Drugi dzień ECRD 2010 w Krakowie

TA STRONA zawiera opis drugiego dnia Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób 2010 w Krakowie.

Program: rano dnia drugiego
Czas Sesje
8:30 do 9:30 Rejestracja
9:30 do 10:30
Sesja 1
W 5 językach
Otwarcie
Torben Grönnebaek (zaproszeni)
John Dalli or Andrzej Rys, European Commission (zaproszeni)
Mr Marek Twardowski, MofH Poland (zaproszeni)
 10:30 do 11:00 Powitanie przy kawie
11:00 do 13:00
Sesja 2
W 5 językach
Temat 1: Krajowy plan i strategie zwalczania rzadkich chorób
Dynamiczność krajowych inicjatyw na rzecz zwalczania rzadkich chorób
  • Where are we?

    • Terkel Andersen, President of Eurordis
  • State of the art of services in Europe: where are the problems?

    • Dr Ségolène Aymé, Leader of the Task Force on Rare Diseases
  • The German plan for rare diseases: a development in progress

    • Prof Dr. Johann Matthias Graf von der Schulenburg, Director, Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie, Leibnitz Universität
13:00 do 14:00 Przerwa na obiad
Program: popołudnie dnia drugiego
Czas Sesje
14:00 do 15:30
Sesja 3
W 5 językach
Temat 2: Ośrodki specjalistyczne i europejskie sieci referencyjne

Wartość dodatkowa europejskich sieci referencyjnych

Introduction

Yann Le Cam (invited)

Round table with:

  • Prof Fons J.M. Gabreels, the Netherlands (invited)
  • Stein Are Aksnes, Directorate for Health and Social Affairs, Norway
  • Cristina Rusu, Romania
14:00 do 15:30
Sesja 4
W językach angielskim i polskim
Temat 4: Informacja i edukacja medyczna
Pomoc telefoniczna w sprawach rzadkich chorób
14:00 do 15:30
Sesja 5
W językach angielskim i polskim
Temat 3: Nauka od katedry akademickiej do łóżka chorego
Opracowywanie leków sierocych, plany badań klinicznych z udziałem populacji pediatrycznej, terapie zaawansowane
14:00 do 15:30
Sesja 6
Tylko w języku angielskim
Temat 4: Informacja i edukacja medyczna
Edukacja medyczna: Szkolenie dyplomowe
15:30 do 16:00 Powitanie przy kawie
16:00 do 17:30
Sesja 7
W językach angielskim i polskim
Temat 2: Ośrodki specjalistyczne i europejskie sieci referencyjne

Wartość dodatkowa europejskich sieci referencyjnych?

  • European perspective

    • Dr Frederic Sicard (Co-chair High Level Group on Care and Medical Services)
  • Examples of Reference Networks

    • Krystyna Chrzanowska, Poland - Dyscerne Project
    • Prof Thomas Wagner, ECORN-CF, Germany
16:00 do 17:30
Sesja 8
W 5 językach
Temat 3: Nauka od katedry akademickiej do łóżka chorego

Optymalne wykorzystanie funduszy na badania genetyczne

Not all tests are useful. Are we wasting resources?

Bruno Dallapiccola, Istituto CSS Mendel, Italy

Cross Border genetic testing

To be confirmed

Undiagnosed Rare Diseases

Milan Macek, Department of Biology and Medical Genetics, Charles University, Czech Republic

16:00 do 17:30
Sesja 9
W językach angielskim i polskim
Temat 3: Nauka od katedry akademickiej do łóżka chorego

Ułatwianie dostępu do leków sierocych

EUnetHTA working group on Monitoring emerging/new technology development and prioritisation of HTA

Claudia Wild,  Ludwig Boltzman Institute of Health Technology Assessment, Vienna, Austria

The point of view of the industry

To be confirmed

The point of view of a national authority

Stanislas Primozic, Agency for Medicinal Products and Medical Devices of the Republic of Slovenia

16:00 do 17:30
Sesja 10
Tylko w języku angielskim
Temat 4: Informacja i edukacja medyczna
Edukacja medyczna: Rola organizacji pacjentów
17:30 do 18:30
Sesja 11
Temat 8: Usługi dla pacjentów, rodzin i opiekunów
Sesja plakatowa
18:30 do 19:30
Sesja 12
W 5 językach
Ceremonia powitalna
Mrs Maria Kaczynska (zaproszeni)
Mr  John Dalli (zaproszeni)
Mr Terkel Andersen

Odnosniki informacyjne o tej witrynie

  • Drukuj te strone
  • Wyslij ten URL e-mailem
  • Dodaj te strone do ulubionych
  • Udostepnij na Facebook – Otwórz w nowym oknie
  • Udostepnij na Myspace – Otwórz w nowym oknie
  • Udostepnij na Twitter – Otwórz w nowym oknie
  • Udostepnij na Viadeo – Otwórz w nowym oknie
  • Udostepnij na Yahoo – Otwórz w nowym oknie
  • Udostepnij na Bebo – Otwórz w nowym oknie
  • Udostepnij na Blogmarks – Otwórz w nowym oknie
  • Udostepnij na Blogmemes – Otwórz w nowym oknie
  • Udostepnij na Digg – Otwórz w nowym oknie
  • Udostepnij na Diigo – Otwórz w nowym oknie
  • Udostepnij na Reddit – Otwórz w nowym oknie

Tryb jezykowy i ekranowy

Wazne

Pod honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP Pani Marii Kaczyńskiej

Zgromadzenie Ogólne Eurordis

13 maja 2010, godz. 15:00 do 18:00

Auditorium Maximum - Universytetu Jagiellonskiego

ul Krupnicza 33 - Krakow