La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients. L’ECRD offre un cadre propice à un dialogue collaboratif, à l’apprentissage et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour façonner les politiques maladies rares de demain.

Source d’orientation, d’inspiration et de mobilisation incitant toutes les parties prenantes à agir, la Conférence est une opportunité sans pareil de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec tous les acteurs de la communauté maladies rares – représentants de patients, décideurs, chercheurs, cliniciens, représentants de l’industrie ou d’organes de réglementation, payeurs.

Les quelque 1 500 personnes inscrites cette année représentaient 57 pays et tous les acteurs du secteur. En braquant ainsi les projecteurs sur les maladies rares pendant deux jours entiers, l’ECRD 2020 a offert l’occasion de co-créer aujourd’hui des solutions politiques susceptibles d’améliorer demain les conditions de vie des personnes atteintes de maladie rare. Les participants à l’ECRD ont posé les fondements de ces préparations, et vous êtes toutes et tous invités à poursuivre dans cette voie en vous impliquant dans le projet Rare 2030 tout au long de l’année !

Les contenus de la conférence sont disponibles en intégralité  sur demande jusqu’en mai 2021. Si vous n’avez pas suivi la conférene en ligne, vous pouvez encore accéder à toutes les séances en vous inscrivant ici.

Voici un échantillon des contenus disponibles :

Allocution plénière de la commissaire européenne

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Vous pouvez aussi vous faire une idée en regardant les séances préenregistrées sur les thèmes 2 et 4 : :Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  et  Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

CONNAÎTRE

les dernières avancées, les enjeux, les faits, les chiffres et les tendances du domaine des maladies rares avec plus de 100 conférenciers experts.

PRÉPARER L’AVENIR

des maladies rares aux côtés des représentants de patients, de l’industrie pharmaceutique, d’un État membre ou d’un organisme de réglementation, des décideurs, des cliniciens et des payeurs.

RÉSEAUTER & PRÉSENTER VOS TRAVAUX

à toutes les parties prenantes de la communauté maladies rares.

#ECRD2020

The sun is out, Summer School is in full swing. This week 2️⃣6️⃣ patient advocates and 7 researchers, from 19 countries, representing over 19 rare diseases are meeting online to become experts in medicines research and development.

... 👉https://openacademy.eurordis.org/summerschool/

#EURORDISSummerSchool

Co-operation at the European level is key to advancing rare disease research and care. We need a European single market for gene therapies to ensure that all patients have access to the treatment they need.

828 people have given their reason for European action on rare diseases. Will you help us get 172 more?

When we get together, our voice is strong enough to bring about positive change in the life of everyone living with a #raredisease in Europe. ... 👉https://action.eurordis.org/

Our wish for this week? The #HTARegulation approved!💪

Today might be a milestone towards European cooperation on HTA, for which we all have been waiting for so long!

📣EURORDIS joins the call on @Europarl_EN and @2021PortugalEU to finalise the HTA ... Regulation!

This week 26 patient advocates and 7 researchers from 19 countries have joined the #EURORDIS Summer School to become experts in medicines research and development!🔬

Together we can make a difference! 💪 http://l.eurordis.org/summerschool

The intensive training of this year's #EURORDISSummerSchool just started! Here's what the #RareDisease patient advocates & researchers attending told us about their 24h+ pre-training 💪(webinars, e-learning courses): informative, interesting, ... comprehensive, inspiring & much more

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