European Conference on Rare Diseases 2007 in Lisbon

contacte-nos

François Houÿez — 2007-07-23T18:12:39Z

Esta página contém informação sobre as pessoas a contactar acerca da conferência.

Contacte os organizadores - Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa.

Secretariado da Conferência (programa da conferência)

EURORDIS
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
F-75014 Paris
Tel: 00 33 1 56 53 52 63
Fax: 00 33 1 56 53 52 15
www.eurordis.org

RSS

Para aceder à versão em Português, copie este link: http://www.rare-diseases.eu/2007/spip.php?page=backend&id_rubrique=36

Organizador profissional do congresso (reserva de hotel e registo)

Caso tenha alguma dificuldade na utilização dos serviços on-line para o seu registo ou reserva de hotel, contacte por favor o organizador do congresso:

Mundiconvenius
Sociedade de Congressos e Serviços, Lda. Avenida 5 de Outubro, 53 1050-048 Lisboa
Tel: + 351 21 315 51 35
Fax: + 351 21 355 80 02
Email: sofia_silva@mundiconvenius.pt
www.mundiconvenius.pt

Comissão organizadora local

Se tiver requisitos ou necessidades especiais para participar nesta conferência, por favor contacte:

Associação Portuguesa dos Hemofílicos
Ana Rita Dagnino
Tel: +351 218 598 491 / +351 966 581 556
Email: rita.dagnino@aphemofilicos.org.pt

workshops pré-conferência (26 de Novembro)

François Houÿez — 2007-07-23T18:12:19Z

Esta página contém informação sobre os workshops pré conferência: Orphanet, Federação Internacional de Talassemia, Help lines…

Pre-conference workshops ECRD 2007 in Lisbon.

Workshop on help lines for rare diseases
Thalassemia International Federation and PBSA annuel meeting
Orphanet network meeting
Council of National Alliances meeting
EuroWilson meeting

primeiro dia (27 de Novembro)

François Houÿez — 2007-07-23T18:12:18Z

Esta página descreve o primeiro dia da Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa.

Terça-feira, 27 de Novembro de 2007:Doenças Raras, Um Encontro Com A Europa.

FPrimeiro dia ECRD 2007 em Lisboa - manhã

Programa: primeiro dia de manhã
Sessão
8.30h to 9.30h Registos
9.30h sessão 1 Cerimónia de Abertura Mr Terkel Andersen, Presidente da Eurordis, Discurso de abertura Mr Andrzej Rys, Comissáo EU Saúde Pública (tbc) Mr Ministry of Health of Portugal (ac)
sessão 2 Partir de políticas Europeias de sucesso e continuar a avançar Presidente da sessao: Mr Terkel Andersen, Eurordis 2007 é um ano fulcral para as Doenças Raras. Os Estados Membros e as Instituições Europeias preparam-se para reunir esforços nacionais e europeus de forma a coordenar acções e propor recomendações para melhorar a vida das pessoas que vivem com Doenças Raras. Nesta sessão, os pacientes e seus representantes, profissionais de saúde e outros decisores, terão a oportunidade de debater com representantes do Conselho, do Parlamento Europeu e da Comissão Europeia e assim fazer notar a sua presença neste evento. Novas acções tomadas pela Comissão Europeia na área das Doenças Raras: estratégias e resultados Europeus Mr Antoni Montserrat, Comissao Europeia Recomendações sobre a acção da saúde pública relativa às Doenças Raras: novas perspectivas para as políticas europeias e nacionais Mesa redonda: \ Visão do Conselho \ Visão do Parlamento da EU Visão da Investigação da Direcção-Geral \ Visão da EMEA / iniciativa da Direcção-Geral Debate
Coffee break
sessão 3 Melhorar as políticas de Doenças Raras dos Estados Membros Presidente da sessao: Prof Luis Nunes, Dona Estefania hospital, Portugal As políticas e acções dos estados membros na área das Doenças Raras estão a evoluir rapidamente. Estas políticas partilham traços comuns mas divergem em algumas áreas. Na Sessão 3 propõe-se uma análise das políticas em três domínios distintos: políticas gerais, testes genéticos e screening neo-natal, e investigação. Os oradores da DG SanCo Rare Disease Task Force, EuroGentest, e E-Rare irão apresentar estas temáticas e iniciar os debates. Visão geral das políticas de Saúde Pública dos Estados Membros para Doenças Raras: actualização de 2007 Dr Ségolène Aymé, Europeia Task-Force sobre Doenças Rares; Orphanet / Inserm Visão geral das políticas nacionais de investigação e colaboração entre Estados Membros Dr Birgit Wetterauer, Ministério Federal dos Educaçao e Investigaçao, Alemanha Debate
13.00h Almoço Conferência de Imprensa

