La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients. L’ECRD offre un cadre propice à un dialogue collaboratif, à l’apprentissage et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour façonner les politiques maladies rares de demain.

Source d’orientation, d’inspiration et de mobilisation incitant toutes les parties prenantes à agir, la Conférence est une opportunité sans pareil de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec tous les acteurs de la communauté maladies rares – représentants de patients, décideurs, chercheurs, cliniciens, représentants de l’industrie ou d’organes de réglementation, payeurs.

Les quelque 1 500 personnes inscrites cette année représentaient 57 pays et tous les acteurs du secteur. En braquant ainsi les projecteurs sur les maladies rares pendant deux jours entiers, l’ECRD 2020 a offert l’occasion de co-créer aujourd’hui des solutions politiques susceptibles d’améliorer demain les conditions de vie des personnes atteintes de maladie rare. Les participants à l’ECRD ont posé les fondements de ces préparations, et vous êtes toutes et tous invités à poursuivre dans cette voie en vous impliquant dans le projet Rare 2030 tout au long de l’année !

Les contenus de la conférence sont disponibles en intégralité  sur demande jusqu’en mai 2021. Si vous n’avez pas suivi la conférene en ligne, vous pouvez encore accéder à toutes les séances en vous inscrivant ici.

Voici un échantillon des contenus disponibles :

Allocution plénière de la commissaire européenne

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Vous pouvez aussi vous faire une idée en regardant les séances préenregistrées sur les thèmes 2 et 4 : :Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  et  Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

CONNAÎTRE

les dernières avancées, les enjeux, les faits, les chiffres et les tendances du domaine des maladies rares avec plus de 100 conférenciers experts.

PRÉPARER L’AVENIR

des maladies rares aux côtés des représentants de patients, de l’industrie pharmaceutique, d’un État membre ou d’un organisme de réglementation, des décideurs, des cliniciens et des payeurs.

RÉSEAUTER & PRÉSENTER VOS TRAVAUX

à toutes les parties prenantes de la communauté maladies rares.

#ECRD2020

Last chance to join the @EMA_news workshop on medicine development in the EU!

🗣️ @VirginieHivert (EURORDIS) will be one of the speakers!
📅 November 30 - 9:00-13:00, CET
👉Registration: ... https://www.ema.europa.eu/en/events/workshop-support-orphan-medicines-development

#COMPworkshop2020

The RE(ACT) Congress and @irdirc Conference go fully online in 2021!

This event will bring together scientific leaders and experts and young scientists to advance policy and research on #RareDiseases.

📅13-15 January 2021
🧑‍💻 Online
Register ... here: https://www.react-congress.org/attendees/registration-2/

Do you know how many #raredisease appointments were cancelled or postponed because of #COVID19?*

🧑‍🦽 80% of rehabilitation therapies
💉 6 in 10 surgeries or transplants
🏥 70% of appointments

... 👉https://www.eurordis.org/publication/how-has-covid-19-impacted-people-rare-diseases

*Of 83% people whose care was disrupted

This week is the last week of our @imi_paradigm project!

Over the last 3 years we have developed tools and recommendations to make patient engagement easier for all.

Congratulations to all the people involved! 🥳

Download the tools here 👉 ... https://imi-paradigm.eu/petoolbox/

Last chance to join the LIVE launch of the #RareImpact report!

What are the challenges and solutions for improving patient access to advanced medicinal products at the European level?

TODAY from 14:00 to 16:00, CET.
👉Register here: ... https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_0THyzz6gRD-tH6eT420XEA

Fantastic! @EMA_News listened to our call with @eupatientsforum & have organised a public stakeholder meeting on the development & authorisation of safe & effective #COVID19vaccines in the EU. This event is important for ALL patients!

Read our ... letter 📝: http://download2.eurordis.org/EURORDIS_EPF_joint_letter.pdf

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