European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakow

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2010-01-28T17:11:19Z

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3000. 3è jour de la conférence - 15 mai

2010-01-27T16:09:53Z

CETTE PAGE décrit la troisième journée de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2010 à Cracovie

Programme : matinée de la troisième journée
Horaires	Sessions
De 9h00 à 10h30 Session 13 5 langues	Thème 3 : la science : du laboratoire au chevet des malades Recherche et politique de recherche Les déterminants de la recherche sur les maladies rares Francesc Palau, Biomédica en Red, de Enfermedades Raras (CIBERER), Espagne Prédicteurs de l'autorisation de mise sur le marché des médicaments orphelins en Europe Dhr. drs Harald E. Heesmtra, Division of Pharmacoepidemiology and Pharmacotherapy, Utrecht University Possibilités de financement et impact sur le développement des médicaments orphelins Dr Sophie Koutouzof, Coordinatrice du Programme E-Rare (invitée)
De 9h00 à 10h30 Session 14 Anglais seulement	Theme 3 : La science : du laboratoire au chevet des malades La Révision de la Classification iInternationale des Maladies Dr Peter Robinson, Humboldt University, Berlin Dr Jakob Robert, OMS Ana Rath, Orphanet
De 9h00 à 10h30 Session 15 Anglais et Polonais	Thème 6 : Scénarios de politique pour les maladies rares (projet Polka) Session ‘PlayDecide' PlayDecide Session Session interactive au cours de laquelle les participants sont invités à voter sur des politiques pour les maladies rares.
De 09h00 à 10h30 Session 16 Anglais seulement	Thème 6 : Scénarios de politique pour les maladies rares (projet Polka) Session ‘PlayDecide' PlayDecide Session Session interactive au cours de laquelle les participants sont invités à voter sur des politiques pour les maladies rares.
De 10h30 à 11h00	Pause café
De 11h00 à 12h30 Session 17 5 langues	Thème 2 : Centres d'Expertise et Réseaux de référence européens Activités transfrontalières des Centres d'Expertise Dr Pohla Gubo The Epidermolysis Bullosa house in Salzbourg Prof Odile Boespflug-Tanguy (Centre of Expertise for Leukodystrophy) Dr Kate Bushby, TREAT NMD, Newcastle
De 11h00 à 12h30 Session 18 Anglais et polonais	Thème 7 : Maladies rares en Europe centrale / de l'Est Première partie : les efforts des associations de malades en faveur des plans nationaux Gabor Pogany, Huferdis, Hongrie Dorica Dan, APWR, Roumanie Mirando Msirc, Croatian Society for Patients with Rare Diseases, Croatie Seconde partie : accès aux soins transfrontaliers Prof Paola Facchin, Italie Prof Jolanta Sykut-Cegielska, The Childrens Memorial Health Institute, Pologne Representative of the, Central European Countries Plan Extensive Cooperation for Rare Diseases
De 11h00 à 12h30 Session 19 Anglais et polonais	Thème 6 : Scénarios de politique pour les maladies rares (projet Polka) Session ‘PlayDecide' Session interactive au cours de laquelle les participants sont invités à voter sur des politiques pour les maladies rares.
De 11h00 à 12h30 Session 20 Anglais seulement	Thème 6 : Scénarios de politique pour les maladies rares (projet Polka) Session ‘PlayDecide' Session interactive au cours de laquelle les participants sont invités à voter sur des politiques pour les maladies rares.
De 12h30 à 13h30	Pause déjeuner

