Die ECRD ist global anerkannt als die größte patientengeführte Veranstaltung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Hier leisten partnerschaftliche Dialoge, Wissenserwerb und Debatten die Vorarbeit für die Gestaltung zukünftiger Politik für seltene Erkrankungen.

Die Konferenz führt, inspiriert und motiviert alle Interessenvertreter dazu, Maßnahmen zu ergreifen. Gleichzeitig bietet sie eine unvergleichliche Möglichkeit für die Kontaktaufnahme und den Austausch von unschätzbarem Wissen mit allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen – Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Forscher, Ärzte, Vertreter der Industrie, Kostenträger und Regulierungsbehörden.

Während dieser zweitägigen Online-Konferenz kamen über 1500 registrierte Teilnehmer aus 57 Ländern zusammen – die alle Interessengruppen vertraten – um seltene Erkrankungen ins Rampenlicht zu stellen. Die ECRD 2020 bot die Möglichkeit, Strategieoptionen mitzugestalten, die zu besseren Bedingungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in den nächsten Jahren führen können. Auf der Konferenz schafften die ECRD-Teilnehmer die Grundlagen für diese Vorbereitungen. Nun bitten wir Sie alle, im Verlauf des Jahres weiterhin bei Rare 2030 mitzumachen.

Alle Inhalte werden Ihnen ein ganzes Jahr lang bis Mai 2021 auf Abruf zur Verfügung stehen! Sie können weiterhin auf die Aufzeichnungen aller Sitzungen zugreifen. Auch falls Sie nicht an der Live-Online-Konferenz teilnehmen konnten. Registrieren Sie sich dazu hier!

Hier eine Vorschau, was Sie erwartet:

Plenarvortrag der EU-Kommissarin

Dr Gareth Baynam "Life languages and red flags in the red sand"

Außerdem können Sie die bereits aufgezeichneten Sitzungen zu den Themen 2 und 4 aufrufen: Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2)  und Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

ERFAHREN

Sie von über 100 Fachreferenten über die aktuellsten Fortschritte, Herausforderungen, Fakten, Zahlen und Trends im Bereich der seltenen Erkrankungen.

GESTALTEN SIE DIE ZUKUNFT

von seltenen Erkrankungen zusammen mit Patientenvertretern, politischen Entscheidungsträgern, Vertretern der Gesundheitsbranche, Klinikern, Kostenträgern, Regulierungsbehörden und Vertretern der Mitgliedstaaten.

NETZWERKEN SIE & PRÄSENTIEREN SIE IHRE ARBEIT

allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen..

#ECRD2020

The sun is out, Summer School is in full swing. This week 2️⃣6️⃣ patient advocates and 7 researchers, from 19 countries, representing over 19 rare diseases are meeting online to become experts in medicines research and development.

... 👉https://openacademy.eurordis.org/summerschool/

#EURORDISSummerSchool

Co-operation at the European level is key to advancing rare disease research and care. We need a European single market for gene therapies to ensure that all patients have access to the treatment they need.

828 people have given their reason for European action on rare diseases. Will you help us get 172 more?

When we get together, our voice is strong enough to bring about positive change in the life of everyone living with a #raredisease in Europe. ... 👉https://action.eurordis.org/

Our wish for this week? The #HTARegulation approved!💪

Today might be a milestone towards European cooperation on HTA, for which we all have been waiting for so long!

📣EURORDIS joins the call on @Europarl_EN and @2021PortugalEU to finalise the HTA ... Regulation!

This week 26 patient advocates and 7 researchers from 19 countries have joined the #EURORDIS Summer School to become experts in medicines research and development!🔬

Together we can make a difference! 💪 http://l.eurordis.org/summerschool

The intensive training of this year's #EURORDISSummerSchool just started! Here's what the #RareDisease patient advocates & researchers attending told us about their 24h+ pre-training 💪(webinars, e-learning courses): informative, interesting, ... comprehensive, inspiring & much more

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