Die ECRD ist global anerkannt als die größte patientengeführte Veranstaltung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Hier leisten partnerschaftliche Dialoge, Wissenserwerb und Debatten die Vorarbeit für die Gestaltung zukünftiger Politik für seltene Erkrankungen.

Die Konferenz führt, inspiriert und motiviert alle Interessenvertreter dazu, Maßnahmen zu ergreifen. Gleichzeitig bietet sie eine unvergleichliche Möglichkeit für die Kontaktaufnahme und den Austausch von unschätzbarem Wissen mit allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen – Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Forscher, Ärzte, Vertreter der Industrie, Kostenträger und Regulierungsbehörden.

Während dieser zweitägigen Online-Konferenz kamen über 1500 registrierte Teilnehmer aus 57 Ländern zusammen – die alle Interessengruppen vertraten – um seltene Erkrankungen ins Rampenlicht zu stellen. Die ECRD 2020 bot die Möglichkeit, Strategieoptionen mitzugestalten, die zu besseren Bedingungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in den nächsten Jahren führen können. Auf der Konferenz schafften die ECRD-Teilnehmer die Grundlagen für diese Vorbereitungen. Nun bitten wir Sie alle, im Verlauf des Jahres weiterhin bei Rare 2030 mitzumachen.

Alle Inhalte werden Ihnen ein ganzes Jahr lang bis Mai 2021 auf Abruf zur Verfügung stehen! Sie können weiterhin auf die Aufzeichnungen aller Sitzungen zugreifen. Auch falls Sie nicht an der Live-Online-Konferenz teilnehmen konnten. Registrieren Sie sich dazu hier!

Hier eine Vorschau, was Sie erwartet:

Plenarvortrag der EU-Kommissarin

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Außerdem können Sie die bereits aufgezeichneten Sitzungen zu den Themen 2 und 4 aufrufen: Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  und Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

ERFAHREN

Sie von über 100 Fachreferenten über die aktuellsten Fortschritte, Herausforderungen, Fakten, Zahlen und Trends im Bereich der seltenen Erkrankungen.

GESTALTEN SIE DIE ZUKUNFT

von seltenen Erkrankungen zusammen mit Patientenvertretern, politischen Entscheidungsträgern, Vertretern der Gesundheitsbranche, Klinikern, Kostenträgern, Regulierungsbehörden und Vertretern der Mitgliedstaaten.

NETZWERKEN SIE & PRÄSENTIEREN SIE IHRE ARBEIT

allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen..

#ECRD2020

This has been a great opportunity for our members and really great to work in partnership with @eurordis who are also a member of @ECHAlliance

1 of 70 Patient and Citizen's groups that make up our membership

Vital for ecosystems to lead with a need so we ... are #connectingthedots https://twitter.com/eurordis/status/1348595003019374597

The 2021 RE(ACT) Congress & @irdirc Conference is a wrap!

This has been another amazing opportunity to discuss #EUfunded research dedicated to rare diseases.

Discover more on #rarediseases 🔬 actions led by the @EU_Commission on our dedicated ... page👉https://europa.eu/!pk94Kr

More than 35,000 children & young people are diagnosed with cancer every year.

Join the International Childhood Cancer Awareness Day event, organised by @SIOPEurope and hosted by MEP @loucas_fourlas

👉 https://siope.eu/iccd2021

Our Coordinator Ansgar Lohse has recored a video message and a statement on COVID-19 vaccines in rare liver disease patients (statement available in several languages). Please share: https://rare-liver.eu/news/covid-19-information-for-patients

The health of 30 million people living with a #raredisease in Europe should not be left to luck.

@yann_eurordis has presented the policy recommendations of the @rare2030 project at the @irdirc conference.

📣 What do you want your future to look like? ... https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/Rare2030lgg/Languages.htm

Patients with Ondine’s Curse fall asleep to the unpleasant sound of medical equipment 🔊

That’s why Magda and Tomasz, former Black Pearl Awardees, have launched ‘Ondinata’, a compilation of songs that will help you relax before bed 😴

👉 ... https://ondinata.com/en/

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