European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakow

2000. Anmeldegebühren

2010-01-29T16:56:41Z

Diese Seite enthält Informationen zu den Anmeldegebühren zur European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakau, je nach Zugehörigkeit zu einer bestimmten Teilnehmerkategorie (Eurordis Mitglieder, andere Patientenorganisationen, professionell im Gesundheitswesen Tätige, pharmazeutische Industrie). Melden Sie sich bis zum 28. Februar 2010 an und profitieren Sie von den reduzierten Anmeldegebühren!

Anmeldegebühren
Teilnehmerkategorie	Bis 28. Februar 2010	Nach 28. Februar 2010
Eurordis Mitglieder	50 €	100 €
Patientenorganisationen (keine Eurordis Mitglieder)	100 €	150 €
Professionell im Gesundheitswesen Tätige, politische Entscheidungsträger	100 €	150 €
Pharmazeutische Industrie	600 €	850 €

6000. Anmeldung für Medienvertreter

2010-01-29T16:56:12Z

DIESE SEITE enthält Anmeldeinformationen zur European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakau für Medien- und Pressevertreter.

Damit Sie als Medienvertreter an der Konferenz teilnehmen können, benötigt das Konferenzsekretariat einen Akkreditierungsnachweis. Für akkreditierte Medienvertreter fällt keine Teilnahmegebühr an.

Bei Fragen zur Teilnahme als Pressevertreter, um das Presse-Kit zu erhalten oder um an der Pressekonferenz teilzunehmen, wenden Sie sich bitte an:

Please contact:

Paloma Tejada
Tel: + 33 1 56 53 52 61
Email:
media@eurordis.org

7000. Besondere Bedürfnisse/Dienste vor Ort

2010-01-29T16:55:45Z

DIESE SEITE enthält Informationen und ein Formular zur Anmeldung besonderer Bedürfnisse im Rahmen der Teilnahme an der European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakau.

Sollten Sie besondere Bedürfnisse im Rahmen der Teilnahme an dieser Konferenz haben, wenden Sie sich bitte an:

Konferenzsekretariat (Konferenzprogramme)

EURORDIS
Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot
F-75014 Paris

Tel: 00 33 1 56 53 52 63
Fax: 00 33 1 56 53 52 15

Email:
secretariat@rare-diseases.eu

Website:
www.eurordis.org

8000. Rücktrittsrichtlinien

2010-01-29T16:55:10Z

DIESE SEITE enthält Informationen zu den empfohlenen Hotels für Teilnehmer an der European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakau.

Rückzahlungsrichtlinien

Beim Rücktritt von der Anmeldung wird prinzipiell eine Bearbeitungsgebühr von 25 € erhoben. Erhalten wir eine SCHRIFTLICHE Absage, die spätestens am 13. April 2010 per E-Mail oder Fax geschickt wurde oder den Poststempel des 13. April 2010 trägt, wird Ihre Anzahlung in voller Höhe abzüglich der Bearbeitungsgebühr zurückgezahlt. Erhalten wir die Absage nach dem 13. April 2010 erfolgt eine Rückzahlung von 50 % abzüglich der Bearbeitungsgebühr.

Hotels

Ihr Hotelzimmer ist reserviert und Sie erhalten die Bestätigung, sobald Ihre Anzahlung in voller Höhe eingegangen ist. Grupa A05 schickt Ihnen eine schriftliche Reservierungsbestätigung. Bitte bewahren Sie diese Bestätigung (Quittung) auf und legen Sie sie beim Einchecken im Hotel vor. Die Abschlussrechnung des Hotels basiert auf der Anzahl der gebuchten und im Voraus bezahlten Nächte. Kosten für zusätzliche im Hotel in Anspruch genommene Dienstleistungen (z. B. Telefongebühren, Minibar, etc.) müssen beim Auschecken direkt an das Hotel entrichtet werden. Für diese Kosten stellt das Hotel eine Rechnung/Quittung aus. Die gesamten Kosten für das Hotel, abzüglich der im Voraus bezahlten Anzahlung, sind beim Auschecken direkt an das Hotel zu entrichten. Für diese Kosten stellt das Hotel eine Rechnung/Quittung aus.

