Die ECRD ist global anerkannt als die größte patientengeführte Veranstaltung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Hier leisten partnerschaftliche Dialoge, Wissenserwerb und Debatten die Vorarbeit für die Gestaltung zukünftiger Politik für seltene Erkrankungen.

Die Konferenz führt, inspiriert und motiviert alle Interessenvertreter dazu, Maßnahmen zu ergreifen. Gleichzeitig bietet sie eine unvergleichliche Möglichkeit für die Kontaktaufnahme und den Austausch von unschätzbarem Wissen mit allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen – Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Forscher, Ärzte, Vertreter der Industrie, Kostenträger und Regulierungsbehörden.

Während dieser zweitägigen Online-Konferenz kamen über 1500 registrierte Teilnehmer aus 57 Ländern zusammen – die alle Interessengruppen vertraten – um seltene Erkrankungen ins Rampenlicht zu stellen. Die ECRD 2020 bot die Möglichkeit, Strategieoptionen mitzugestalten, die zu besseren Bedingungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in den nächsten Jahren führen können. Auf der Konferenz schafften die ECRD-Teilnehmer die Grundlagen für diese Vorbereitungen. Nun bitten wir Sie alle, im Verlauf des Jahres weiterhin bei Rare 2030 mitzumachen.

Alle Inhalte werden Ihnen ein ganzes Jahr lang bis Mai 2021 auf Abruf zur Verfügung stehen! Sie können weiterhin auf die Aufzeichnungen aller Sitzungen zugreifen. Auch falls Sie nicht an der Live-Online-Konferenz teilnehmen konnten. Registrieren Sie sich dazu hier!

Hier eine Vorschau, was Sie erwartet:

Plenarvortrag der EU-Kommissarin

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Außerdem können Sie die bereits aufgezeichneten Sitzungen zu den Themen 2 und 4 aufrufen: Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  und Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

ERFAHREN

Sie von über 100 Fachreferenten über die aktuellsten Fortschritte, Herausforderungen, Fakten, Zahlen und Trends im Bereich der seltenen Erkrankungen.

GESTALTEN SIE DIE ZUKUNFT

von seltenen Erkrankungen zusammen mit Patientenvertretern, politischen Entscheidungsträgern, Vertretern der Gesundheitsbranche, Klinikern, Kostenträgern, Regulierungsbehörden und Vertretern der Mitgliedstaaten.

NETZWERKEN SIE & PRÄSENTIEREN SIE IHRE ARBEIT

allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen..

#ECRD2020

Today is LHON Awareness Day! 🌿

Follow the live event from 17:00h to 19:00h CET
@MitoAware

👉https://facebook.com/internationalmitopatients/posts/3786024994758183

In September the global rare disease community advocates for cohesive, comprehensive and inclusive newborn screening policies. A critical step towards #Diagnosis and care for children living with a #RareDisease

Join #2020nbs and follow @ORDIndia & ... @RareDiseaseGh

Make your nomination or enter yourself to be in with a chance of winning one of the 13 EURORDIS Black Pearl Awards 2021! 🔽 https://blackpearl.eurordis.org/nominate/

🚨 Nominations are open until 30th September 2020.

#EURORDISAwards2021

Today at the #conect4children workshop, participants are learning how to be involved in paediatric clinical trials at European level and what is fair research for children 👶👧

🟢🟣 Find more useful resources on @c4c_network academy: ... https://conect4children.org/academy-2/

This week we are taking part in the General Assembly of the @EJPRareDiseases!

The #EJPRD brings over 130 institutions (including all 24 ERNs) from 35 countries: 26 EU Member States, 7 associated, UK & Canada.

👉 Check the full program:
... https://www.ejprarediseases.org/index.php/2020/08/21/ejp-rd-general-assembly-and-consortium-meeting/

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