La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients. L’ECRD offre un cadre propice à un dialogue collaboratif, à l’apprentissage et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour façonner les politiques maladies rares de demain.

Source d’orientation, d’inspiration et de mobilisation incitant toutes les parties prenantes à agir, la Conférence est une opportunité sans pareil de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec tous les acteurs de la communauté maladies rares – représentants de patients, décideurs, chercheurs, cliniciens, représentants de l’industrie ou d’organes de réglementation, payeurs.

Les quelque 1 500 personnes inscrites cette année représentaient 57 pays et tous les acteurs du secteur. En braquant ainsi les projecteurs sur les maladies rares pendant deux jours entiers, l’ECRD 2020 a offert l’occasion de co-créer aujourd’hui des solutions politiques susceptibles d’améliorer demain les conditions de vie des personnes atteintes de maladie rare. Les participants à l’ECRD ont posé les fondements de ces préparations, et vous êtes toutes et tous invités à poursuivre dans cette voie en vous impliquant dans le projet Rare 2030 tout au long de l’année !

Les contenus de la conférence sont disponibles en intégralité  sur demande jusqu’en mai 2021. Si vous n’avez pas suivi la conférene en ligne, vous pouvez encore accéder à toutes les séances en vous inscrivant ici.

Voici un échantillon des contenus disponibles :

Allocution plénière de la commissaire européenne

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Vous pouvez aussi vous faire une idée en regardant les séances préenregistrées sur les thèmes 2 et 4 : :Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  et  Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

CONNAÎTRE

les dernières avancées, les enjeux, les faits, les chiffres et les tendances du domaine des maladies rares avec plus de 100 conférenciers experts.

PRÉPARER L’AVENIR

des maladies rares aux côtés des représentants de patients, de l’industrie pharmaceutique, d’un État membre ou d’un organisme de réglementation, des décideurs, des cliniciens et des payeurs.

RÉSEAUTER & PRÉSENTER VOS TRAVAUX

à toutes les parties prenantes de la communauté maladies rares.

#ECRD2020

Today is LHON Awareness Day! 🌿

Follow the live event from 17:00h to 19:00h CET
@MitoAware

👉https://facebook.com/internationalmitopatients/posts/3786024994758183

In September the global rare disease community advocates for cohesive, comprehensive and inclusive newborn screening policies. A critical step towards #Diagnosis and care for children living with a #RareDisease

Join #2020nbs and follow @ORDIndia & ... @RareDiseaseGh

Make your nomination or enter yourself to be in with a chance of winning one of the 13 EURORDIS Black Pearl Awards 2021! 🔽 https://blackpearl.eurordis.org/nominate/

🚨 Nominations are open until 30th September 2020.

#EURORDISAwards2021

Today at the #conect4children workshop, participants are learning how to be involved in paediatric clinical trials at European level and what is fair research for children 👶👧

🟢🟣 Find more useful resources on @c4c_network academy: ... https://conect4children.org/academy-2/

This week we are taking part in the General Assembly of the @EJPRareDiseases!

The #EJPRD brings over 130 institutions (including all 24 ERNs) from 35 countries: 26 EU Member States, 7 associated, UK & Canada.

👉 Check the full program:
... https://www.ejprarediseases.org/index.php/2020/08/21/ejp-rd-general-assembly-and-consortium-meeting/

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