Hotel-Buchungsänderungen und -Rücktritt

Änderungs- oder Rücktrittswünsche sind schriftlich direkt an Grupa A05 und nicht an das Hotel zu richten. Wenn Sie Ihre Hotelbuchung vor dem 11. März 2010 rückgängig machen, erhalten Sie nach der Konferenz eine Rückzahlung in voller Höhe Ihrer Anzahlung, abzüglich einer Bearbeitungsgebühr in Höhe von EUR 20 pro Zimmer. Im Fall eines Rücktritts von der Hotelbuchung nach dem 11. März 2010 oder im Falle des Nicht-Erscheinens kann leider keine Kostenerstattung erfolgen. Im Falle des Nicht-Erscheinens behält sich das Hotel das Recht vor, das Zimmer nach der ersten Nacht anderweitig zu vermieten.

3000. Hotelinformationen

2010-01-29T15:56:39Z

DIESE SEITE enthält Informationen zu den empfohlenen Hotels für Teilnehmer an der European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakau.

Bei Fragen zu Preisen, Rücktritt, Barrierefreiheit oder anderen Aspekten bzgl. der Hotels wenden Sie sich bitte an den Organisator vor Ort:

Kontaktieren Sie bitte direkt
Grupa A-05 Sp. z o.o.
31-101 Krakow, Poland
Pl. Na Groblach 14/2
P. +48 12 429 62 23
F. +48 12 429 62 87
E: info@a05.pl

Hotelinformationen
Hotel	Preiz Einzelzimmer in euros	Preiz Doppelzimmer in euros	Entfernung zum Konferenzzentrum
RadissonBlue *****	209	209	920 m 13 minuten
KOSSAK ****	160	160	1 km 15 minuten
PARK INN ****	100	115	1.9 km 29 minuten
NOVOTEL KRAKOW CENTRUM ****	150	160	920 m 13-15 minuten
ALEXANDER ***	74	103	1.5 km 10 minuten
Logos ***	70	88	610 m 10 minuten
CRACOVIA ***	70	94	480 m 8 minuten
CHOPIN ***	79	89	3.3 km 49 minuten
POLONEZ ***	57	81	734 m 11 minuten
FORTUNA ***	67	93	665 m 9 minuten
FORTUNA BIS ***	67	93	665 m 9 minuten
IBIS **	76	84	912 m 13 minuten

4000. Hotelbuchung (bei der Online-Anmeldung)

2010-01-29T15:53:53Z

Um Ihr Hotel zu buchen, füllen Sie bitte nachfolgendes Formular aus.

Link to GRUPA A05 page for online registration and hotel booking.

5000. Alternative Anmeldeverfahren

2010-01-29T15:52:32Z

DIESE SEITE enthält Informationen zur Anmeldung für die European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakau für Teilnehmer, die sich nicht online anmelden können

Wenn Sie sich nicht online anmelden können, wenden Sie sich bitte an:

Konferenzsekretariat (Konferenzprogramme)

EURORDIS
Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot
F-75014 Paris

Tel: 00 33 1 56 53 52 63
Fax: 00 33 1 56 53 52 15

Email:
secretariat@rare-diseases.eu

Website:
www.eurordis.org

2000. Zweiter Tag (14. Mai)

2010-01-29T13:26:12Z

DIESE SEITE beschreibt den zweiten Konferenztag der European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakau.

