Europäische Konferenz für seltene Krankheiten - 2010 Krakau, 13.-15. Mai - Programmkomitee
Programmkomitee der European Conference on Rare Diseases 2010 in Krakau
DIESE SEITE enthält eine Liste und Informationen zu den 13 Mitgliedern des Programmkomitees. Das Programmkomitee setzt sich aus 6 Patientenvertretern und 7 professionell im Gesundheitswesen Tätigen zusammen. Ebenfalls im Vorsitz sind Torben Grønnebæk von Rare Disorders Denmark und Prof. Josep Torrent I Farnell, Mitglied der Fundacio Dr Robert und des COMP.
| Mitglieder | Kurze Vorstellung |
|---|---|
 Jakub Adamski Polen |
Jakub Adamski arbeitet in der Abteilung für Medikamentenrichtlinien und Pharmazie des polnischen Gesundheitsministeriums in Warschau. |
 Dr Ségolène Aymé Frankreich |
Medizingenetikerin und Forschungsdirektorin am französischen Institut für Gesundheitswesen und medizinische Forschung (INSERM), Executive Manager bei Orphanet. Sie ist derzeit Vorsitzende des Public and Professional Policy Committee der European Society of Human Genetics und Vorsitzende der Task Force gegen seltene Krankheiten der DG Sanco. |
 Dorica Dan Rumänien |
Dorica Dan hat im Jahr 2003 die rumänische Prader Willi Association initiiert und im Jahr 2007 die RONARD (Romanian National Alliance for Rare Diseases) gegründet. Sie war an der Einrichtung des ersten Informationszentrums für seltene genetische Krankheiten in Rumänien beteiligt und hat den Nationalen Plan gegen Seltene Krankheiten in Rumänien initiiert. Seit 2007 ist sie Vorstandsmitglied bei EURORDIS und IPWSO (der International Prader Willi Syndrome Organisation). |
 John Dart Vereinigtes Königreich |
John Dart ist derzeit Chief Operating Officer bei DEBRA International. Er ist Mitglied des Eurordis Rare Together Steering Committee. John Dart ist Mitbegründer von DEBRA Europe und war hier bereits sowohl Vorstandsvorsitzender als auch Direktor. |
 Dr Bozenna Dembowska-Baginska Polen |
Kinderärztin mit den Spezialgebieten pädiatrische Onkologie, Hämatologie und klinische Onkologie. Adjunct, MD, PhD und stellvertretende Vorsitzende der Abteilung für pädiatrische Onkologie am Children’s Memorial Health Institute in Warschau, Polen. Mitglied des Committee on Orphan Medicinal Products (COMP - EMEA) seit 2006. |
 Lia van Ginneken Niederlande |
Mitglied des Verwaltungsteams (Sekretärin) und Gründungsmitglied der European Myeloma Platform (EMP), einer europäischen Dachgesellschaft für Myeloma Patientenvereinigungen und Myeloma Patienten, die im Jahr 2006 gegründet wurde. Von erster Stunde an Vorsitzende des 2009 gegründeten European Waldenströms M.Network (EWMN). Vorstandsmitglied der niederländischen MM&WM Patient Association (CKP). Partnerin eines WM Patienten. Consultant/Trainerin im Bereich Public Health Nursing. |
 Rainald von Gizycki Deutschland |
MA der University of Chicago, PhD 1974 der Universität Heidelberg. 1974-1992: Senior Researcher und Projektleiter am Battelle Institut, Frankfurt/M. 1992-2003: Senior Researcher und Projektleiter bei der Empirica GmbH, Bonn/Köln. 2003-heute: Co-Projektleiter der Abteilung für Seltene Krankheiten an der Charité Augenklinik, Berlin. Freiwilliges Engagement: Gründer, Präsident und mittlerweile Ehrenpräsident von Pro Retina Deutschland. Koordinator von Retina Europe, Mitarbeit bei mehreren internationalen Patientenorganisationen. Auszeichnungen: Verdienstmedaille der Bundesrepublik Deutschland. Autor mehrerer Bücher und Artikel zu Themen der Rehabilitation und Gesundheitsforschung. |
 Prof Tomasz Grodzicki Polen |
Dekan der Medizinischen Fakultät der Jagiellonian Universität, Krakau. Ausbildung: Hypertension Divison der A. Ochsner Foundation, New Orleans, USA; Dept. of Geriatrics am Hammersmith Hosp., London und Dept. of Hypertension, Leuven, Belgien. Ehemals Leiter der Abteilung für Gerontologie. Derzeit Leiter der Abteilung für Internistik und Gerontologie. |
 Torben Gronnebaek Dänemark |
Torben Grønnebæk wurde 1953 geboren. Er leidet an Morbus Wilson und gründete im Jahr 1990 die Danish Wilson Association. Von 1994 bis 2009 war er Präsident von Rare Disorders Denmark, der dänischen Allianz gegen seltene Krankheiten. Er war 2. Vorsitzender der ersten European Conference on Rare Diseases in Kopenhagen 2001 und vertrat EURORDIS bei der COMP Working Group of Interested Parties von 2001 bis 2008. Im Jahr 2003 wurde er in den Eurordis Vorstand gewählt. . |
 Dr Frits Lekkerkerker Niederlande |
Torben Grønnebæk wurde 1953 geboren. Er leidet an Morbus Wilson und gründete im Jahr 1990 die Danish Wilson Association. Von 1994 bis 2009 war er Präsident von Rare Disorders Denmark, der dänischen Allianz gegen seltene Krankheiten. Er war 2. Vorsitzender der ersten European Conference on Rare Diseases in Kopenhagen 2001 und vertrat EURORDIS bei der COMP Working Group of Interested Parties von 2001 bis 2008. Im Jahr 2003 wurde er in den Eurordis Vorstand gewählt. |
 Prof Josep Torrent i Farnell Spanien |
Früherer Vorsitzender der COMP. Direktor der Fundació Doctor Robert, einer Organisation der Autonomen Universität von Barcelona für fortdauernde medizinische Ausbildung und Postgraduierten-Training. Ordentlicher Professor für Pharmakologie, Therapeutik und Toxikologie. |
 Dr Kerstin Westermark Schweden |
MD, PhD, Assoc. Professor an der Universität Uppsala, Schweden. Spezialist für Internistik und Endokrinologie. 2000 – Mitglied des Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) der EMEA 2005 - Senior Expert der Agentur für Medizinprodukte, Schweden 2006 – Vorsitzender der COMP 2008 - Adjunct Professor für Medizin an der Universität von Uppsala |
 Pawel Wojtowicz Polen |
Pawel arbeitet für die MATIO Foundation in Krakau und unterstützt Mukoviszidosepatienten und ihre Familien. |
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