Primeiro dia ECRD 2007 em Lisboa - tarde

Programa: primeiro dia de tarde
Sessions
sessão 4 Promoção de Centros de Competência nacionais e Redes de Referência Europeias Construir uma política Europeia dirigida às necessidades dos cidadãos / a visão do Grupo de Alto Nível de Serviços de Saúde e Cuidados Médicos Dr Edmund Jessop, Nacional Grupo de Entradaa ao Serviço, Reino Unido As necessidades e expectativas dos pacientes no que diz respeito ao acesso aos serviços de saúde – O estudo EurordisCare3 Construir o caminho para políticas integradas / Facilitar a integração de políticas – Resultados dos workshop Rapsody Ms Birthe Holm, Doenças Raras Dinamarca Debate
Coffee break
Sessão de Posters (outra sala)
sessão 5 Mobilidade na Europa: Moldar os caminhos dos cuidados de saúde às necessidades dos pacientes Presidente da sessao: Ms Paula Costa, Rarissimas, Portugal As Doenças Raras não têm fronteiras; afectam pessoas de toda a Europa. A construção da Europa e o estabelecimento de um mercado único de bens e serviços, a abolição de fronteiras internas e a troca de informação criaram um novo tipo de viajante: o doente em busca do tratamento de qualidade. Nesta Sessão, alguns doentes irão explicar porque podem sentir-se tentados a mudar-se para um Estado diferente quando afectados por uma doença rara, os profissionais de Saúde irão explicar como organizam o serviço de Saúde para estrangeiros e o impacto da deslocação da população. As necessidades de mobilidade dos doentes são agora inteiramente parte da evolução dos nossos sistemas de Saúde. Testemunho de um doente Ms Alicja Rostocka, Fibrose Quistica, Polonia Prestação de serviços de saúde para Doenças Raras orientados ao doente IAPO, Paises Baixos Os novos desafios das Doenças Raras a nível da migração dos doentes e dos alargamentos da UE (testes, incidência e consanguinidade, prevalência Europeia mais alta/baixa devida ao alargamento...) Dr jill Clayton-Smith, Sta Mary Hospital, Reino Unido Enfrentar as necessidades de mobilidade dos doentes na Europa Nick Faky, Comissao Europeia (ac) Debate
18.00 h Final do primeiro dia

segundo dia (28 de Novembro)

François Houÿez — 2007-07-23T18:12:16Z

Esta página descreve o segundo dia da Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa.

Quarta-feira, 28 de Novembro de 2007: Lançando as sementes do sucesso.