Programme : après-midi troisième journée
Horaires	Sessions
De 13h30 à 15h00 Session 21 5 langues	Thème 2 : Centres d'Expertise et Réseaux de référence européens Maladies ultra rares Prof Hennekam, Marshall Smith group in the Netherlands Annet van Betuw, Netherlands - Chromosome Q11 network
De 13h30 à 15h00 Session 22 Anglais seulement	Thème 3 : La science : du laboratoire au chevet des malades Essais cliniques, Implication des patients dans les essais cliniques Mr Richard West, Behcet UK Mrs Greetje Goossens, European Myeloma Platform Dr Eric Pelkmans - Tibotec
De 13h30 à 15h00 Session 23 Anglais seulement	Thème 3 : La science : du laboratoire au chevet des malades Bases de données et registres Stuart Tanner, EuroWilson Dr Jamie Levey, European Network for Huntington Disease (invited) The point of view of the industry (invited) Cees Smit, European Haemophilia Consortium
De 13h30 à 15h00 Session 24 Anglais seulement	Thème 1 : Stratégies et Plan d'action Nationaux pour les Maladies Rares. Comparison of measures : what is happening ? Possible indicators Laura Fregonese, Europlan and Rare Disease Task Force working group Recommendations for national plans Albert van der Zeijden, IAPO, for Europlan (invited)
De 15h15 à 16h15 Session 25 5 langues	Thème 5 : le Comité européen pour les maladies rares
16h15	Fin de la Conférence

2000. Comité de Programme

2010-01-26T16:44:11Z

CETTE PAGE comporte la liste des 13 membres du comité de programme et leur affiliation. Le comité de programme est constitué de 6 représentants de patients et de 7 professionnels de santé. Il est co-présidé par Torben Gronnebaek, de Rare Disorders Denmark, et du Prof. Josep Torrent I Farnell, membre de la Fondation Doctor Robert et du Comité des Médicaments Orphelins, Agence Européenne des Médicaments

Comité de Programme
Membres	Rrésentation
Jakub Adamski Poland	Jakub Adamski travaille au Département Pharmacie et Politique du Médicament du Ministère de la Santé de Varsovie.
Dr Ségolène Aymé France	Médecin généticienne, directrice de recherche à l'INSERM, directrice exécutive d'Orphanet. Elle est l'actuelle présidente du Comité de Politique Publique et Professionnelle de la Société Européenne de Génétique Humaine et la responsable de la Rare Diseases Task Force DG Sanco.
Dorica Dan Romania	Dorica Dan a lancé en 2003 l'Association Roumaine Prader Willi et a fondé RONARD (Alliance Nationale Roumaine pour les Maladies Rares) en 2007. Elle a participé à l'ouverture du premier Centre d'Informations au sujet des Maladies Génétiques Rares en Roumanie et lancé le Plan National pour les Maladies Rares en Roumanie. Elle est membre du conseil d'administration d'Eurordis et d'IPWSO – ‘International Prader Willi Syndrome Organisation' depuis 2007.
John Dart United Kingdom	John Dart est président de DEBRA International. Il est membre du comité de pilotage du projet ‘Rare Together'. John Dart a été le co-fondateur de DEBRA Europe et en a été à la fois le Président et le Directeur.
Dr Bozenna Dembowska-Baginska Pologne	Pédiatre spécialisée en oncologie pédiatrique, hématologie et oncologie clinique. Chargée de cours, Master, Doctorat, Vice-Responsable du service d'Oncologie Pédiatrique du Children's Memorial Health Institute à Varsovie en Pologne. Membre du Comité sur les produits médicinaux orphelins (COMP – EMEA) depuis 2006.
Lia van Ginneken Pays-Bas	Membre de l'Equipe de Gestion (Secrétariat) et l'un des membres fondateurs de la Plateforme Européenne pour le Myélome (EMP), une organisation cadre européenne des groupes de patients du myélome et des patients atteints de myélome fondée en 2006. Présidente de l'European Waldenströms M.Network (EWMN) fondé en 2009. Membre du conseil d'administration de l'Association de Patients MM&WM (CKP), aux Pays-Bas – Partenaire de WM patient- Consultante/formatrice en soins de santé publique.
Rainald von Gizycki Allemagne	Master à l'Université de Chicago, doctorat en 1974 à l'Université d'Heidelberg. 1974-1992 : Chercheur Senior et Chef de Projet à l'Institut Battelle à Frankfort/M. 1992-2003 : Chercheur Senior et Chef de Projet à l'Empirica GmbH à Bonn/ Cologne. De 2003 à aujourd'hui : Co-chef de projet, secteur Maladies Rares à la clinique Charite Eye, Expérience de bénévolat à Berlin : Fondateur, Président et à présent Président Honoraire de Pro Retina Allemagne. Coordinateur Retina Europe, Collaboration à plusieurs organisations internationales de patients. Récompense : Ordre du Mérite de la République Fédérale d'Allemagne, auteur de plusieurs livres et articles sur la réhabilitation et la recherche médicale.
Prof Tomasz Grodzicki Poland	Doyen de la Faculté de Médecine Jagiellonian University de Cracovie. Formé dans le service hypertension de la fondation A. Ochsner à la New Orleans (USA), dans le service de gériatrie, du Hammersmith Hosp., à Londres et dans le service d'hypertension à Leuven en Belgique. Ancien responsable du service de gérontologie. Actuellement responsable du service de médecine interne et de gérontologie.
Torben Gronnebaek Denmark	Torben Grønnebæk est né en 1953. Souffrant de la maladie de Wilson, il a fondé en 1990 la Danish Wilson Association. Il fut le président de Rare Disorders Denmark, l'alliance danoise des maladies rares, de 1994 à 2009. Il a co-présidé les première Conférence Européenne sur les maladies rares à Copenhague en 2001 et a été un représentant EURORDIS au groupe de travail des parties intéressées de COMP de 2001 à 2008. En 2003, il a été élu membre du conseil d'administration d'Eurordis.
Dr Frits Lekkerkerker The Netherlands	Docteur en médecine (1962), spécialisé en médecine interne (1969) (endocrinologie et pharmacologie clinique), thèse de doctorat en 1972, membre du comité de consensus hollandais sur le traitement de l'ostéoporose, membre du CHMP WP sur les médicaments biosimilaires, membre suppléant du groupe de travail CHMP, co-président et plus tard membre du groupe de travail CPMP/EMEA avec les associations de patients. Rapporteur/Co-Rapporteur CHMP pour de nombreux produits sanguins, vaccins et anticorps monoclonaux (procédure centralisée) et les médicaments orphelins.
Prof Josep Torrent i Farnell Spain	Ancien président du COMP. Directeur général de la fondation Dr Robert, organisation autonome de l'université consacrée à la formation médicale continue et à la formation de troisième cycle. Professeur titulaire de pharmacologie, thérapeutique et toxicologie.
Dr Kerstin Westermark Sweden	Master, Doctorat, Maître de conférences à l'Université d'Uppsala en Suède. Spécialiste de médecine interne et d'endocrinologie. 2000 – Membre du comité pour les médicaments orphelins (COMP), EMEA 2005 – expert senior, agence des produits médicaux, Suède 2006 – Présidente du COMP 2008 – Professeur adjoint de médecine, Université Uppsala
Pawel Wojtowicz Poland	Pawel travaille pour la fondation MATIO, pour aider les personnes souffrant de muscovicidose et leurs familles. Cracovie

