menu glówne i badania

Drugie menu i tekst glówny

Komitet Programowy Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób 2010 w Krakowie

TA STRONA zawiera listę 13 członków Komitetu Programowego oraz przynależność organizacyjną. W skład Komitetu Programowego wchodzi 6 pacjentów oraz 7 przedstawicieli zawodów medycznych. Komitetowi wspólnie przewodniczą Torben Gronnebaek z Rare Disorders Denmark oraz prof. Josep Torrent I Farnell, członek Fundacio Dr Robert i Komitetu ds. Sierocych Produktów Leczniczych (COMP).

Komitet Programowy
Członkowie	Krótki opis
Jakub Adamski Polska	Jakub Adamski pracuje w Departamencie Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia w Warszawie.
dr Ségolène Aymé Francja	Genetyk medyczny, dyrektor badań we francuskim Narodowym Instytucie Zdrowia i Badań Medycznych (INSERM), dyrektor wykonawczy sieci Orphanet. Obecnie jest przewodniczącą Komitetu Polityki Zawodowej i Publicznej Europejskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka oraz szefem grupy zadaniowej ds. rzadkich chorób Dyrekcji Generalnej ds. Zdrowia i Konsumentów.
Dorica Dan Rumunia	Dorica Dan w 2003 r. zainicjowała powstanie Rumuńskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego oraz w roku 2007 założyła Rumuński Związek Krajowy na rzecz Zwalczania Rzadkich Chorób (RONARD). Wzięła udział w otwarciu pierwszego w Rumunii Ośrodka Informacji o Rzadkich Chorobach Genetycznych oraz dała początek krajowemu planowi zwalczania rzadkich chorób w Rumunii. Od 2007 r. jest członkiem zarządu EURORDIS i Międzynarodowego Stowarzyszenia Prader-Willi.
John Dart Zjednoczone Królestwo	John Dart jest obecnie dyrektorem do spraw operacyjnych w DEBRA International. Członek Komitetu Sterującego programu Eurordis „Rare Together”. John Dart był współzałożycielem DEBRA Europa, gdzie obejmował stanowiska przewodniczącego i dyrektora.
dr Bozenna Dembowska-Baginska Polska	Lekarz pediatra ze specjalizacją w zakresie onkologii dziecięcej, hematologii i onkologii klinicznej. Doktor hab. nauk medycznych, zastępca kierownika Oddziału Onkologii Dziecięcej w Instytucie Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Od 2006 roku członek Komitetu ds. Sierocych Produktów Leczniczych (COMP) działającego w obrębie Europejskiej Agencji Leków (EMEA).
Lia van Ginneken Holandia	Członek zespołu administracyjnego (sekretarz) i jeden z członków założycieli Europejskiej Platformy ds. Szpiczaka (EMP), założonej w 2006 roku europejskiej organizacji zrzeszającej grupy na rzecz pacjentów ze szpiczakiem oraz pacjentów za szpiczakiem. Tymczasowa przewodnicząca założonej w roku 2009 Europejskiej Sieci na rzecz Makroglobulinemii Waldenströma (EWMN). Członek zarządu holenderskiego Stowarzyszenia Pacjentów z Szpiczakiem Mnogim oraz Chorobą Waldenströma (CKP). Partnerka osoby chorej na chorobę Waldenströma. Konsultant i szkoleniowiec w dziecinie pielęgniarstwa środowiskowego.
Rainald von Gizycki Niemcy	Magisterium z Uniwersytetu w Chicago, doktorat z Uniwersytetu w Heidelbergu (1974) 1974-1992: starszy badacz i kierownik programowy w Battle Institut we Frankfurcie nad Menem. 1992-2003: starszy badacz i kierownik programowy w Empirica GmbH w Bonn i Kolonii. 2003 – do teraz: współkierownik programowy w dziale chorób rzadkich w klinice chorób oczu Charite Augenklinik w Berlinie. Wolontariat: założyciel, prezes a obecnie prezes honorowy Pro Retina Niemcy. koordynator w Retina Europa, współpraca z wieloma międzynarodowymi organizacjami pacjentów. Nagrody: Order Zasługi Republiki Federalnej Niemiec. Autor wielu książek i artykułów na temat rehabilitacji i badań nad zdrowiem.
