Die ECRD ist global anerkannt als die größte patientengeführte Veranstaltung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Hier leisten partnerschaftliche Dialoge, Wissenserwerb und Debatten die Vorarbeit für die Gestaltung zukünftiger Politik für seltene Erkrankungen.

Die Konferenz führt, inspiriert und motiviert alle Interessenvertreter dazu, Maßnahmen zu ergreifen. Gleichzeitig bietet sie eine unvergleichliche Möglichkeit für die Kontaktaufnahme und den Austausch von unschätzbarem Wissen mit allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen – Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Forscher, Ärzte, Vertreter der Industrie, Kostenträger und Regulierungsbehörden.

Während dieser zweitägigen Online-Konferenz kamen über 1500 registrierte Teilnehmer aus 57 Ländern zusammen – die alle Interessengruppen vertraten – um seltene Erkrankungen ins Rampenlicht zu stellen. Die ECRD 2020 bot die Möglichkeit, Strategieoptionen mitzugestalten, die zu besseren Bedingungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in den nächsten Jahren führen können. Auf der Konferenz schafften die ECRD-Teilnehmer die Grundlagen für diese Vorbereitungen. Nun bitten wir Sie alle, im Verlauf des Jahres weiterhin bei Rare 2030 mitzumachen.

Alle Inhalte werden Ihnen ein ganzes Jahr lang bis Mai 2021 auf Abruf zur Verfügung stehen! Sie können weiterhin auf die Aufzeichnungen aller Sitzungen zugreifen. Auch falls Sie nicht an der Live-Online-Konferenz teilnehmen konnten. Registrieren Sie sich dazu hier!

Hier eine Vorschau, was Sie erwartet:

Plenarvortrag der EU-Kommissarin

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Außerdem können Sie die bereits aufgezeichneten Sitzungen zu den Themen 2 und 4 aufrufen: Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  und Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

ERFAHREN

Sie von über 100 Fachreferenten über die aktuellsten Fortschritte, Herausforderungen, Fakten, Zahlen und Trends im Bereich der seltenen Erkrankungen.

GESTALTEN SIE DIE ZUKUNFT

von seltenen Erkrankungen zusammen mit Patientenvertretern, politischen Entscheidungsträgern, Vertretern der Gesundheitsbranche, Klinikern, Kostenträgern, Regulierungsbehörden und Vertretern der Mitgliedstaaten.

NETZWERKEN SIE & PRÄSENTIEREN SIE IHRE ARBEIT

allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen..

#ECRD2020

Do you know what European Reference Networks (ERN) do for people living with a #RareDisease?

🔹 Watch this video & learn how ERNs can support your doctors to get advice on your diagnosis and treatment.

#LetsIntegrateERNs

Full video in all 🇪🇺 ... languages: https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046?lg=EN

🎉 Thanks to all our jury and Rare2030 young citizens for an excellent debate on issues such as discrimination, holistic care (mental/sexual health) and how collaboration across Europe (An EU Agency for RDs?) can help achieve this!

🔗 More info soon on ... https://www.rare2030.eu/

I am pleased to announce that following @EMA_News recommendation & the excellent work carried out by #EUfunded #DevelopAKUre, the @EU_Commission has adopted the Decision to extend marketing authorisation for Orfadin for the treatment of #Alkaptonuria👏

... ➡️https://europa.eu/!ft86VC

📢The RDI October Newsletter is out today
This month we will talk rare disease #diagnosis in #Mexico with @FEMEXER , @InfoAliber 's 8th Meeting and #RAREFest20 and other online events in November.

@eurordis @cord @RareConnect @enfermedadrara
... 👉https://www.rarediseasesinternational.org/monthly-newsletters/

Don't miss the chance to follow live the @Rare2030 Young Citizen Fall Debate today! #RareDiseases 👇

Sara is a Canadian women 🇨🇦 who has been living with #EosinophilicEsophagistis for 15 years. She has found support in online groups. 💬

“Being rare has made me understand anxiety. It’s made me realize my self worth.” #RareDiseaseDay

👉Tell ... your story: https://www.rarediseaseday.org/tell-your-story

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