1000. Inscription en ligne

2010-01-26T16:41:28Z

CETTE PAGE comporte le formulaire d'inscription en ligne à la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2010 à Cracovie, y compris l'expression de besoins particuliers.
Les inscriptions sont closes. Si vous désirez vous enregistrer à ECRD 2010, veuillez nous contacter :
Tel : 00 33 1 56 53 52 63
Email : secretariat@rare-diseases.eu - 3000. S'inscrire / art_reg_link

5000. Credits, Soutiens et informations légales

2010-01-26T16:28:37Z

CETTE PAGE comporte les informations sur les entités qui soutiennent la conférence et sur les personnes que nous souhaitons remercier pour leur collaboration active

Organisateurs

Une conférence organisée par EURORDIS et ses partenaires :

Fundacio Doctor Robert (Espagne)
National Commissioning Group NCG-NHS (Royaume-Uni)
Rare Disorders Denmark (Danemark)

Soutiens

Une conférence soutenue par :

La Commission Européenne, DG de la santé et de la protection des consommateurs

Avec l'aide financière de :

CSL Behring
Novartis
Sigma Tau

Comité d'organisation local

Les organisateurs souhaitent remercier les organisations suivantes pour leur participation généreuse et bénévole au comité d'organisation local qui joue un rôle si important dans la préparation de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2010 à Cracovie :