Programm: Zweiter Tag, Vormittag
Uhrzeit	Sessions
8:30 Uhr bis 9:30 Uhr	Anmeldung.
9:30 Uhr bis 10:30 Uhr Session 1 5 Sprachen	Eröffnung Mr Torben Grönnebaek Mr John Dalli or Andrzej Rys, European Commission (eingeladen) Gesundheitsministerium, Polen Mr Marek Twardowski, Staatssekretär für Gesundheit, Polen (eingeladen)
10:30 Uhr bis 11:00 Uhr	Begrüßungskaffee
11:00 Uhr bis 13:00 Uhr Session 2 5 Sprachen	Thema 1: Nationale Pläne und Strategien gegen seltene Krankheiten Die Dynamik nationaler Initiativen gegen seltene Krankheiten Where are we? Terkel Andersen, President of Eurordis State of the art of services in Europe: where are the problems? Dr Ségolène Aymé, Leader of the Task Force on Rare Diseases The German plan for rare diseases: a development in progress Prof Dr. Johann Matthias Graf von der Schulenburg, Director, Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie, Leibnitz Universität
13:00 Uhr bis 14:00 Uhr	Mittagspause

Programm: Zweiter Tag, Nachmittag
Uhrzeit	Sessions
14:00 Uhr bis 15:30 Uhr Session 3 5 Sprachen	Normal 0 21 MicrosoftInternetExplorer4 Thema 2: Expertise-Zentren und europäische Referenznetzwerke The Added Value of Centres of Expertise Introduction Yann Le Cam, Eurordis Round table with: Prof Fons J.M. Gabreels, the Netherlands (invited) Stein Are Aksnes, Directorate for Health and Social Affairs, Norway Cristina Rusu, Romania
14:00 Uhr bis 15:30 Uhr Session 4 Englisch und Polnisch	Theme 4: Information and Medical Education Help Lines for Rare Diseases
14:00 Uhr bis 15:30 Uhr Session 5 Englisch und Polnisch	Thema 3: Forschung vom Labor zum Krankenbett Orphan-Drug-Entwicklung, Forschungspläne in der Pädiatrie und neuartige Therapien
14:00 Uhr bis 15:30 Uhr Session 6 Nur Englisch	Thema 4: Information und medizinische Aufklärung Medizinische Aufklärung: Training vor dem Universitätsabschluss
15:30 Uhr bis 16:00 Uhr	Begrüßungskaffee
16:00 Uhr bis 17:30 Uhr Session 7 Englisch und Polnisch	Thema 2: Expertise-Zentren und europäische Referenznetzwerke Das Potenzial von europäischen Referenznetzwerken European perspective Dr Frederic Sicard (Co-chair High Level Group on Care and Medical Services) Examples of Reference Networks Krystyna Chrzanowska, Poland - Dyscerne Project Prof Thomas Wagner, ECORN-CF, Germany
16:00 Uhr bis 17:30 Uhr Session 8 5 Sprachen	Thema 3: Forschung vom Labor zum Krankenbett Die optimale Verwendung des Gentest-Budgets Not all tests are useful. Are we wasting resources? Bruno Dallapiccola, Istituto CSS Mendel, Italy Cross Border genetic testing To be confirmed Undiagnosed Rare Diseases Milan Macek, Department of Biology and Medical Genetics, Charles University, Czech Republic
16:00 Uhr bis 17:30 Uhr Session 9 Englisch und Polnisch	Thema 3: Forschung vom Labor zum Krankenbett Verbesserter Zugang zu Orphan-Medikamenten EUnetHTA working group on Monitoring emerging/new technology development and prioritisation of HTA Claudia Wild, Ludwig Boltzman Institute of Health Technology Assessment, Vienna, Austria The point of view of the industry zu bestätigen The point of view of a national authority Stanislas Primozic, Agency for Medicinal Products and Medical Devices of the Republic of Slovenia (eingeladen)
16:00 Uhr bis 17:30 Uhr Session 10 Nur Englisch	Thema 4: Information und medizinische Aufklärung Medizinische Aufklärung: Patientenorganisationen und ihre Aufgabe
17:30 Uhr bis 18:30 Uhr Session 11	Thema 8: Dienste für Familien, Patienten und Pflegende Poster session
18:30 Uhr bis 19:30 Uhr Session 12 5 Sprachen	Normal 0 21 MicrosoftInternetExplorer4 Begrüßungsrede Mrs Maria Kaczynska Mr John Dalli Mr Terkel Andersen

3000. Dritter Tag (15. Mai)

2010-01-29T11:48:23Z

DIESE SEITE beschreibt den dritten Konferenztag der European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakau.

