Die ECRD ist global anerkannt als die größte patientengeführte Veranstaltung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Hier leisten partnerschaftliche Dialoge, Wissenserwerb und Debatten die Vorarbeit für die Gestaltung zukünftiger Politik für seltene Erkrankungen.

Die Konferenz führt, inspiriert und motiviert alle Interessenvertreter dazu, Maßnahmen zu ergreifen. Gleichzeitig bietet sie eine unvergleichliche Möglichkeit für die Kontaktaufnahme und den Austausch von unschätzbarem Wissen mit allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen – Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Forscher, Ärzte, Vertreter der Industrie, Kostenträger und Regulierungsbehörden.

Während dieser zweitägigen Online-Konferenz kamen über 1500 registrierte Teilnehmer aus 57 Ländern zusammen – die alle Interessengruppen vertraten – um seltene Erkrankungen ins Rampenlicht zu stellen. Die ECRD 2020 bot die Möglichkeit, Strategieoptionen mitzugestalten, die zu besseren Bedingungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in den nächsten Jahren führen können. Auf der Konferenz schafften die ECRD-Teilnehmer die Grundlagen für diese Vorbereitungen. Nun bitten wir Sie alle, im Verlauf des Jahres weiterhin bei Rare 2030 mitzumachen.

Alle Inhalte werden Ihnen ein ganzes Jahr lang bis Mai 2021 auf Abruf zur Verfügung stehen! Sie können weiterhin auf die Aufzeichnungen aller Sitzungen zugreifen. Auch falls Sie nicht an der Live-Online-Konferenz teilnehmen konnten. Registrieren Sie sich dazu hier!

Hier eine Vorschau, was Sie erwartet:

Plenarvortrag der EU-Kommissarin

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Außerdem können Sie die bereits aufgezeichneten Sitzungen zu den Themen 2 und 4 aufrufen: Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  und Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

ERFAHREN

Sie von über 100 Fachreferenten über die aktuellsten Fortschritte, Herausforderungen, Fakten, Zahlen und Trends im Bereich der seltenen Erkrankungen.

GESTALTEN SIE DIE ZUKUNFT

von seltenen Erkrankungen zusammen mit Patientenvertretern, politischen Entscheidungsträgern, Vertretern der Gesundheitsbranche, Klinikern, Kostenträgern, Regulierungsbehörden und Vertretern der Mitgliedstaaten.

NETZWERKEN SIE & PRÄSENTIEREN SIE IHRE ARBEIT

allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen..

#ECRD2020

📢@eurordis have set out 11 Key Principles for #NewbornScreening
These principles will support an harmonised European approach to NBS that will help to reduce vast inequalities across Europe.

🔎https://bit.ly/2NwKM82

Early diagnosis may significantly improve lives of people living with a rare disease. #NewbornScreening is a very important element in our toolbox. #RareDiseaseNI @NI_RDP https://twitter.com/eurordis/status/1354065290980691969

#NewbornScreening 👣 holds one of the keys to a better future for people born with a #raredisease in the years to come

It is up to the European Union, and its Member States, to ensure this opportunity is not missed 🇪🇺

🔹Share our 11 Key ... principles! https://www.eurordis.org/newbornscreening

Books, poems, magazines… 📖 the Written Media #EURORDISAwards2021 finalists have raised awareness for people living with a rare disease on all kinds of print and online media!

Learn more about our 4 amazing finalists✨and vote for your favorite one! ... 👉https://blackpearl.eurordis.org/written-media-voting/

Join the #KallmannSyndrome RareConnect community to share experiences and discover your support network!

🔗http://rareconnect.org/en/community/kallmann-syndrome https://twitter.com/Kallmann_synd/status/1353371650914349056

📢The Patient Journey Infographic is on the Solve-RD website now! 🎉

It is available in 16 languages, isn't that impressive?😊
Thanks to our #volunteers for translating this infographic!
http://solve-rd.eu/community-engagement-task-force/
Stay tuned ... for more
@eurordis #undiagnosed #rarediseases https://twitter.com/Solve_RD/status/1352603202538106882

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