Pawel WOJTOWICZ - CF Polish Foundation
Aleksandra Baran - MPS Society
Teresea Matulka - MPS Society
Miroslaw Zielinski - Polish National Forum for rare diseases therapy ORPHAN
Stanislaw Mackowiak - Polish PKU and RD Association
Maria Libura - Prader Willi
Katarzyna Parafianowicz - Child Heart Foundation
Tomasz Szelagowski - FPP
Hanna Milczarek - Child Heart Foundation
Jan Kawalec - Marfan

Crédits et informations légales

Graphisme : Baptiste Ferrier
Hébergeur du site, programmation Php/MySql : Logiciel Olf
Gestion du projet du site internet, programmation XHTML/CSS, accessibilité : Poonaï Editions
Directeur de publication du site internet : François Houÿez
Photographe :
Imprimeur :
Organisateur de la conférence : Grupa A05

Grupa A-05 Sp. z o.o.
31-101 Krakow, Poland
Pl. Na Groblach 14/2
P. +48 12 429 62 23
F. +48 12 429 62 87
E : info@a05.pl

12000. Plan du site

2010-01-26T16:26:52Z

CETTE PAGE comporte la description du site internet. Maladies Rares 2010 à Cracovie. - 4000. A propos de la conférence / art_about_sitemap

7000. S'inscrire dans nos fichiers d'adresse

2010-01-26T16:25:09Z

POUR S'INSCRIRE dans le fichier d'adresses et recevoir les dernières informations au sujet de la Conférence ou la Newsletter Eurordis, prière de remplir le formulaire ci-dessous

Les champs avec un astérisque (*) sont obligatoires

Inscription à la mailing list

9000. ECRD 2005 à Luxembourg

2010-01-26T16:24:06Z

Rediriger vers www.rare-luxembourg2005.org - 4000. A propos de la conférence / art_about_2005

13000. Accessibilité

2010-01-26T16:23:20Z

Cette page contient des infomation sur les règles d'accessibilité au site web.

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3000. Comment se rendre à Cracovie

2010-01-26T15:47:09Z

Cette page comporte des informations pour préparer votre voyage à Cracovie.

Si vous avez besoin d'aide pour organiser votre séjour avant ou après la conférence, par ex. pour trouver un logement ou prévoir un week-end en Pologne, Grupa A05 peut vous conseiller. Contactez Grupa A05 à :

Grupa A-05 Sp. z o.o.
31-101 Krakow, Poland
Pl. Na Groblach 14/2
P. +48 12 429 62 23
F. +48 12 429 62 87
E : info@a05.pl

Pologne

La Pologne est située au cœur de l'Europe, au carrefour des routes et des cultures. Ses frontières sont la Mer Baltique au nord, l'Allemagne à l'ouest, les Républiques tchèques et slovaques au sud, l'Ukraine, la Biélorussie, la Lituanie et la Russie à l'est. Ce grand pays s'efforce de répondre aux intérêts et besoins de chaque profession et de chaque groupe. La Pologne est proche – facilement accessible depuis le monde entier par avion, voiture, car et train. Vous y trouverez d'excellents hôtels, des prix abordables et de bons services. C'était impensable il y a dix ans mais aujourd'hui, ce pays n'est pas seulement de retour dans l'Europe, il est le centre de sa vitalité, capable enfin de présenter les paysages, l'architecture et la culture qui sont l'héritage d'un continent réunifié. La Pologne se trouve dans une zone de climat tempéré, entre les climats
temperature ranges 15oC to 25oC. The entire of Poland lies in Central European Time.

Money - euro rate : 1,00 euro = ca 4,00 zł. Paying by credit cards is widely acceptable. Cash machines (bankomats) are available all over the country.

