Die ECRD ist global anerkannt als die größte patientengeführte Veranstaltung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Hier leisten partnerschaftliche Dialoge, Wissenserwerb und Debatten die Vorarbeit für die Gestaltung zukünftiger Politik für seltene Erkrankungen.

Die Konferenz führt, inspiriert und motiviert alle Interessenvertreter dazu, Maßnahmen zu ergreifen. Gleichzeitig bietet sie eine unvergleichliche Möglichkeit für die Kontaktaufnahme und den Austausch von unschätzbarem Wissen mit allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen – Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Forscher, Ärzte, Vertreter der Industrie, Kostenträger und Regulierungsbehörden.

Während dieser zweitägigen Online-Konferenz kamen über 1500 registrierte Teilnehmer aus 57 Ländern zusammen – die alle Interessengruppen vertraten – um seltene Erkrankungen ins Rampenlicht zu stellen. Die ECRD 2020 bot die Möglichkeit, Strategieoptionen mitzugestalten, die zu besseren Bedingungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in den nächsten Jahren führen können. Auf der Konferenz schafften die ECRD-Teilnehmer die Grundlagen für diese Vorbereitungen. Nun bitten wir Sie alle, im Verlauf des Jahres weiterhin bei Rare 2030 mitzumachen.

Alle Inhalte werden Ihnen ein ganzes Jahr lang bis Mai 2021 auf Abruf zur Verfügung stehen! Sie können weiterhin auf die Aufzeichnungen aller Sitzungen zugreifen. Auch falls Sie nicht an der Live-Online-Konferenz teilnehmen konnten. Registrieren Sie sich dazu hier!

Hier eine Vorschau, was Sie erwartet:

Plenarvortrag der EU-Kommissarin

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Außerdem können Sie die bereits aufgezeichneten Sitzungen zu den Themen 2 und 4 aufrufen: Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  und Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

ERFAHREN

Sie von über 100 Fachreferenten über die aktuellsten Fortschritte, Herausforderungen, Fakten, Zahlen und Trends im Bereich der seltenen Erkrankungen.

GESTALTEN SIE DIE ZUKUNFT

von seltenen Erkrankungen zusammen mit Patientenvertretern, politischen Entscheidungsträgern, Vertretern der Gesundheitsbranche, Klinikern, Kostenträgern, Regulierungsbehörden und Vertretern der Mitgliedstaaten.

NETZWERKEN SIE & PRÄSENTIEREN SIE IHRE ARBEIT

allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen..

#ECRD2020

Rare Disease Week has proved to be a success! 👏

38 advocates 📣
from 20 countries 🌍
representing 20 disease-specific areas🧬🧠🩸

…have been trained this week to better advocate at the European level for people with rare diseases!

... 👉https://www.eurordis.org/patient-empowerment-and-training

#ThrowbackThursday Seems like it was yesterday when we celebrated 👏 the outstanding achievements of our community.

Hold on. It was yesterday! 🥳 If you missed it or wish to remember the importance of the #EURORDISAwards, this is your chance! ✨

Thank you for being with us tonight! 🥰

We are pleased to see so many people connected to celebrate all the heroes who have shown their commitment to improving the quality of life for people with rare diseases.

See you next year at the Black Pearl Awards ... 2022 👋

Stay tuned!

Senza l'abito da cerimonia ma seguo il #BlackPearlAwards Gala. Il Presidente del Parlamento Europeo #DavidSassoli è con noi. #EURORDISAwards2021 #Uniamoleforze

Love knows no disease 💙

The sky is the limit when you have this unwavering, unbreakable and unparalleled fondness and devotion for your partner 🧑‍🤝‍🧑

Congratulations, Pavol Kulkovský, and thank you for sharing this beautiful moment!

... #RareDiseases #EURORDISAwards2021

I'm proud and more then ever devoted to serve people living with rare diseases and work together with pacients organizations. Today I will celebrate and tomorrow I will try even harder. People with rare diseases deserve the best and I'm here to help them.
... #EURORDISAwards2021 https://twitter.com/Left_EU/status/1364571575303954432

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