European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakow

3000. Tercer Día (15 de mayo)

2010-01-29T13:29:25Z

ESTA PÁGINA describe el tercer día de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2010, Cracovia.

Tercer día ECRD 2010 en Cracovia - mañana
Hora	Sesiónes
9.00 a 10.30 sesión 13 5 idiomas	Tema 3: La ciencia de la mesa de trabajo a la cama Investigación y Política de Investigación Determinantes para la investigación sobre enfermedades raras Francesc Palau, Biomédica en Red, de Enfermedades Raras (CIBERER), Spain (invitado) Precursores de aprobación de fármacos huérfanos en la Unión Europea Dhr. drs Harald E. Heesmtra, Division of Pharmacoepidemiology and Pharmacotherapy, Utrecht University Oportunidades de financiación e impacto en el desarrollo de los fármacos huérfanos Dr Sophie Koutouzof, Programme Coordinator, E-Rare (invited)
9.00 a 10.30 sesión 14 sólo inglés	Tema 3: La ciencia de la mesa de trabajo a la cama The International Classification of Diseases Revision Dr Peter Robinson, Humboldt University, Berlin Dr Jakob Robert, OMS (invited) Ana Rath, Orphanet
9.00 a 10.30 Session 15 inglés y polaco	Tema 6: Escenario Político para las Enfermedades Raras (proyecto Polka) Sesión PlayDecide Interactive session where participants will be invited to vote on key policies for rare diseases.
9.00 a 10.30 sesión 16 sólo inglés	Tema 6: Escenario Político para las Enfermedades Raras (proyecto Polka) Sesión PlayDecide Interactive session where participants will be invited to vote on key policies for rare diseases.
10.30 a 11.00	Pausa para el café
11.00 a 12.30 sesión 17 5 idiomas	Tema 2: Centros de Especialización y Redes de Referencia europeas Actividades transfronterizas de los Centros de Especialización Dr Pohla Gubo The Epidermolysis Bullosa house in Salzbourg Prof Odile Boespflug-Tanguy (Centre of Expertise for Leukodystrophy) (invited) Dr Kate Bushby, TREAT NMD, Newcastle (invited)
11.00 a 12.30 pm sesión 18 inglés y polaco	Tema 7: Enfermedades Raras en Europa Central / Oriental
11.00 a 12.30 sesión 19 inglés y polaco	Tema 6: Escenario Político para las Enfermedades Raras (proyecto Polka) Sesión PlayDecide Interactive session where participants will be invited to vote on key policies for rare diseases.
11.00 a 12.30 sesión 20 sólo inglés	Tema 6: Escenario Político para las Enfermedades Raras (proyecto Polka) Sesión PlayDecide Interactive session where participants will be invited to vote on key policies for rare diseases.
12.30 a 13.30	Pausa para comer

Programa: tercer día por la tarde
Hora	Sesiónes
13.30 a 15.00 Sesión 21 5 idiomas	Tema 2: Centros de Especialización y Redes de Referencia europeas Enfermedades Ultra Raras Simon Johnson, Nottingham, United Kingdom - Lymphangioleiomyomatosis (invited) Prof Hennekam, Marshall Smith group in the Netherlands Annet van Betuw, Netherlands - Chromosome Q11 network
13.30 a 15.00 sesión 22 sólo inglés	Tema 3: La ciencia de la mesa de trabajo a la cama Ensayos Clínicos, Participación de Pacientes en Ensayos Clínicos Mr Richard West, Behcet UK Mrs Greetje Goossens, European Myeloma Platform Dr Eric Pelkmans - Tibotec
13.30 a 15.00 sesión 23 sólo inglés	Tema 3: La ciencia de la mesa de trabajo a la cama Bases de Datos y Registros Stuart Tanner, EuroWilson Dr Jamie Levey, European Network for Huntington Disease (invited) The point of view of the industry (invited) Cees Smit, European Haemophilia Consortium
13.30 a 15.00 sesión 24 sólo inglés	Tema 1: Plan Nacional y Estrategias para las Enfermedades Raras Comparación de medidas: ¿qué está ocurriendo? Posibles Indicadores Laura Fregonese, Europlan and Rare Disease Task Force working group Recomendaciones para los planes nacionales Albert van der Zeijden, IAPO, for Europlan (invited)
13.15 a 16.15 sesión 25 5 idiomas	Tema 5: el Comité Europeo de Enfermedades Raras
16.15	Fin de la conferencia

8000. Documentos para la rueda de prensa

2010-01-22T16:56:39Z

ESTA PÁGINA contiene los documentos para los medios de comunicación.
HAGA CLIC en los enlaces que se muestran debajo para abrir los documentos. - 4000. Sobre la conferencia / art_about_documents

9000. ECRD 2005 en Luxemburgo

2010-01-22T16:54:30Z

Diríjase a www.rare-luxembourg2005.org - 4000. Sobre la conferencia / art_about_2005

10000. ECRD 2007 en Lisboa

2010-01-22T16:53:52Z

Diríjase a www.rare-diseases.eu/2007 - 4000. Sobre la conferencia / art_about_2007