Cracovie

Cracovie – la capital du Malopolska – la région sud de la Pologne. L'histoire, vieille de plus d'un millier d'années, de la ville, qui fut la capitale de la Pologne du 11ième au 17ième siècle, le plan de la ville médiévale avec le plus grand Marché d'Europe, la plus ancienne université polonaise – l'Université Jagiellonian, les églises et les cathédrales, les magnifiques collections et musées, la Mine de Sel de Wieliczka – tout ceci contribue à rendre cette ville unique, ville faisant partie, avec seulement 12 autres sites, de la Liste du Patrimoine Mondial de l'Unesco. En 2000, Cracovie a eu la fierté de remporter le titre de Ville Européenne de la Culture, titre accordé par le Conseil des Ministres de l'Union Européenne. On dit que Cracovie est une ville magique. Cette magie se cache dans ses collections précieuses de plus de 43 musées, ses grands événements et festivals artistiques. Elle est aussi dans l'atmosphère incroyable de ses cafés, restaurants, pubs très vivants de la Vieille Ville ainsi que dans le quartier juif branché.

Comment se rendre à Cracovie

En avion

En avion - l'aéroport Cracovie-Balice, aussi connu sous le nom d'Aéroport International Jean Paul II, est à 18 kms du centre. Il y a des vols à destination et en provenance de : Royaume Uni, Allemagne, France, Italie, Espagne, Pays-Bas, Norvège, République Tchèque, Autriche, Suisse, USA et Israel. Se rendre en ville depuis l'aéroport en taxi coûte entre 50 et 100 zł, selon la destination.
Page web : www.lotnisko-balice.pl
Pour aller de l'aéroport Cracovie-Balice au centre de la ville, vous pouvez prendre un taxi, un train ou un car. Les détails sont disponibles sur la page web de l'aéroport :
http://www.krakowairport.pl/en/60/4/176/Access-to-the-airport
A environ 100 km de Cracovie se trouve l'autre aéroport international Katowice-Pyrzowice. Page web : www.katowice-airport.pl

En train

En train – la principale gare ferroviaire (Dworzec Glowny) est bien située au nord de la Vieille Ville et des trains y arrivent d'Allemagne, Hongrie, Ukraine, République Tchèque et de nombreuses villes polonaises. Il y a plusieurs trains quotidiens express et rapides de Varsovie à Cracovie et vice versa. Il est recommandé de réserver ses places.
Page web : www.pkp.pl

Economisez jusqu'à 20% sur vos voyages avec le reseau Star Alliance !

Les compagnies aériennes membres de Star Alliance™ sont heureuses d'avoir été choisies comme Réseau Officiel de Compagnies Aériennes pour la 5ième Conférence Européenne sur les Maladies Rares.

Pour obtenir les réductions Conventions Plus de Star Alliance™, veuillez appeler le service de réservation d'une compagnie aérienne membre de Star Alliance et donner le Code de Congrès LO02S10.

Une réduction pouvant aller jusqu'à 20%, selon le tarif et la classe du voyage réservé, sera automatiquement accordée à tout participant inscrit se rendant à la conférence ainsi qu'à un accompagnateur.

Les compagnies aériennes participant à cet événement sont :
LOT Polish Airlines, Turkish Airlines, South African Airways, Scandinavian Airlines, bmi, Brussels Airlines, Air Canada, TAP Portugal, United, ANA, Asiana Airlines, Air China, SWISS International Air Lines, THAI, Lufthansa, EgyptAir, Austrian Airlines, Spanair, Croatia Airlines.

Pour obtenir des informations sur les services de réservations, veuillez cliquer sur :
www.staralliance.com/conventionsplus

Les réductions sont offertes sur les tarifs officiels des classes affaires et économique, à l'exclusion des tarifs site Web/internet, des tarifs sénior et jeune, des tarifs de groupe et des tarifs Tour du Monde.

Remarque : des réductions ou tarifs spéciaux sont proposés par les compagnies aériennes participantes sur leur propre réseau pour les voyages au départ du Japon et de la Nouvelle-Zélande.

Lorsque vous préparerez votre voyage, pensez, s'il vous plaît, à présenter la confirmation de votre inscription ou la preuve de votre participation à la conférence.

En voiture

En voiture – Cracovie a un accès direct à l'autoroute internationale A4 (un péage de 2 x 8,00 zł est à payer à l'entrée et à la sortie de l'autoroute). Les routes polonaises sont signalées par des panneaux internationaux et les règles de circulation sont les mêmes que celles en vigueur dans les autres pays européens.