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Tercer día ECRD 2010 en Cracovia - mañana

ESTA PÁGINA describe el tercer día de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2010, Cracovia.

Tercer día ECRD 2010 en Cracovia - mañana
Hora	Sesiónes
9.00 a 10.30 sesión 13 5 idiomas	Tema 3: La ciencia de la mesa de trabajo a la cama Investigación y Política de Investigación Determinantes para la investigación sobre enfermedades raras Francesc Palau, Biomédica en Red, de Enfermedades Raras (CIBERER), Spain (invitado) Precursores de aprobación de fármacos huérfanos en la Unión Europea Dhr. drs Harald E. Heesmtra, Division of Pharmacoepidemiology and Pharmacotherapy, Utrecht University Oportunidades de financiación e impacto en el desarrollo de los fármacos huérfanos Dr Sophie Koutouzof, Programme Coordinator, E-Rare (invited)
9.00 a 10.30 sesión 14 sólo inglés	Tema 3: La ciencia de la mesa de trabajo a la cama The International Classification of Diseases Revision Dr Peter Robinson, Humboldt University, Berlin Dr Jakob Robert, OMS (invited) Ana Rath, Orphanet
9.00 a 10.30 Session 15 inglés y polaco	Tema 6: Escenario Político para las Enfermedades Raras (proyecto Polka) Sesión PlayDecide Interactive session where participants will be invited to vote on key policies for rare diseases.
9.00 a 10.30 sesión 16 sólo inglés	Tema 6: Escenario Político para las Enfermedades Raras (proyecto Polka) Sesión PlayDecide Interactive session where participants will be invited to vote on key policies for rare diseases.
10.30 a 11.00	Pausa para el café
11.00 a 12.30 sesión 17 5 idiomas	Tema 2: Centros de Especialización y Redes de Referencia europeas Actividades transfronterizas de los Centros de Especialización Dr Pohla Gubo The Epidermolysis Bullosa house in Salzbourg Prof Odile Boespflug-Tanguy (Centre of Expertise for Leukodystrophy) (invited) Dr Kate Bushby, TREAT NMD, Newcastle (invited)
11.00 a 12.30 pm sesión 18 inglés y polaco	Tema 7: Enfermedades Raras en Europa Central / Oriental
11.00 a 12.30 sesión 19 inglés y polaco	Tema 6: Escenario Político para las Enfermedades Raras (proyecto Polka) Sesión PlayDecide Interactive session where participants will be invited to vote on key policies for rare diseases.
11.00 a 12.30 sesión 20 sólo inglés	Tema 6: Escenario Político para las Enfermedades Raras (proyecto Polka) Sesión PlayDecide Interactive session where participants will be invited to vote on key policies for rare diseases.
12.30 a 13.30	Pausa para comer

Programa: tercer día por la tarde
Hora	Sesiónes
13.30 a 15.00 Sesión 21 5 idiomas	Tema 2: Centros de Especialización y Redes de Referencia europeas Enfermedades Ultra Raras Simon Johnson, Nottingham, United Kingdom - Lymphangioleiomyomatosis (invited) Prof Hennekam, Marshall Smith group in the Netherlands Annet van Betuw, Netherlands - Chromosome Q11 network
13.30 a 15.00 sesión 22 sólo inglés	Tema 3: La ciencia de la mesa de trabajo a la cama Ensayos Clínicos, Participación de Pacientes en Ensayos Clínicos Mr Richard West, Behcet UK Mrs Greetje Goossens, European Myeloma Platform Dr Eric Pelkmans - Tibotec
13.30 a 15.00 sesión 23 sólo inglés	Tema 3: La ciencia de la mesa de trabajo a la cama Bases de Datos y Registros Stuart Tanner, EuroWilson Dr Jamie Levey, European Network for Huntington Disease (invited) The point of view of the industry (invited) Cees Smit, European Haemophilia Consortium
13.30 a 15.00 sesión 24 sólo inglés	Tema 1: Plan Nacional y Estrategias para las Enfermedades Raras Comparación de medidas: ¿qué está ocurriendo? Posibles Indicadores Laura Fregonese, Europlan and Rare Disease Task Force working group Recomendaciones para los planes nacionales Albert van der Zeijden, IAPO, for Europlan (invited)
13.15 a 16.15 sesión 25 5 idiomas	Tema 5: el Comité Europeo de Enfermedades Raras
16.15	Fin de la conferencia

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