European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakow

TA STRONA zawiera dokumenty dla mediów.
Aby otworzyć dokumenty, należy KLIKNĄĆ na poniższe odnośniki.
Wkrótce... - 4000. O konferencji / art_about_documents

3000. Dojeździe do Krakowa

2010-02-05T14:52:05Z

Ta strona zawiera informacje o dojeździe do Krakowa.

Osoby, które potrzebują pomocy w zorganizowaniu pobytu przed lub po konferencji, np. znalezieniu noclegu lub zaplanowaniu weekendu w Polsce, mogą skorzystać ze wskazówek Grupy A05. Kontakt z Grupą A05:

Grupa A-05 Sp. z o.o.
31-101 Krakow, Poland
Pl. Na Groblach 14/2
Tel. +48 12 429 62 23
Faks +48 12 429 62 87
E-mail: info@a05.pl

Polska

Polska leży w sercu Europy, na skrzyżowaniu dróg i kultur. Jej granice tworzą: od północy Morze Bałtyckie, od zachodu Niemcy, od południa Czechy i Słowacja i od wschodu Ukraina, Białoruś, Litwa i Rosja. Ten duży kraj dąży do zaspokojenia potrzeb i interesów przedstawicieli wszystkich zawodów i grup. Polska jest blisko dla każdego – można do niej łatwo dotrzeć ze wszystkich części świata samolotem, samochodem, autokarem lub pociągiem. Oferuje ona wspaniałe hotele, przystępne ceny i usługi dobrej jakości. Dziesięć lat temu nie było to do pomyślenia, ale dzisiaj ten obszar nie tylko jest znów w Europie, lecz stał się ośrodkiem tętniącym życiem, mogącym wreszcie pokazać swoje krajobrazy, architekturę i kulturę, które stanowią dziedzictwo zjednoczonego ponownie kontynentu.

Polska leży w strefie klimatu umiarkowanego, pomiędzy klimatami morskim i kontynentalnym, a pogoda może być dość zmienna. W maju temperatura waha się od 15°C do 25°C. Cały obszar Polski znajduje się w strefie czasu środkowoeuropejskiego.

Waluta: złoty – kurs: 1 euro = ok. 4 zł.
Karty kredytowe są powszechnie akceptowane. Bankomaty dostępne są na terenie całego kraju.

Kraków

Kraków – stolica Małopolski, południowego regionu Polski. Ponad tysiącletnia historia miasta (które było stolicą Polski od XI do XVII wieku), średniowieczny układ miasta z największym rynkiem głównym w Europie, najstarszy polski uniwersytet (Uniwersytet Jagielloński), kościoły i katedry, wspaniałe zbiory i muzea, kopalnia soli w Wieliczce – razem przyczyniają się do niepowtarzalnego charakteru miasta, które znajduje się na Liście Światowego Dziedzictwa Unesco z jedynie 12 innymi polskimi obiektami.

W roku 2000 Kraków z dumą nosił, nadany przez Radę Unii Europejskiej, tytuł Europejskiej Stolicy Kultury. Kraków uważany jest za miasto magiczne. Czar ten ukryty jest w cennych zbiorach ponad 43 muzeów, wspaniałych wydarzeniach artystycznych i festiwalach. Obecny jest też w niezwykłej atmosferze pulsujących życiem kawiarni, restauracji i pubów na Starówce, jak również w modnej dzielnicy żydowskiej.

Dojazd do Krakowa

Samolotem

Samolotem - lotnisko Kraków-Balice, znane również pod nazwą Międzynarodowy Port Lotniczy im. Jana Pawła II, znajduje się 18 km od centrum. Oferuje ono połączenia lotnicze z: Wielką Brytanią, Niemcami, Francją, Włochami, Hiszpanią, Holandią, Norwegią, Czechami, Austrią, Szwajcarią, Stanami Zjednoczonymi i Izraelem. Dojazd z lotniska do centrum miasta: przejazd taksówką, w zależności od adresu, powinien kosztować 50 – 100 zł.