Programm: Dritter Tag, Vormittag
Uhrzeit	Sessions
9:00 Uhr bis 10:30 Uhr Session 13 5 Sprachen	Thema 3: Forschung vom Labor zum Krankenbett Forschung und Forschungspolitik Determinanten für die Forschung über seltene Krankheiten Francesc Palau, Biomédica en Red, de Enfermedades Raras (CIBERER), Spain (invited) Prädiktoren für Orphan-Drug-Zulassung in der Europäischen Union Dhr. drs Harald E. Heesmtra, Division of Pharmacoepidemiology and Pharmacotherapy, Utrecht University Fördermöglichkeiten und Auswirkungen auf die Entwicklung von Orphan Drugs Dr Sophie Koutouzof, Programme Coordinator, E-Rare (invited)
9:00 Uhr bis 10:30 Uhr Session 14 Nur Englisch	Thema 3: Forschung vom Labor zum Krankenbett The International Classification of Diseases Revision Dr Peter Robinson, Humboldt University, Berlin Dr Jakob Robert, OMS (invited) Ana Rath, Orphanet
9:00 Uhr bis 10:30 Uhr Session 15 Englisch und Polnisch	Thema 6: Gesundheitspolitische Szenarien zu seltenen Krankheiten (Polka-Projekt) PlayDecide Session Interactive session where participants will be invited to vote on key policies for rare diseases.
9:00 Uhr bis 10:30 Uhr Session 16 Nur Englisch	Thema 6: Gesundheitspolitische Szenarien zu seltenen Krankheiten (Polka-Projekt) PlayDecide Session Interactive session where participants will be invited to vote on key policies for rare diseases.
10:30 Uhr bis 11:00 Uhr	Kaffeepause
11:00 Uhr bis 12:30 Uhr Session 17 5 Sprachen	Thema 2: Expertise-Zentren und europäische Referenznetzwerke Grenzüberschreitende Aktivitäten von Expertise-Zentren Dr Pohla Gubo The Epidermolysis Bullosa house in Salzbourg Prof Odile Boespflug-Tanguy (Centre of Expertise for Leukodystrophy) (invited) Dr Kate Bushby, TREAT NMD, Newcastle (invited)
11:00 Uhr bis 12:30 Uhr Session 18 Englisch und Polnisch	Thema 7: Seltene Krankheiten in Mittel- und Osteuropa
11:00 Uhr bis 12:30 Uhr Session 19 Englisch und Polnisch	Thema 6: Gesundheitspolitische Szenarien zu seltenen Krankheiten (Polka-Projekt) PlayDecide Session Interactive session where participants will be invited to vote on key policies for rare diseases.
11:00 Uhr bis 12:30 Uhr Session 20 Nur Englisch	Thema 6: Gesundheitspolitische Szenarien zu seltenen Krankheiten (Polka-Projekt) PlayDecide Session Interactive session where participants will be invited to vote on key policies for rare diseases.
12:30 Uhr bis 13:30 Uhr	Mittagspause

