Die ECRD ist global anerkannt als die größte patientengeführte Veranstaltung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Hier leisten partnerschaftliche Dialoge, Wissenserwerb und Debatten die Vorarbeit für die Gestaltung zukünftiger Politik für seltene Erkrankungen.

Die Konferenz führt, inspiriert und motiviert alle Interessenvertreter dazu, Maßnahmen zu ergreifen. Gleichzeitig bietet sie eine unvergleichliche Möglichkeit für die Kontaktaufnahme und den Austausch von unschätzbarem Wissen mit allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen – Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Forscher, Ärzte, Vertreter der Industrie, Kostenträger und Regulierungsbehörden.

Während dieser zweitägigen Online-Konferenz kamen über 1500 registrierte Teilnehmer aus 57 Ländern zusammen – die alle Interessengruppen vertraten – um seltene Erkrankungen ins Rampenlicht zu stellen. Die ECRD 2020 bot die Möglichkeit, Strategieoptionen mitzugestalten, die zu besseren Bedingungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in den nächsten Jahren führen können. Auf der Konferenz schafften die ECRD-Teilnehmer die Grundlagen für diese Vorbereitungen. Nun bitten wir Sie alle, im Verlauf des Jahres weiterhin bei Rare 2030 mitzumachen.

Alle Inhalte werden Ihnen ein ganzes Jahr lang bis Mai 2021 auf Abruf zur Verfügung stehen! Sie können weiterhin auf die Aufzeichnungen aller Sitzungen zugreifen. Auch falls Sie nicht an der Live-Online-Konferenz teilnehmen konnten. Registrieren Sie sich dazu hier!

Hier eine Vorschau, was Sie erwartet:

Plenarvortrag der EU-Kommissarin

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Außerdem können Sie die bereits aufgezeichneten Sitzungen zu den Themen 2 und 4 aufrufen: Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  und Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

ERFAHREN

Sie von über 100 Fachreferenten über die aktuellsten Fortschritte, Herausforderungen, Fakten, Zahlen und Trends im Bereich der seltenen Erkrankungen.

GESTALTEN SIE DIE ZUKUNFT

von seltenen Erkrankungen zusammen mit Patientenvertretern, politischen Entscheidungsträgern, Vertretern der Gesundheitsbranche, Klinikern, Kostenträgern, Regulierungsbehörden und Vertretern der Mitgliedstaaten.

NETZWERKEN SIE & PRÄSENTIEREN SIE IHRE ARBEIT

allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen..

#ECRD2020

Last chance to join the @EMA_news workshop on medicine development in the EU!

🗣️ @VirginieHivert (EURORDIS) will be one of the speakers!
📅 November 30 - 9:00-13:00, CET
👉Registration: ... https://www.ema.europa.eu/en/events/workshop-support-orphan-medicines-development

#COMPworkshop2020

The RE(ACT) Congress and @irdirc Conference go fully online in 2021!

This event will bring together scientific leaders and experts and young scientists to advance policy and research on #RareDiseases.

📅13-15 January 2021
🧑‍💻 Online
Register ... here: https://www.react-congress.org/attendees/registration-2/

Do you know how many #raredisease appointments were cancelled or postponed because of #COVID19?*

🧑‍🦽 80% of rehabilitation therapies
💉 6 in 10 surgeries or transplants
🏥 70% of appointments

... 👉https://www.eurordis.org/publication/how-has-covid-19-impacted-people-rare-diseases

*Of 83% people whose care was disrupted

This week is the last week of our @imi_paradigm project!

Over the last 3 years we have developed tools and recommendations to make patient engagement easier for all.

Congratulations to all the people involved! 🥳

Download the tools here 👉 ... https://imi-paradigm.eu/petoolbox/

Last chance to join the LIVE launch of the #RareImpact report!

What are the challenges and solutions for improving patient access to advanced medicinal products at the European level?

TODAY from 14:00 to 16:00, CET.
👉Register here: ... https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_0THyzz6gRD-tH6eT420XEA

Fantastic! @EMA_News listened to our call with @eupatientsforum & have organised a public stakeholder meeting on the development & authorisation of safe & effective #COVID19vaccines in the EU. This event is important for ALL patients!

Read our ... letter 📝: http://download2.eurordis.org/EURORDIS_EPF_joint_letter.pdf

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