Strona internetowa: www.lotnisko-balice.pl

Aby dojechać z lotniska Kraków-Balice do centrum miasta można zamówić taksówkę lub skorzystać z pociągu lub autobusu. Szczegółowe informacje dostępne są na stronie internetowej lotniskstronie internetowej lotniska:

W odległości ok. 100 km od Krakowa znajduje się również Międzynarodowy Port Lotniczy Katowice-Pyrzowice. Strona internetowa: www.katowice-airport.pl

Zaoszczedz 20%, podrozujac liniami sieci Star Alliance!

Linie lotnicze tworzące Star Alliance™ cieszą się z wyboru na oficjalną sieć linii lotniczych V Konferencji na temat Chorób Rzadkich.

Rabaty Conventions Plus sieci Star Alliance™ można uzyskać, dzwoniąc do biura rezerwacji należącego do uczestniczącej w programie rabatowym linii lotniczej sieci Star Alliance i podając następujący kod zjazdu: LO02S10.

Wszyscy zarejestrowani uczestnicy podróżujący na konferencję, wraz z jedną osobą towarzyszącą, automatycznie otrzymują rabat do 20%, zależny od zarezerwowanego przelotu i klasy.

Linie lotnicze biorące udział w programie zniżkowym dla tego zjazdu to: Polskie Linie Lotnicze LOT, Turkish Airlines, South African Airways, Scandinavian Airlines, bmi, Brussels Airlines, Air Canada, TAP Portugal, United, ANA, Asiana Airlines, Air China, SWISS International Air Lines, THAI, Lufthansa, EgyptAir, Austrian Airlines, Spanair, Croatia Airlines.

Informacje o biurach rezerwacji dostępne są na: www.staralliance.com/conventionsplus

Rabaty oferowane są na publikowane przeloty w klasie biznesowej i ekonomicznej, z wyłączeniem biletów dostępnych przez Internet, biletów dla seniorów i młodzieży, biletów grupowych i biletów dookoła świata.

Uwaga: Specjalne ceny i rabaty na loty z Japonii i Nowej Zelandii oferowane są przez biorące udział w programie rabatowym linie lotnicze w ich własnej sieci.

Osoby planujące podróż proszone są o przedstawienie potwierdzenia swojej rejestracji lub dowodu udziału w konferencji.

Pociągiem

Pociągiem – główna stacja kolejowa (Dworzec Główny) jest dogodnie usytuowana w północnej części Starówki i obsługuje połączenia kolejowe z Niemcami, Węgrami, Ukrainą, Czechami oraz wieloma polskimi miastami. Dziennie dostępne jest kilka połączeń ekspresowych i pośpiesznych relacji Warszawa-Kraków-Warszawa. Zaleca się rezerwację miejsc. Strona internetowa: www.pkp.pl

Samochodem

Samochodem – Kraków ma bezpośredni dostęp do autostrad międzynarodowych A4 (opłata w wysokości 8.00 zł jest dwukrotnie pobierana przy wjeździe i zjeździe z autostrady). Polskie drogi oznakowane są międzynarodowymi znakami drogowymi, a zasady ruchu drogowego są podobne do obowiązujących w pozostałych krajach Europy.

Przydatne linki

www.krakow.pl - useful information about Krakow
www.cracow-life.com - useful information about Krakow
www.lotnisko-balice.pl - Krakow airport
www.katowice-airport.pl - Katowice Airport
www.pkp.pl - national railways
www.intercity.pl - intercity trains

11000. O projekcie „Polka”

2010-02-05T14:49:11Z

TA STRONA zawiera informacje o projekcie „Polka”. Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób 2010 w Krakowie jest częścią tego programu.

Opis projektu „Polka” : naciśnij tutaj

13000. Dostępności

2010-02-05T14:47:40Z

TA STRONA zawiera informacje o dostępności witryny internetowej

Zasady dostępności

Ta witryna została opracowana i uruchomiona w zgodności z zaleceniami W3C poziom Trzy A.

Alternatywne tryby wyświetlania

Ta witryna oferuje różne tryby wyświetlania:

tryb klasyczny – domyślny sposób prezentacji czarnym tekstem na jasnym tle
tryb pojedynczej kolumny – w uproszczonej konfiguracji, aby optymalnie wykorzystać pomoce techniczne (odtwarzacz audio…) lub indywidualne ustawienia użytkownika…
tryb czarnego tła – w uproszczonej konfiguracji, aby optymalnie wykorzystać pomoce techniczne (odtwarzacz audio…) lub indywidualne ustawienia użytkownika przy jasnym tekście na czarnym tle.