Programm: Dritter Tag, Nachmittag
Uhrzeit	Sessions
13:30 Uhr bis 15:00 Uhr Session 21 5 Sprachen	Thema 2: Expertise-Zentren und europäische Referenznetzwerke Extrem seltene Krankheiten Simon Johnson, Nottingham, United Kingdom - Lymphangioleiomyomatosis (invited) Prof Hennekam, Marshall Smith group in the Netherlands Annet van Betuw, Netherlands - Chromosome Q11 network
13:30 Uhr bis 15:00 Uhr Session 22 Nur Englisch	Thema 3: Forschung vom Labor zum Krankenbett Klinische Tests, Einbeziehung von Patienten bei klinischen Tests Mr Richard West, Behcet UK Mrs Greetje Goossens, European Myeloma Platform Dr Eric Pelkmans - Tibotec
13:30 Uhr bis 15:00 Uhr Session 23 Nur Englisch	Thema 3: Forschung vom Labor zum Krankenbett Datenbanken und Register Normal 0 21 MicrosoftInternetExplorer4 Stuart Tanner, EuroWilson Dr Jamie Levey, European Network for Huntington Disease (invited) The point of view of the industry (invited) Cees Smit, European Haemophilia Consortium
13:30 Uhr bis 15:00 Uhr Session 24 Nur Englisch	Thema 1: Nationale Pläne und Strategien gegen seltene Krankheiten Vergleich verschiedener Maßnahmen – Aktuelle Situation Mögliche Indikatoren Laura Fregonese, Europlan and Rare Disease Task Force working group Empfehlungen für die nationalen Pläne Albert van der Zeijden, IAPO, for Europlan (invited)
15:15 Uhr bis 16:15 Uhr Session 25 5 Sprachen	Thema 5: Das europäische Komitee für seltene Krankheiten
16:15 Uhr	Ende der Konferenz

13000. Regeln zur Barrierefreiheit

2010-01-27T15:59:20Z

DIESE SEITE wurde unter Berücksichtigung der Empfehlungen des W3C hinsichtlich der Barrierefreiheit entworfen und umgesetzt.

Regeln zur Barrierefreiheit

Diese Webseite wurde unter Berücksichtigung der Triple-A Level Empfehlungen des W3C hinsichtlich der Barrierefreiheit entworfen und umgesetzt.

Alternative Stil-Bettücher

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„Modus Classic“, Standard-Präsentationsstil mit schwarzer Schrift vor hellem Hintergrund.
„Modus Eine Spalte“, ohne Layout, um technische Hilfsmittel (z. B. Audio-Player) oder individuelle Parameter optimal nutzen zu können.
„Modus Kontrast / Schwarzer Hintergrund“, ohne Layout, um technische Hilfsmittel (z. B. Audio-Player) oder individuelle Parameter optimal nutzen zu können. Helle Schrift vor schwarzem Hintergrund.

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Opera 7 Windows, Macintosh, Linux: Esc + Umschalttaste und [Zifferntaste]
Internet Explorer, Macintosh: Strg und [Zifferntaste], dann Eingabetaste
Safari 1.3, Macintosh: Strg + Feststelltaste und [Zifferntaste]

Ältere Browserversionen unterstützen den Zugriff über diese Tastenkombinationen nicht.

European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakow

2000. Anmeldegebühren

6000. Anmeldung für Medienvertreter

7000. Besondere Bedürfnisse/Dienste vor Ort

Konferenzsekretariat (Konferenzprogramme)

8000. Rücktrittsrichtlinien

3000. Hotelinformationen

4000. Hotelbuchung (bei der Online-Anmeldung)

5000. Alternative Anmeldeverfahren

Konferenzsekretariat (Konferenzprogramme)

2000. Zweiter Tag (14. Mai)

Where are we?

State of the art of services in Europe: where are the problems?

The German plan for rare diseases: a development in progress

Introduction

Round table with:

European perspective

Examples of Reference Networks

Not all tests are useful. Are we wasting resources?

Cross Border genetic testing

Undiagnosed Rare Diseases

EUnetHTA working group on Monitoring emerging/new technology development and prioritisation of HTA

The point of view of the industry

The point of view of a national authority

3000. Dritter Tag (15. Mai)

Determinanten für die Forschung über seltene Krankheiten

Prädiktoren für Orphan-Drug-Zulassung in der Europäischen Union

Fördermöglichkeiten und Auswirkungen auf die Entwicklung von Orphan Drugs

Mögliche Indikatoren

Empfehlungen für die nationalen Pläne

13000. Regeln zur Barrierefreiheit

Regeln zur Barrierefreiheit

Alternative Stil-Bettücher

Schriftgröße

Zugriff über die Tastatur