreter der Industrie, Kostenträger und Regulierungsbehörden.

Während dieser zweitägigen Online-Konferenz kamen über 1500 registrierte Teilnehmer aus 57 Ländern zusammen – die alle Interessengruppen vertraten – um seltene Erkrankungen ins Rampenlicht zu stellen. Die ECRD 2020 bot die Möglichkeit, Strategieoptionen mitzugestalten, die zu besseren Bedingungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in den nächsten Jahren führen können. Auf der Konferenz schafften die ECRD-Teilnehmer die Grundlagen für diese Vorbereitungen. Nun bitten wir Sie alle, im Verlauf des Jahres weiterhin bei Rare 2030 mitzumachen.

Alle Inhalte werden Ihnen ein ganzes Jahr lang bis Mai 2021 auf Abruf zur Verfügung stehen! Sie können weiterhin auf die Aufzeichnungen aller Sitzungen zugreifen. Auch falls Sie nicht an der Live-Online-Konferenz teilnehmen konnten. Registrieren Sie sich dazu hier!

Hier eine Vorschau, was Sie erwartet:

Plenarvortrag der EU-Kommissarin

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Außerdem können Sie die bereits aufgezeichneten Sitzungen zu den Themen 2 und 4 aufrufen: Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  und Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

ERFAHREN

Sie von über 100 Fachreferenten über die aktuellsten Fortschritte, Herausforderungen, Fakten, Zahlen und Trends im Bereich der seltenen Erkrankungen.

GESTALTEN SIE DIE ZUKUNFT

von seltenen Erkrankungen zusammen mit Patientenvertretern, politischen Entscheidungsträgern, Vertretern der Gesundheitsbranche, Klinikern, Kostenträgern, Regulierungsbehörden und Vertretern der Mitgliedstaaten.

NETZWERKEN SIE & PRÄSENTIEREN SIE IHRE ARBEIT

allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen..

#ECRD2020

EURORDIS has signed this Joint Letter on #COVID19andCancer in support of the 5.1 million people living with rare cancer in Europe. #StrongerTogether

A warm welcome to the 2⃣6⃣ patient advocates from 16 countries that are taking part, from today, in the 2021 #EURORDISWinterSchool! 🙌

They will learn more about...
👩‍🔬Scientific Innovation
🔬Translational Research

Visit the EURORDIS Open ... Academy👉https://openacademy.eurordis.org/winterschool/

The European Alliance for Newborn Screening (NBS) in Spinal Muscular Atrophy #SMA demands that by 2025, NBS programs in all European countries include a test for SMA for all newborn children 👣

Do you have an update about your country? ... http://l.eurordis.org/rQ4

Save the date! The @ERN_RND and @euro_nmd joint webinar on language-led dementias.

📅 4 May, 15-16h CET
📣Speaker: Anna Volkmer (@volkmer_anna)

Register now👉 http://bit.ly/3tJpDY9

Some people continue to experience COVID-19 symptoms weeks after the infection. Those living with a rare disease are particularly affected, being at increased risk of getting seriously ill from the coronavirus.

👉Get the right support now: ... https://www.eurordis.org/covid19resources

People living with a #raredisease🧑 and their carers 👩‍⚕️are experts on the disease that affects them

We need a new rare disease policy at the EU level, which would engage🤝, empower💪 & treat patients and carers as policy actors!

... #Rare2030 👉http://l.eurordis.org/SRP

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