Ten system podczas pracy korzysta z pliku „cookie”.

Wielkość tekstu

Niniejsza witryna została utworzona w sposób pozwalający na powiększenie wielkości tekstu zgodnie z potrzebami użytkownika. Aby zmienić rozmiar tekstu:

Przy różnych nawigatorach: [Ctrl] + przycisk przewijania
Internet Explorer: należy przejść do Widok>> wielkość wybranego tekstu i wybrać lub przy New Internet Explorer: Strona>> wielkość tekstu i wybrać
Mozilla, Firefox lub Netscape: nacisnąć [Ctrl] + [+] w celu zwiększenia rozmiaru lub [Ctrl] + [-] w celu zmniejszenia rozmiaru.
Opera: nacisnąć przycisk “+” lub “-“ klawiatury numerycznej albo przejść do Widok>> Zoom i wybrać.

Dostęp przy pomocy klawiatury

Klawisz 1: Dostęp do strony głównej
Klawisz 2: Dostęp do tekstu na górze strony
Klawisz 3: Dostęp do mapy strony
Klawisz 4: Dostęp do pól formularza wyszukiwarki
Klawisz 5: Dostęp do głównego menu na górze strony
Klawisz 6: Dostęp do strony z zasadami ułatwiania dostępu
Klawisz 7: Dostęp do formularza kontaktowego na stronie
Klawisz 8: Dostęp do pierwszych pól formularza (dla formularzy innych niż wyszukiwarka)

Poniżej podane są kombinacje klawiszy w zależności od przeglądarki (należy używać klawiszy głównych klawiatury, nie numerycznych):

Internet Explorer Windows: Caps Lock + Alt i [numer klawisza], następnie Enter
Mozilla, Netscape, K-Meleon, FireFox Windows: Caps + Alt i [numer klawisza]
Opera 7 Windows, Macintosh, Linux: Esc + Shift i [numer klawisza]
Internet Explorer Macintosh: Ctrl i [numer klawisza], następnie Enter
Safari 1.3 Macintosh: Ctrl + Caps i [numer klawisza]

Starsze przeglądarki nie umożliwiają korzystania z klawiszy dostępu.

10000. ECRD 2007 w Lizbonie

2010-02-05T14:46:57Z

Przejście do www.rare-diseases.eu/2007

9000. ECRD 2005 w Luksemburgu

2010-02-05T14:45:46Z

Przejście do www.rare-luxembourg2005.org

12000. Mapa strony

2010-02-05T14:43:05Z

TA STRONA zawiera opis witryny internetowej Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób 2010 w Krakowie - 4000. O konferencji / art_about_sitemap

2000. Komitet Programowy

2010-02-04T12:33:16Z

TA STRONA zawiera listę 13 członków Komitetu Programowego oraz przynależność organizacyjną. W skład Komitetu Programowego wchodzi 6 pacjentów oraz 7 przedstawicieli zawodów medycznych. Komitetowi wspólnie przewodniczą Torben Gronnebaek z Rare Disorders Denmark oraz prof. Josep Torrent I Farnell, członek Fundacio Dr Robert i Komitetu ds. Sierocych Produktów Leczniczych (COMP).