11000. Sobre el proyecto Polka

2010-01-22T16:53:23Z

ESTA PÁGINA contiene información acerca del proyecto Polka. La Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2010, Cracovia, forma parte de este proyecto.
Haga click aqui para apprender mas sobre el proyecto Polka - 4000. Sobre la conferencia / art_about_polka

12000. Mapa del sitio

2010-01-22T16:52:25Z

ESTA PÁGINA contiene la descripción del sitio Web. Enfermedades Raras 2010 en Cracovia - 4000. Sobre la conferencia / art_about_sitemap

13000. Accesibilidad

2010-01-22T16:52:03Z

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6000. Descargos de responsabilidad

2010-01-22T16:49:44Z

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información individual
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Aviso sobre el listado de participantes – documento de renuncia por escrito

Se publicará un listado con los participantes. Se incluirá a todos los participantes a menos que los organizadores de la conferencia reciban un documento de renuncia por escrito. Es posible que desee recibir información adicional acerca de nuestro trabajo, bien sea por e-mail/boletín de noticias electrónico. Por ejemplo, podemos informarle sobre otras conferencias y talleres en el ámbito de las enfermedades raras, así como también podemos informarle si se va a impartir un curso de capacitación. Para obtener esta información regístrese en el listado de direcciones.

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La información que nos proporcione a través de nuestra encuesta web nos ayudará a actualizar y ajustar el contenido de nuestro sitio a sus necesidades.

Preguntas y Comentarios Normal 0 21 MicrosoftInternetExplorer4

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Declaración de Exención de Responsabilidad - Condiciones de Inscripción

Los organizadores de la Conferencia renuncian a cualquier responsabilidad derivada de los actos de entidades externas relacionadas con este evento. No tenemos ninguna responsabilidad en lo que respecta a la seguridad de los delegados que asistan a esta Conferencia. No seremos responsables de los retrasos o fallos que puedan producirse en la conferencia siempre que se deriven de causas ajenas a nuestro control.

Nos reservamos el derecho a cancelar esta Conferencia sin otra obligación que la de reintegrar aquellos gastos que se nos hayan pagado por servicios no realizados. Cada asistente será responsable de su propio comportamiento. Los organizadores no serán responsables del comportamiento de los asistentes o de entidades externas durante la duración del evento.

Se pedirá a los asistentes que muestren su Identificación personal con una Foto Actualizada con el fin de garantizar la identidad del registrado.

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Descargo de responsabilidad del Sitio Web

Los organizadores de la Conferencia mantienen este sitio Web con el objetivo de mejorar el acceso público a la información sobre la Conferencia sobre Enfermedades Raras. Nuestro objetivo e intención es mantener esta información lo más oportuna y precisa como nos sea posible. Si observásemos cualquier error, lo corregiríamos de inmediato.

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Retención de Documentos

Los siguientes documentos se retendrán por un mínimo de 5 años:

Resúmenes del programa y material impreso
Listados de participantes
Fechas y ubicaciones de los eventos
Resultados de las evaluaciones de la conferencia
Listado de oradores y presidentes

Fotografías

Los organizadores se reservan el derecho a usar cualquier fotografía tomada en la Conferencia. Se podrán usar como material para conferencias y podrán aparecer tanto en documentos impresos como en sitios Web relacionados. Apreciamos su consentimiento a esta condición. Nos ayudará a la promoción de futuros eventos. Su inscripción en este evento conlleva su aceptación de los términos y condiciones de estas políticas.

Política de Devoluciones

Toda cancelación será multada con una cantidad de 25€ por gastos de tramitación. Si ha enviado una notificación POR ESCRITO y matasellada, un fax o un e-mail hasta el 13 abril 2010, se le expedirá un reembolso completo descontando los gastos de tramitación Si la notificación se recibe después del 13 abril 2010, se le expedirá un reembolso del 50% del que se descontarán los gastos de tramitación.

Protocolo de la Conferencia

Por respeto a todos los asistentes, sea tan amable de seguir las siguientes pautas:

Ponga en silencio cualquier buscapersonas o teléfono móvil como muestra de respeto a los oradores y a los asistentes. No consentiremos ningún tono de llamada durante el evento. Además, todas las conversaciones que no estén relacionadas con la conferencia deberán esperar hasta los descansos o hasta la hora de comer con el fin de evitar cualquier distracción de sus compañeros asistentes.

Recuerde que algunos asistentes pueden ser sensibles a productos químicos o perfumados. Si tiene que llevar o usar productos perfumados, hágalo con moderación como muestra de cortesía a los asistentes.

Revisión del Contenido

Todos los contenidos serán revisados por la presidencia de la conferencia antes de cada evento. Esta revisión garantizará que todas las presentaciones son precisas estrictamente hablando.

7000. Inscripción en nuestro listado de direcciones

2010-01-22T16:46:29Z

ESTA PÁGINA contiene el formulario de información del listado de direcciones. Si desea recibir más información sobre enfermedades raras y sobre las actividades de Eurordis, por favor, regístrese en el listado de direcciones.

