Poster

Patientengruppen, Akademiker, Beschäftigte des Gesundheitswesens und alle anderen Interessierten, die Forschungsprojekte bzw. Studien zu seltenen Krankheiten bzw. öffentlicher Gesundheit durchgeführt haben, werden gebeten, Posterabstrakte für die ECRD 2016 einzureichen.

Die nachfolgend beschriebenen Themen dienen als Inspiration zu Fragen und Thematiken, welche der Posterausschuss angesprochen sehen möchte. Sie sollten Ihnen beim Entwurf Ihrer Posterabstrakte als nützliche Richtlinie diesen.
Wir bitten Sie, Posterabstrakte einzureichen, die sich mit den folgenden Themen beschäftigen.

Thema 1: Wegbereiter in der Forschung

Durchbrüche in der Wissenschaft; Beispiele von Patientenbeteiligung in der Forschung; Forschungsbeispiele zu Gesundheitsdiensten; Beispiele von öffentlich-privaten Initiativen, die Forschungslücken adressieren und neue Chancen schaffen.

Thema 2: Wegbereiter in der Diagnosestellung:

Beispiele innovativer Modelle/Projekte/Studienergebnisse hinsichtlich der Diagnoseverbesserung für Patienten durch Datengenerierung, Sequenzierung etc. zum Einsatz in der klinischen Praxis und bei der Therapieentwicklung; Initiativen bezüglich der Verbesserung von Versorgungspfaden; Fortschritte / Durchbrüche bei Diagnosemöglichkeiten für nicht diagnostizierte Patienten, Initiativen zur besten Organisation von Diagnosedienstleistungen auf nationaler und europäischer Ebene, Erfahrungsberichte und beste Praxis in der Harmonisierung/Standardisierung von Forschung und klinischer Praxis, Geschichten darüber, was für ein Unterschied eine Diagnose für die Familien macht, selbst wenn sich die medizinische Versorgung der Erkrankung nicht ändert.

Thema 3: Wegbereiter in der Arzneimittelentwicklung, Zulassung und Zugang

Initiativen für den frühzeitigen Zugang, internationale Zusammenarbeit zur Förderung der Entwicklung von Orphan-Medizinprodukten in Europa; Beteiligung von Patientenorganisationen an der Entwicklung von Orphan-Medizinprodukten in Europa; Initiativen / Zugangsprogrammen zur Beschleunigung der Entwicklung für seltene und lebensbedrohliche Krankheiten; Multi-Stakeholder-Ansätze zur Schaffung einer adaptiven und kollektiven Entwicklung; „unkonventionelle“ Entwicklungsteams; innovative Auslegung klinischer Studien; Praxisbeispiele zur Zusammenarbeit von Mitgliedsstaaten hinsichtlich Preisstellungs- und Rückerstattungsverhandlungen.

Thema 4: Wegbereiter in der Gesundheitsversorgung:

Berichte über Erfahrungen und beste klinische Praktiken von Fachzentren, bestehenden nationalen und europäischen Netzwerken; Beispiele zur Entwicklung nationaler Netzwerke – von der Idee zum Erfolg, Beispiele wie Netzwerken die Versorgung von Patienten bedeutend verbessert hat; Konzepte für Anwendungsmöglichkeiten von ERN-Erfahrungsberichten oder Ergebnisse von Studien über welche klinischen Ergebnisse und Daten relevant für die Messung des Nutzens für Patienten sind; Ergebnisse der nationalen und europäischen Patientenregister für spezifische seltene Krankheiten; Richtlinien für die beste klinische Praxis; Erfahrungsberichte zu eGesundheitsplattformen, neue mGesundheitshilfsmittel (mobil), um Interesse von Patienten zu wecken; Erfahrungsberichte und beste klinische Praktiken zu e-Verschreibungen; Erfahrungen über wie Netzwerke mit lokalen (nationalen oder regionalen) Gesundheitssystemen verbunden werden können; Erfahrungen zur Schaffung von Fallleiterteams, Erfahrungsberichte über die Schulung von Beschäftigten des Gesundheitswesens und Patienten, die voneinander lernen.

Thema 5: Wegbereiter in der sozialen Politik

Soziale Forschung und Umfragen zu sozialen und wirtschaftlichen Herausforderungen von Menschen mit seltenen Krankheiten; Umfragen über den Kostenvorteil und die sozialwirtschaftlichen Auswirkungen von integrierter Gesundheitsversorgung für komplexe Erkrankungen; Erfahrungen von Fallmanagementteams für chronische, seltene oder nicht seltene Krankheiten; innovative Lösungen und Programme zur Adressierung von sozialen und anderen nicht-medizinischen Bedürfnissen von Patienten mit seltenen Krankheiten, Modelle zur Förderung des unabhängigen Lebens für Menschen mit einer seltenen Krankheit; Studien zu den Auswirkungen der Patientenbeteiligung an der Planung von sozialen Diensten; Schulungsprogramme über seltene Krankheiten für Anbieter sozialer Dienstleistungen

Thema 6: Wegbereiter in einer globalen Gesellschaft

Beispiele für kreative und erfolgreiche Wege für den Einsatz von sozialen Medien zur Wissensgenerierung, zum Durchbruch der Isolation bzw. zur Sammlung von patientenberichteten Ergebnissen, zur Stärkung des öffentlichen Bewusstseins, Anziehung eines jüngeren Publikums und/oder Informationen für die Forschung (klinische Studien), etc.; Beispiele, wie Sie an der Schaffung einer größeren internationalen Synergie arbeiten, um Veränderungen auf globaler, nationaler und lokaler Ebene herbeizuführen.

Thema 7: Innovationen von Patientengruppen für seltene Krankheiten als Wegbereiter:

Innovative Strategien/Ansätze/Dienstleistungen oder Projekte, die potenziell für andere Patientengruppen/Beschäftigte des Gesundheitswesens/Akademiker nützlich sein könnten oder, die es verdienen, international gefördert und von nationalen und europäischen Behörden anerkannt zu werden.

Thema 8: Anderes/offene Thematik:

Was würden Sie gerne über Ihre Krankheit, Ihre Maßnahmen und Ihre Vision sagen?

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