Second day ECRD 2007 in Lisbon - morning

Programa: segundo dia de manhã
Sessão
9.00h sessão 6 Avaliação da qualidade relevante para as Doenças Raras. Presidente da sessao: Prof Jorge Sequeiros, Universita Porto “Primeiro, não prejudique. Se possível, ajude.” Mas como fazer melhor? Para um uso adequado dos medicamentos, a qualidade da informação é essencial. O mesmo se aplica a centros especializados para Doenças Raras: é necessário haver avaliação para prestar o melhor tratamento possível. É igualmente necessário haver informação acerca dos testes genéticos. A informação é a chave para a sua utilidade. Nesta Sessão, os oradores demonstrarão a importância da avaliação da qualidade relevante para as Doenças Raras. Avaliar a qualidade de informação sobre medicamentos para os pacientes Dr Isabelle Moulon, Agência Europeia de Medicamentos Avaliar os resultados da qualidade dos centros de competência Prof Thomas Wagner, Goethe Universita, Alemanha Avaliar a qualidade de informação dos testes genéticos Mr Alastair Kent, Genetic Interest Group, Reino Unido Debate	sessão 8 Abordar todas as necessidades dos doentes, para além do tratamento médico (1) Presidente da sessao: Ms Lesley Greene, Climb, Reino Unido Para doenças crónicas e graves, o tratamento não se limita aos tratamentos médico e paramédico. Os doentes e acompanhantes necessitam de outro tipo de cuidados ao longo da vida: informação e apoio através de linhas de ajuda, ferramentas para diminuir o seu isolamento, actividades de lazer, serviços de cuidados de respiro, programas para ajudar o currículo escolar, e organização da transição da prestação de cuidados médicos e tratamento da infância para a vida adulta. Programas terapêuticos recreativos Mr Terry Dignan, Barretstown, Irlanda Linhas de ajuda para Doenças Raras Ms Pamela Davies, Climb, Reino Unido Quebrar o isolamento de pacientes com Doenças Muito Raras (através de linhas de ajuda) O papel das comunidades on-line para as pessoas que vivem com uma doença rara Ms Cécile Méadel, CNRS, França Debate
Coffee break
sessão 7 Novas iniciativas para Doenças Raras nos Estados Membros A Europa é rica na sua diversidade. Qualquer iniciativa nova que surja num Estado Membro pode, rapidamente, dar origem a acções semelhantes em todos os Estados Membros. Esta Sessão irá destacar 3 exemplos de acções nacionais que podem ser multiplicadas por 27: o plano Português para Doenças Raras, as acções Italianas para a pesquisa em Doenças Raras, o cartão francês de urgência para Doenças Raras. Portugal – um plano nacional para Doenças Raras centrado nas necessidades dos doentes Novas acções Italianas A experiência do cartão francês de urgência Debate	sessão 9 Abordar todas as necessidades dos doentes, para além do tratamento médico (2) Presidente da sessao: Michele Li Pucci, Organizaçao sobre Thalassemia, Italia Serviços de cuidados de respiro Ms Katrine Fyhri, Frambu, Noruega Doenças Raras na escola Dr Anne Postel-Vinay, Integrascol e Necker hospital, França Pacientes que sofrem de uma Doença Rara da infância à idade adulta – aprender com a experiência Mr Jes Rahbeck, Distrofia muscular de Duchenne, Dinamarca Debate
12.00h Almoço