Komitet Programowy
Członkowie	Krótki opis
Jakub Adamski Polska	Jakub Adamski pracuje w Departamencie Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia w Warszawie.
dr Ségolène Aymé Francja	Genetyk medyczny, dyrektor badań we francuskim Narodowym Instytucie Zdrowia i Badań Medycznych (INSERM), dyrektor wykonawczy sieci Orphanet. Obecnie jest przewodniczącą Komitetu Polityki Zawodowej i Publicznej Europejskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka oraz szefem grupy zadaniowej ds. rzadkich chorób Dyrekcji Generalnej ds. Zdrowia i Konsumentów.
Dorica Dan Rumunia	Dorica Dan w 2003 r. zainicjowała powstanie Rumuńskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego oraz w roku 2007 założyła Rumuński Związek Krajowy na rzecz Zwalczania Rzadkich Chorób (RONARD). Wzięła udział w otwarciu pierwszego w Rumunii Ośrodka Informacji o Rzadkich Chorobach Genetycznych oraz dała początek krajowemu planowi zwalczania rzadkich chorób w Rumunii. Od 2007 r. jest członkiem zarządu EURORDIS i Międzynarodowego Stowarzyszenia Prader-Willi.
John Dart Zjednoczone Królestwo	John Dart jest obecnie dyrektorem do spraw operacyjnych w DEBRA International. Członek Komitetu Sterującego programu Eurordis „Rare Together”. John Dart był współzałożycielem DEBRA Europa, gdzie obejmował stanowiska przewodniczącego i dyrektora.
dr Bozenna Dembowska-Baginska Polska	Lekarz pediatra ze specjalizacją w zakresie onkologii dziecięcej, hematologii i onkologii klinicznej. Doktor hab. nauk medycznych, zastępca kierownika Oddziału Onkologii Dziecięcej w Instytucie Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Od 2006 roku członek Komitetu ds. Sierocych Produktów Leczniczych (COMP) działającego w obrębie Europejskiej Agencji Leków (EMEA).
Lia van Ginneken Holandia	Członek zespołu administracyjnego (sekretarz) i jeden z członków założycieli Europejskiej Platformy ds. Szpiczaka (EMP), założonej w 2006 roku europejskiej organizacji zrzeszającej grupy na rzecz pacjentów ze szpiczakiem oraz pacjentów za szpiczakiem. Tymczasowa przewodnicząca założonej w roku 2009 Europejskiej Sieci na rzecz Makroglobulinemii Waldenströma (EWMN). Członek zarządu holenderskiego Stowarzyszenia Pacjentów z Szpiczakiem Mnogim oraz Chorobą Waldenströma (CKP). Partnerka osoby chorej na chorobę Waldenströma. Konsultant i szkoleniowiec w dziecinie pielęgniarstwa środowiskowego.
Rainald von Gizycki Niemcy	Magisterium z Uniwersytetu w Chicago, doktorat z Uniwersytetu w Heidelbergu (1974) 1974-1992: starszy badacz i kierownik programowy w Battle Institut we Frankfurcie nad Menem. 1992-2003: starszy badacz i kierownik programowy w Empirica GmbH w Bonn i Kolonii. 2003 – do teraz: współkierownik programowy w dziale chorób rzadkich w klinice chorób oczu Charite Augenklinik w Berlinie. Wolontariat: założyciel, prezes a obecnie prezes honorowy Pro Retina Niemcy. koordynator w Retina Europa, współpraca z wieloma międzynarodowymi organizacjami pacjentów. Nagrody: Order Zasługi Republiki Federalnej Niemiec. Autor wielu książek i artykułów na temat rehabilitacji i badań nad zdrowiem.
prof. Tomasz Grodzicki Polska	Dziekan Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Odbyte szkolenia: Wydział Nadciśnienia A. Ochsner Foundation w Nowym Orleanie (USA), oddział geriatryczny szpitala Hammersmith w Londynie (UK) oraz oddział nadciśnienia w Leuven (Belgia). Były kierownik oddziału gerontologii. Obecny kierownik oddziału medycyny wewnętrznej i gerontologii.
Torben Gronnebaek Dania	Torben Grønnebæk urodził się w roku 1953. Cierpi na chorobę Wilsona i w roku 1990 założył Duńskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Chorobą Wilsona. W latach 1994 – 2009 zajmował stanowisko prezesa duńskiego związku organizacji na rzecz osób cierpiących na rzadkie choroby (Rare Disorders Denmark). Był współprzewodniczącym pierwszej Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób w Kopenhadze w 2001 roku oraz w latach 2001 – 2008 reprezentował EURORDIS w Grupie Roboczej Zainteresowanych Stron w ramach europejskiego Komitetu ds. Sierocych Produktów Leczniczych. W roku 2003 został wybrany na członka zarządu Eurordis.
dr Frits Lekkerkerker Holandia	Lekarz medycyny (1962) ze specjalizacją w medycynie wewnętrznej (1969), endokrynologii i farmakologii klinicznej, doktorat (1972), członek holenderskiego komitetu uzgadniającego leczenie osteoporozy, główny członek Zespołu Roboczego ds. Biopodobnych Produktów Leczniczych oraz zastępca członka Zespołu Roboczego ds. Skuteczności działających w ramach Komitetu ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (Committee for Medicinal Products for Human Use), współprzewodniczący i późniejszy członek grupy roboczej w zakresie organizacji pacjentów działającej z ramienia Komitetu ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi i Europejskiej Agencji Leków. Sprawozdawca i współsprawozdawca Komitetu ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi w zakresie wielu produktów krwiopochodnych, szczepionek, przeciwciał monoklonalnych (procedura centralna) oraz leków sierocych.
prof . Josep Torrent i Farnell Hiszpania	Były przewodniczący Komitetu ds. Sierocych Produktów Leczniczych. Dyrektor naczelny Fundacio Dr Robert, autonomicznej organizacji uniwersyteckiej poświęconej dokształcaniu zawodowemu i szkoleniu podyplomowemu w dziedzinie nauk medycznych. Tytuł profesora zwyczajnego w dziedzinie farmakologii, terapeutyki i toksykologii.
dr Kerstin Westermark Szwecja	Doktor nauk medycznych i profesor nadzwyczajny szwedzkiego Uniwersytetu w Uppsali. Specjalistka z zakresu medycyny wewnętrznej i endokrynologii. 2000 – członek Komitetu ds. Sierocych Produktów Leczniczych (COMP) oraz Europejskiej Agencji Leków (EMEA) 2005 – główny specjalista w szwedzkiej Agencji Produktów Medycznych 2006 – przewodnicząca Komitetu ds. Sierocych Produktów Leczniczych (COMP) 2008 – profesor nadzwyczajny w dziedzinie medycyny, Uniwersytet w Uppsali
Pawel Wojtowicz Polska	Paweł pracuje dla Fundacji MATIO, niosącej pomoc chorych na mukowiscydozę oraz ich rodzinom. Kraków

