Carteles

Animamos a los grupos de pacientes, académicos, profesionales sanitarios y todas las demás partes interesadas que hayan dirigido estudios de investigación en enfermedades raras o proyectos de salud a enviar un cartel a la ECRD 2016.

Los temas que se mencionan más abajo indican los temas que el Comité de Carteles propone ser tratados, y que serán una guía muy valiosa.
Os invitamos a enviar carteles que cubran los siguientes temas:

Tema 1: Factores de Cambio en Investigación:

Avances en ciencia; ejemplos de la implicación de los pacientes en investigación; ejemplos de investigación en servicios de salud; ejemplos de iniciativas público-privadas para abordar las lagunas en investigación y crear oportunidades.

Tema 2: Factores de Cambio en el Diagnóstico:

Ejemplos de modelos innovadores/proyectos/resultados de estudios sobre cómo mejorar el diagnóstico a los pacientes a través de la generación de datos, secuenciación, etc., para que sean usados en la práctica clínica y desarrollo de terapias; iniciativas sobre cómo mejorar las rutas sanitarias; avances / descubrimientos en posibilidades de diagnóstico para pacientes sin diagnosticar; iniciativas sobre cómo organizar mejor los servicios de diagnóstico a nivel nacional y europeo; información sobre la experiencia y mejores prácticas en armonización/ estandarización de investigación y práctica; historias sobre la diferencia que un diagnóstico supone para las familias, incluso aun cuando no altere el manejo médico de la enfermedad

Tema 3: Factores de Cambio en el Desarrollo de Medicamentos, Autorización y Acceso:

Iniciativas sobre el acceso temprano; colaboración internacional para fomentar el desarrollo de medicamentos huérfanos en Europa; implicación de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de medicamentos huérfanos en Europa; iniciativas/programas de acceso con el objetivo de acelerar el desarrollo para enfermedades raras y enfermedades que ponen en riesgo la vida; enfoques de los distintos grupos de interés para crear un desarrollo adaptativo y colaborador; equipos de desarrollo “no tradicional”; diseños de estudios clínicos innovadores; ejemplos prácticos de cómo los Estados Miembros están trabajando juntos en la negociación de la fijación de precios y reembolso

Tema 4: Factores de Cambio en Prestación de Asistencia:

Relatos sobre experiencias y mejores prácticas de Centros Especializados, redes nacionales y europeas existentes; ejemplos de cómo las redes nacionales se han desarrollado, desde el inicio hasta el éxito; ejemplos de cómo la creación de redes ha mejorado de manera significativa la atención a los pacientes; conceptos para la solicitud de una RER; informes de experiencias sobre los resultados de estudios sobre qué clase de resultados clínicos y datos son relevantes para medir los beneficios para los pacientes; resultados de registros de pacientes nacionales y europeos para una enfermedad rara concreta; directrices de buenas prácticas clínicas; informes sobre experiencias en plataformas de salud en línea (eHealth); nuevas herramientas mHealth (móvil) de interés para los pacientes; informes sobre experiencias y mejores prácticas de recetas electrónicas; experiencias en cómo conectar las redes locales (nacionales o regionales) a los sistemas sanitarios; ejemplos de creación de equipos de trabajadores sociales; informes sobre experiencias en instruir a profesionales sanitarios y en el aprendizaje mutuo de pacientes

Tema 5: Factores de Cambio en Política Social:

Investigación social y encuestas sobre los retos sociales y económicos para las personas con una enfermedad rara; estudios sobre el coste y beneficio y el impacto socioeconómico de la prestación de asistencia para las enfermedades complejas; experiencias de los equipos encargados de enfermedades crónicas, raras o no raras; soluciones innovadoras y programas que abordan las necesidades sociales y otras no médicas de los pacientes con enfermedades raras; modelos para promover la vida independiente de las personas con una enfermedad rara; estudios sobre el impacto de la implicación de los pacientes en la planificación de los servicios sociales; programas de formación en enfermedades raras para proveedores de servicios

Tema 6: Factores de Cambio en la Sociedad Global:

Ejemplos de formas creativas y de éxito de utilizar los medios sociales para generar nuevos conocimientos, informes sobre los resultados de romper el aislamiento y reunir a los pacientes, crear conciencia pública, atraer a un público más joven, y /o recoger información para la investigación (ensayos clínicos), etc.; ejemplos de cómo se está trabajando por crear una sinergia internacional mayor para marcar la diferencia a nivel mundial, nacional y local

Tema 7: Innovaciones de los Grupos de Pacientes de Enfermedades Raras como Factores de Cambio:

Estrategias innovadoras/enfoques/servicios o proyectos que podrían ser útiles a otros grupos de pacientes/profesionales sanitarios /académicos o aquello que merezca ser promocionado a nivel internacional y reconocido por las autoridades nacionales y europeas.

Tema 8: Otro/tema abierto:

¿Qué te gustaría decir de tu enfermedad, tus acciones y tu punto de vista?

¡Descargue la app para móviles ECRD 2016!

Acceder al programa, carteles, expositores y establecer redes con otros participantes.

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