Segundo dia ECRD 2007 em Lisboa - tarde

Programa: segundo dia de tarde
Sessão
sessão 10 Aproveitar ao máximo a política de Investigação da EU Presidente da sessao: Ms Tsveta Schyns, alternada Hemiplegia, Austria Nesta sessão dedicada à investigação em Doenças Raras, os oradores irão abordar a necessidade de coordenação entre políticas de investigação europeias e nacionais, explicar o espectro alargado da investigação em biomedicina, saúde pública, ciências sociais e ética, e irão também apelar a um ambiente favorável à transferência de descobertas do mundo académico para a indústria. Em 2007, tiveram lugar três workshops importantes sobre este tema, com a participação da Direcção-Geral de Investigação da Comissão Europeia, dos doentes e da indústria. Resultados e perspectivas – Resultados do Workshop (Junho) e Conferência (Setembro) da Direcção-Geral de Investigação Prof Jan SMeitink, Universita de nijmegen, Paises Baixos Expectativas e contributos dos doentes – Resultados do workshop europeus (Maio, projecto Capoira) Fabrizia Bignami, Eurordis Expectativas e contributos da industria farmacêutica e biotecnológica Debate
sessão 11 Moldar políticas futuras para medicamentos órfãos e terapêuticas avançadas A política europeia para medicamentos órfãos é uma das políticas mais bem sucedidas da União Europeia. Esta Sessão irá apresentar um breve relatório da situação de 2007 e os desafios identificados pela Comissão de Produtos Médicos Órfãos (COMP) para o seu 3º mandato (2006 – 2009). Constitui um obstáculo o desigual acesso aos medicamentos órfãos e as políticas nacionais divergentes para a avaliação de tecnologias da saúde. Serão apresentados os resultados de dois importantes workshops europeus, organizados pela Agência Nacional Francesa para a Saúde e pelo EPPOSI A voz da comunidade com Doenças Raras será também ouvida para no desenho da política futura da EU em terapias avançadas – terapia genética e terapia celular. Sete anos de políticas de medicamentos órfãos: e agora? Dr Kerstin Westermark, Presidente de COMP, Suecia Preparar um cenário Europeu para terapias avançadas (oportunidades para terapia genética, desafios, terapia celular, futura Regulamentação da EU) Ms Anne-Marie Masquelier, Genethon, França Acesso atempado e equitativo a medicamentos órfãos nos Estados Membros – Os resultados do Workshop Europeu HAS (Novembro 2006) e do Workshop EPPOSI (Outubro 2007) Debate
16.00h Mensagens para acção imediata. Prof Torrent I Farnell, Espanha
16.15h Encerramento da Conferência.

datas importantes

François Houÿez — 2007-07-23T18:11:41Z

Esta página contém as datas mais importantes da conferência: a data limite para as inscrições é 15 de Novembro de 2007 e a conferência começará a 27 de Novembro de 2007 às 9:30 horas. Antes da conferência haverá, ainda, alguns workshops.

Datas importantes para a Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa.

Datas importantes para a Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa
Evento	Data
Pedido de resumos	Março 2007
Data limite para submissão de resumos	31 Julho 2007
Notificação por e-mail dos posters seleccionados	15 Setembro 2007
Data limite para registo	15 Novembro 2007
Data limite para reserva de hotel	12 Novembro 2007
Final programme	30 Outubro 2007
Workshop da Orphanet	26 Novembro 2007 das 13h às 18h
TIF and PBSA workshop	26 Novembro 2007 das 13h às 18h
Conferência Europeia sobre Doenças Raras	27-28 Novembro 2007

comissão de Programa

François Houÿez — 2007-07-23T18:11:39Z

Esta página contém a lista dos 14 membros da comissão de programa e os seus cargos. A comissão de programa consiste em 7 representantes de doentes e 7 profissionais de saúde. Esta comissão é co-dirigida por Terkel Andersen, presidente da Eurordis, e pelo Professor Josep Torrent I Farnell, da Fundação Dr Robert and COMP member.

Comissão de Programa da Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa.