5000. Podziękowania, wsparcie i informacje prawne

2010-02-03T10:31:47Z

TA STRONA zawiera informacje o podmiotach, które wspierają konferencję, oraz osobach, którym pragnęlibyśmy podziękować za aktywną współpracę.

Organizatorzy

Konferencja zorganizowana przez EURORDIS i jej partnerów:

Fundacio Doctor Robert (Hiszpania)
National Commissioning Group NCG-NHS (Zjednoczone Królestwo)
Rare Disorders Denmark (Dania)

Wsparcie

Konferencja wspierana jest przez:

Dyrekcja Generalna Komisji Europejskiej ds. Zdrowia i Ochrony Konsumentów

Przy wsparciu finansowym:

CSL Behring
Novartis
Sigma Tau

Miejscowy komitet organizacyjny

Organizatorzy pragną wyrazić swoje podziękowania następujących organizacjom za ich wspaniałomyślną i bezinteresowną pomoc miejscowemu komitetowi organizacyjnemu, która odegrała tak ważną rolę w przygotowaniu Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób 2010 w Krakowie:

Pawel WOJTOWICZ - CF Polish Foundation
Aleksandra Baran - MPS Society
Teresea Matulka - MPS Society
Miroslaw Zielinski - Polish National Forum for rare diseases therapy ORPHAN
Stanislaw Mackowiak - Polish PKU and RD Association
Maria Libura - Prader Willi
Katarzyna Parafianowicz - Child Heart Foundation
Tomasz Szelagowski - FPP
Hanna Milczarek - Child Heart Foundation
Jan Kawalec - Marfan

Podziękowania i informacje prawne

Grafika : Baptiste Ferrier
programowanie w PHP/MySql : Olf Software
Zarządzanie i obsługa witryny, programowanie w XHTML/CSS, dostępność: Poonaï Editions/Gravelet Multimédia
Dyrektor publikacji witryny: François Houÿez
Fotografie :
Drukowanie :
Organizator konferencji : Grupa A05

Grupa A05

Grupa A-05 Sp. z o.o.
31-101 Krakow, Poland
Pl. Na Groblach 14/2
P. +48 12 429 62 23
F. +48 12 429 62 87
E: info@a05.pl