prof. Tomasz Grodzicki Polska	Dziekan Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Odbyte szkolenia: Wydział Nadciśnienia A. Ochsner Foundation w Nowym Orleanie (USA), oddział geriatryczny szpitala Hammersmith w Londynie (UK) oraz oddział nadciśnienia w Leuven (Belgia). Były kierownik oddziału gerontologii. Obecny kierownik oddziału medycyny wewnętrznej i gerontologii.
Torben Gronnebaek Dania	Torben Grønnebæk urodził się w roku 1953. Cierpi na chorobę Wilsona i w roku 1990 założył Duńskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Chorobą Wilsona. W latach 1994 – 2009 zajmował stanowisko prezesa duńskiego związku organizacji na rzecz osób cierpiących na rzadkie choroby (Rare Disorders Denmark). Był współprzewodniczącym pierwszej Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób w Kopenhadze w 2001 roku oraz w latach 2001 – 2008 reprezentował EURORDIS w Grupie Roboczej Zainteresowanych Stron w ramach europejskiego Komitetu ds. Sierocych Produktów Leczniczych. W roku 2003 został wybrany na członka zarządu Eurordis.
dr Frits Lekkerkerker Holandia	Lekarz medycyny (1962) ze specjalizacją w medycynie wewnętrznej (1969), endokrynologii i farmakologii klinicznej, doktorat (1972), członek holenderskiego komitetu uzgadniającego leczenie osteoporozy, główny członek Zespołu Roboczego ds. Biopodobnych Produktów Leczniczych oraz zastępca członka Zespołu Roboczego ds. Skuteczności działających w ramach Komitetu ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (Committee for Medicinal Products for Human Use), współprzewodniczący i późniejszy członek grupy roboczej w zakresie organizacji pacjentów działającej z ramienia Komitetu ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi i Europejskiej Agencji Leków. Sprawozdawca i współsprawozdawca Komitetu ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi w zakresie wielu produktów krwiopochodnych, szczepionek, przeciwciał monoklonalnych (procedura centralna) oraz leków sierocych.
prof . Josep Torrent i Farnell Hiszpania	Były przewodniczący Komitetu ds. Sierocych Produktów Leczniczych. Dyrektor naczelny Fundacio Dr Robert, autonomicznej organizacji uniwersyteckiej poświęconej dokształcaniu zawodowemu i szkoleniu podyplomowemu w dziedzinie nauk medycznych. Tytuł profesora zwyczajnego w dziedzinie farmakologii, terapeutyki i toksykologii.
dr Kerstin Westermark Szwecja	Doktor nauk medycznych i profesor nadzwyczajny szwedzkiego Uniwersytetu w Uppsali. Specjalistka z zakresu medycyny wewnętrznej i endokrynologii. 2000 – członek Komitetu ds. Sierocych Produktów Leczniczych (COMP) oraz Europejskiej Agencji Leków (EMEA) 2005 – główny specjalista w szwedzkiej Agencji Produktów Medycznych 2006 – przewodnicząca Komitetu ds. Sierocych Produktów Leczniczych (COMP) 2008 – profesor nadzwyczajny w dziedzinie medycyny, Uniwersytet w Uppsali
Pawel Wojtowicz Polska	Paweł pracuje dla Fundacji MATIO, niosącej pomoc chorych na mukowiscydozę oraz ich rodzinom. Kraków

Odnosniki informacyjne o tej witrynie

Niektóre z tych funkcji wymagaja JavaScript. Nie dotyczy to przegladarki, która w tej chwili wyswietla te strone. Aby wydrukowac te strone lub wyslac ja e-mailem, mozna takze uzyc zwyklych funkcji przegladarki poprzez jej glówne menu.