Inscripción para la lista de mailing

2000. Segundo DÍA (14 de mayo)

2010-01-22T16:45:19Z

ESTA PÁGINA describe el secundo día de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2010, Cracovia.

Programa: segundo día por la mañana
Hora	Sesiones
8.30 a 9.30	Inscripción
9.30 a 10.30 sesión 1 5 lidiomas	Apertura Torben Grönnebaek John Dalli o Andrzej Rys, Comisión Europea Ministerio de Salud, Polonia Ministerio de Salud, Espana
10.30 a 11.00	Café de bienvenida
11.00 a 13.00 sesión 2 5 idiomas	Tema 1: Plan Nacional y Estrategias para las Enfermedades Raras La Fuerza Motriz de las Iniciativas Nacionales para las Enfermedades Raras Where are we? Terkel Andersen, Presidente de Eurordis State of the art of services in Europe: where are the problems? Dr Ségolène Aymé, Leader of the Task Force on Rare Diseases The German plan for rare diseases: a development in progress Prof Dr. Johann Matthias Graf von der Schulenburg, Director, Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie, Leibnitz Universität
13.00 a 14.00	Pausa para comer

Programa: segundo día por la tarde
Hora	Sesiones
14.00 a 15.30 sesión 3 5 lidiomas	Tema 2: Centros de Especialización y Redes de Referencia europeas El Valor Añadido de los Centros de Especialización Introduction Yann Le Cam (invitado) Round table with: Prof Fons J.M. Gabreels, the Netherlands (invitado) Stein Are Aksnes, Directorate for Health and Social Affairs, Noruega Cristina Rusu, Romania
14.00 a 15.30 sesión 4 inglés y polaco	Tema 4: Información y Educación Médica Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras
14.00 a 15.30 pm session 5 inglés y polaco	Tema 3: La ciencia de la mesa de trabajo a la cama Desarrollo de Fármacos no comercializados, Planes de Investigación Pediátrica y terapias avanzadas.
14.00 a 15.30 sesión 6 sólo inglés	Tema 4: Información y Educación Médica Educación Médica: Formación Pre-Graduación
15.30 a 16.00	Café de bienvenida
16.00 a 17.30 sesión 7 inglés y polaco	Tema 2: Centros de Especialización y Redes de Referencia europeas El Valor Añadido de los Centros de Especialización
16.00 a 17.30 session 8 5 idiomas	Tema 3: La ciencia de la mesa de trabajo a la cama Optimizar los Fondos para las Pruebas Genéticas Not all tests are useful. Are we wasting resources? Bruno Dallapiccola, Istituto CSS Mendel, Italia Cross Border genetic testing Prof David Barton, Irlandia Undiagnosed Rare Diseases Milan Macek, Department of Biology and Medical Genetics, Charles University, República Checa
16.00 a 17.30 sesión 9 inglés y polaco	Tema 3: La ciencia de la mesa de trabajo a la cama Mejorar el Acceso a los Medicamentos No Comercializados EUnetHTA working group on Monitoring emerging/new technology development and prioritisation of HTA Claudia Wild, Ludwig Boltzman Institute of Health Technology Assessment, Vienna, Austria The point of view of the industry No confirmado The point of view of a national authority Krzysztof Landa, Director of the Department of Drug Management, National Health Fund, Poland
16.00 a 17.30 sesión 10 sólo inglés	Tema 4: Información y Educación Médica Educación Médica: el Papel de las Organizaciones de Pacientes
17.30 a 18.30 sesión 11	Tema 8: Servicios a los Pacientes, familias y cuidadores Sesión de posters
18.30 a 19.30 sesión 12 5 idiomas	Ceremonia de Bienvenida (invitada) Mrs Maria Kaczynska Mr John Dalli (invitado) Mr Terkel Andersen

European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakow

3000. Tercer Día (15 de mayo)

Determinantes para la investigación sobre enfermedades raras

Precursores de aprobación de fármacos huérfanos en la Unión Europea

Oportunidades de financiación e impacto en el desarrollo de los fármacos huérfanos

Posibles Indicadores

Recomendaciones para los planes nacionales

8000. Documentos para la rueda de prensa

9000. ECRD 2005 en Luxemburgo

10000. ECRD 2007 en Lisboa

11000. Sobre el proyecto Polka

12000. Mapa del sitio

13000. Accesibilidad

Normas de accesibilidad

Estilos alternativos

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Acceso con el teclado

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Fotografías

Política de Devoluciones

Protocolo de la Conferencia

Revisión del Contenido

7000. Inscripción en nuestro listado de direcciones

Inscripción para la lista de mailing

2000. Segundo DÍA (14 de mayo)

Where are we?

State of the art of services in Europe: where are the problems?

The German plan for rare diseases: a development in progress

Introduction

Round table with:

Not all tests are useful. Are we wasting resources?

Cross Border genetic testing

Undiagnosed Rare Diseases

EUnetHTA working group on Monitoring emerging/new technology development and prioritisation of HTA

The point of view of the industry

The point of view of a national authority