Comissão de Programa da Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa
Membros	Pequena introdução
Terkel Andersen Dinamarca	Terkel Andersen é um voluntário, na Direcção desde 1997. Eleito presidente da Eurordis em Maio de 2003. Tendo ele próprio Hemofilia, é presidente da Sociedade Dinamarquesa de Hemofilia desde 1985. Terkel Andersen esteve ainda no Concelho Executivo da Federação Mundial de Hemofilia de 1992 a 2002.
Dr Ségolène Aymé França	Especialista em Genética Médica, directora do Concelho Francês de Investigação Médica (INSERM), gestora executiva da Orphanet. Actualmente é moderadora do Comité de Políticas Públicas e Profissionais da Sociedade Europeia de Genética Humana e líder da Task Force de Doenças Raras – DirecçãoGeral Sanco.
Dr Jill Clayton-Smith Reino Unido	Consultora de Genética Clínica e Docente Honorária Senior em Genética Médica.
Paula Costa Portugal	Paula Costa é voluntária, mãe de uma criança com o Síndrome Cornelia de Lange, e presidente da Rarissimas.
Michele Lipucci di Paola Itália	Michele Lipucci di Paola é voluntário, pai de um jovem com Talassemia. Foi membro da Direcção da Eurordis de 1997 a 2006 e vice-presidente. Michele é um investigador de ciências biológicas na Universidade de Pisa.
Prof Milan Macek República Checa	Chefe de Departmento de Biologia e Genética Médica, Universidade Charles, Praga.
Prof Luis Nunes Portugal	Serviço de Genética, Hospital Dona Estefânia, e representante da Direcção Geral de Saúde.
Alicja Rostocka Polónia	Alicja Rostocka é uma voluntária, mãe de uma criança com Fibrose Quística, e vice-presidente da Organização de Fibrose Quística da Polónia.
Françoise Salama França	Françoise Salama é uma voluntária, mãe de dois filhos, um dos quais com distrofia muscular de Duchenne. Está encarregue dos assuntos internacionais, AFM-Telethon. Antigo membro da direcção da Eurordis.
Prof Dr Jörg Schmidtke Alemanha	Director do Instituto de Genética Humana, Hannover Medical School. Membro do Comité de Políticas Públicas e Profissionais ESHG e coordenador da ORPHANET.
Tsveta Schyns Austria	Tsveta Schyns é uma voluntária, fundadora da ENRAH (Rede de Investigação para a Hemiplegia Alternada da União Europeia). É bióloga, mas acima de tudo uma mãe preocupada. ENRAH agrupa doentes, clínicos e especialistas em genética.
Rik Serpentier Belgica	Mr Rik Serpentier é um voluntário, Membro da Direcção da Associação Belga de pais de crianças com Doenças Metabólicas
Prof Josep Torrent i Farnell Espanha	Ex-director da COMP. Director da Dr Robert Foundation, Autonomous University, uma organização dedicada à educação médica continuada e ao treino pós-graduado. Professor de Farmacologia, Terapêuticas e Toxicologia.
Dr Sonja van Weely Holanda	Coordenadora do Comité Holandês Regulador de Medicamentos Orfãos.

planta do andar e da localização da conferência

François Houÿez — 2007-07-23T18:11:38Z

Esta página contém a descrição da localização da conferência no Hotel Marriott em Lisboa.

Localização da Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa – hotel e centro da conferência

Marriott Lisbon**** Hotel

45 ave dos Combatentes
Phone: 351 21 7235400
Fax: 351 21 7264281
http://marriott.com/property/propertypage/lispt
4 quartos com acessibilidade
Largura da porta do quarto: 0.86 cm

Como chegar ao Marriott

Aeroportos na zona
Lisbon, Portugal - LIS
Tel : 351218413500
Direcção do Hotel: 7 km S
Percurso de carro:
Do aeroporto, (norte) A1 ou ponte 'Vasco da Gama'; tome a 2ª Circular; vire para o Eixo Norte/Sul em direcção ao ‘Hospital de Santa Maria'; vire à direita perto da Universidade Católica. ** Da Baixa, sul ou Ponte 25 de Abril; siga a direcção Praça de Espanha e apanhe a Av. dos Combatentes; o Hotel Marriott Lisboa é do lado esquerdo da Avenida. Preço estimado da viagem de taxi: 10 EUR (apenas um sentido)

Outros transportes
Gare de Autocarros:
Sete Rios (1 km S)

Estação de metro:
Sete Rios (0.8 km)

Estação de comboios:
Gare do Oriente (7 km)

Estacionamento:
No Hotel, taxa: 2.4 EUR por hora, 15 EUR diários
Os veículos são estacionados por pessoal do hotel

Informação sobre a chegada

Check-In e Checkout:
Check-in: 15h
Check-out: 12h
Conta de visionamento de video
Check-in e Check-out Expresso

Estacionamento:
No local, taxa: 2.4 EUR por hora, 15 EUR diários
Os veículos são estacionados por pessoal do hotel

