Conférence européenne sur les maladies rares

La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients eux-mêmes. L’ECRD offre un cadre propice à un dialogue collaboratif, à l’apprentissage de nouvelles connaissances et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour élaborer des politiques maladies rares ciblées et alimenter des débats innovants aux plans national comme international.

Source d’orientation, d’inspiration et de mobilisation incitant toutes les parties prenantes à agir, la Conférence est une opportunité sans pareille de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec plus de 1 500 acteurs de la communauté maladies rares – représentants de patients, responsables politiques, chercheurs, cliniciens, professionnels de santé, représentants de l’industrie, universitaires, payeurs, représentants d’organes de réglementation ou d’un État membre.

La dernière édition de l’ECRD, qui faisait partie des événements officiels organisés dans le cadre de la présidence française du Conseil de l’Union européenne en 2022, a eu lieu en ligne du 27 juin au 1er juillet 2022.

Cette 11e édition intervenait après la très stratégique Étude prospective Rare2030, menée pendant deux ans avec le soutien du Parlement européen et de la Commission européenne, et dont les résultats orientent les réflexions à grande échelle des diverses parties prenantes pour définir la politique maladies rares en Europe d’ici 2030.

Dans ses conclusions, l’étude Rare2030 identifie la nécessité d’instaurer un cadre d’action européen pour les maladies rares, assorti d’objectifs réalisables et mesurables. En effet, les actions en cours dans les seuls États membres et les changements législatifs dans des domaines spécifiques ne suffisent pas. Il nous faut une nouvelle stratégie, collective, à l’échelon européen, qui rassemble, sous un même toit, les actions des États membres pour les maladies rares et marque ainsi une avancée dans le monde post-Covid.

La denière ECRD fut, pour toutes les parties prenantes, une occasion majeure de chercher comment transformer cette analyse exhaustive de la stratégie maladies rares en un programme d’actions concrètes, qui crée l’écosystème nécessaire pour couvrir les besoins non satisfaits et remédier aux inégalités persistant encore en Europe.