La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients. L’ECRD offre un cadre propice à un dialogue collaboratif, à l’apprentissage et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour façonner les politiques maladies rares de demain.

Source d’orientation, d’inspiration et de mobilisation incitant toutes les parties prenantes à agir, la Conférence est une opportunité sans pareil de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec tous les acteurs de la communauté maladies rares – représentants de patients, décideurs, chercheurs, cliniciens, représentants de l’industrie ou d’organes de réglementation, payeurs.

La prochaine ECRD aura lieu du 27 juin au 1 juillet 2022 en ligne.

Les quelque 1 500 personnes inscrites à la dernière édition en 2020 représentaient 57 pays et tous les acteurs du secteur. En braquant ainsi les projecteurs sur les maladies rares pendant deux jours entiers, l’ECRD 2020 a offert l’occasion de co-créer aujourd’hui des solutions politiques susceptibles d’améliorer demain les conditions de vie des personnes atteintes de maladie rare. Les participants à l’ECRD ont posé les fondements de ces préparations, et vous êtes toutes et tous invités à poursuivre dans cette voie en vous impliquant dans le projet Rare 2030 tout au long de l’année !

Voici deux parmi les vidéos clées de l’événement :

Allocution plénière de la commissaire européenne

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Vous pouvez aussi régarder les séances enregistrées sur les thèmes 2 et 4 : Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  et  Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

CONNAÎTRE

les dernières avancées, les enjeux, les faits, les chiffres et les tendances du domaine des maladies rares avec plus de 100 conférenciers experts.

PRÉPARER L’AVENIR

des maladies rares aux côtés des représentants de patients, de l’industrie pharmaceutique, d’un État membre ou d’un organisme de réglementation, des décideurs, des cliniciens et des payeurs.

RÉSEAUTER & PRÉSENTER VOS TRAVAUX

à toutes les parties prenantes de la communauté maladies rares.

#ECRD2020

Are you a person living with a #RareDisease, or a carer, actively involved in a patient organisation?

Join our online community and share your experience!

Today is your last chance to register: https://ctsurvey.crowdtech.com/Questionnaire

Newborn screening is a 🔑to a better future for people born with rare diseases.

As we celebrate the Newborn Screening Awareness month, we call on Europe to adopt the 11 Key Principles for newborn screening: http://l.eurordis.org/BwbH

@apneuromuscular ... @95Rare @FEDER_ONG

Are you an advocate for people living with a rare disease? Take our free online training and learn how to:

☑️ Create empowered communities
☑️ Build effective channels and reach the right people.

Learn more: http://l.eurordis.org/1wFs

Newborn screening can help families better plan for their child’s care and treatment.

We want to reinstate the importance of a harmonised approach to newborn screening across Europe to guarantee the highest standard of health for all newborns: ... http://l.eurordis.org/BwbH #2021NBS

Today is your last chance to enter your nomination for one of the 1⃣2⃣ Black Pearl Awards' categories this year!

Let's shine the light on the outstanding accomplishments of all those going that extra mile to improve the lives of people with rare diseases:... http://l.eurordis.org/fwEZ

On this #WorldPatientSafetyDay, we are taking the opportunity to spread awareness on the importance of reporting potential experienced side effects.

Reporting makes medicines safer for everyone and has never been easier with online tools available: ... http://l.eurordis.org/jwCK

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