La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients. L’ECRD offre un cadre propice à un dialogue collaboratif, à l’apprentissage et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour façonner les politiques maladies rares de demain.

Source d’orientation, d’inspiration et de mobilisation incitant toutes les parties prenantes à agir, la Conférence est une opportunité sans pareil de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec tous les acteurs de la communauté maladies rares – représentants de patients, décideurs, chercheurs, cliniciens, représentants de l’industrie ou d’organes de réglementation, payeurs.

Les quelque 1 500 personnes inscrites cette année représentaient 57 pays et tous les acteurs du secteur. En braquant ainsi les projecteurs sur les maladies rares pendant deux jours entiers, l’ECRD 2020 a offert l’occasion de co-créer aujourd’hui des solutions politiques susceptibles d’améliorer demain les conditions de vie des personnes atteintes de maladie rare. Les participants à l’ECRD ont posé les fondements de ces préparations, et vous êtes toutes et tous invités à poursuivre dans cette voie en vous impliquant dans le projet Rare 2030 tout au long de l’année !

Les contenus de la conférence sont disponibles en intégralité  sur demande jusqu’en mai 2021. Si vous n’avez pas suivi la conférene en ligne, vous pouvez encore accéder à toutes les séances en vous inscrivant ici.

Voici un échantillon des contenus disponibles :

Allocution plénière de la commissaire européenne

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Vous pouvez aussi vous faire une idée en regardant les séances préenregistrées sur les thèmes 2 et 4 : :Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  et  Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

CONNAÎTRE

les dernières avancées, les enjeux, les faits, les chiffres et les tendances du domaine des maladies rares avec plus de 100 conférenciers experts.

PRÉPARER L’AVENIR

des maladies rares aux côtés des représentants de patients, de l’industrie pharmaceutique, d’un État membre ou d’un organisme de réglementation, des décideurs, des cliniciens et des payeurs.

RÉSEAUTER & PRÉSENTER VOS TRAVAUX

à toutes les parties prenantes de la communauté maladies rares.

#ECRD2020

Rare Disease Week has proved to be a success! 👏

38 advocates 📣
from 20 countries 🌍
representing 20 disease-specific areas🧬🧠🩸

…have been trained this week to better advocate at the European level for people with rare diseases!

... 👉https://www.eurordis.org/patient-empowerment-and-training

#ThrowbackThursday Seems like it was yesterday when we celebrated 👏 the outstanding achievements of our community.

Hold on. It was yesterday! 🥳 If you missed it or wish to remember the importance of the #EURORDISAwards, this is your chance! ✨

Thank you for being with us tonight! 🥰

We are pleased to see so many people connected to celebrate all the heroes who have shown their commitment to improving the quality of life for people with rare diseases.

See you next year at the Black Pearl Awards ... 2022 👋

Stay tuned!

Senza l'abito da cerimonia ma seguo il #BlackPearlAwards Gala. Il Presidente del Parlamento Europeo #DavidSassoli è con noi. #EURORDISAwards2021 #Uniamoleforze

Love knows no disease 💙

The sky is the limit when you have this unwavering, unbreakable and unparalleled fondness and devotion for your partner 🧑‍🤝‍🧑

Congratulations, Pavol Kulkovský, and thank you for sharing this beautiful moment!

... #RareDiseases #EURORDISAwards2021

I'm proud and more then ever devoted to serve people living with rare diseases and work together with pacients organizations. Today I will celebrate and tomorrow I will try even harder. People with rare diseases deserve the best and I'm here to help them.
... #EURORDISAwards2021 https://twitter.com/Left_EU/status/1364571575303954432

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