Política de Animais:
Não são permitidos animais

Detalhes do Hotel

Informação sobre os quartos (pode variar de acordo com o tipo de quarto)
Características Gerais dos Quartos
Ar Condicionado
Despertador
Água mineral, mediante pagamento de uma taxa
Berço
Adaptadores eléctricos
Controlo de temperatura individual
Tábua de passar a ferro e ferro de engomar
Roupa de cama de luxo - colcha, edredon, lençóis de algodão
Almofadas: penas
Almofadas: espuma
Divã
Cofre
Características das casas-de-banho
Roupão de banho
Características das casas-de-banho
Secador de cabelo
Banheira e duche separados
Entretenimento no quarto
Canal cabo: CNN
TV Cabo/Satélite
Televisão a cores
Mini-bar
Filmes/vídeos, visionamento pago
Características da cozinha
Frigorífico com dispensador de gelo
Características de negócios
Produtos eléctricos: recepção
Característica do telefone: atendedor de chamadas
Duas linhas telefónicas

Acesso à Internet de alta velocidade

Áreas públicas: Com fios, Sem fios
Quartos : Com fios
Salas de conferência : Com fios, Sem fios

serviços para as pessoas com deficiência

François Houÿez — 2007-07-23T18:11:36Z

Esta página contém informação sobre serviços para pessoas com deficiência.

Serviços para pessoas com deficiência na Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa.

Este site foi validado para a acessibilidade.

Adapte por favor o modo de ecrã às suas necessidades.

O hotel da conferência está equipado com 4 quartos com acessibilidade.

Todas as salas de conferência e locais de almoço são, também, acessíveis.

Para transporte local e outras necessidades específicas, a comissão organizadora local terá toda o gosto em ajudá-lo.

Contacte por favor a organização da conferência:
Kasia Peala
Tel: + 33 1 56 53 52 63
Ou a comissão organizadora local:
Ana Rita Dagnino
rita.dagnino@aphemofilicos.org.pt
Tel: +351 218 598 491 / +351 966 581 556

créditos, apoios e informações legais

François Houÿez — 2007-07-23T18:11:34Z

Esta página contém informação sobre as entidades que apoiam a conferência e sobre as pessoas a quem queremos agradecer pela colaboração activa.

Créditos, apoios e informação legal - Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa.

Organizadores

Uma conferência organizada pela EURORDIS e parceiros:

AFM-Téléthon (França)
Barretstown (Irlanda)
Crianças com Doenças Metabólicas Hereditárias Climb (Reino Unido)
Federação Espanhola de Doenças Raras FEDER (Espanha)
Frambu (Noruega)
Fundação Dr. Robert (Espanha)
Orphanet (França)
Doenças Raras Dinamarca (Denmark)
Institute Nacional de Controlo de Medicamentos SUKL (República Checa)

Apoios

Uma conferência apoiada por:

Comissão Europeia, Direcção-Geral de Saúde
Governo Português, Ministério da Saúde e Direcção-Geral de Saúde
Prous Science

Comissão organizadora local

Os organizadores agradecem às seguintes instituições pela sua participação generosa e voluntária na comissão organizadora local que tem desempenhado um papel tão importante na preparação da Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa:

Associação Nacional de Pais e Amigos Rett
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares
Associação Portuguesa de Pais et Doentes com Hemoglobinopatias
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação “Spina Bífida e Hidrocefalia” de Portugal
Associação Raríssimas
Associação Portuguesa dos Hemofílicos
Associação PXE Portugal
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi

Créditos e informação legal

Grafismo: Baptiste Ferrier
Alojamento do site, programação Php/MySql: Olf Software
Gestão de projecto do website, programação XHTML/CSS/WAI, acessibilidade: Gravelet-Multimédia
Director da publicação do website: François Houÿez
Fotografia:
Impressão:
Organizador da conferência: Mundiconvenius Lda

Agradecimento especial a

José Robalo, Diecção-Geral da Saúde Portugal

declarações de responsabilidade

François Houÿez — 2007-07-23T18:11:31Z

Esta página contém as declarações de responsabilidade relativamente à política de privacidade, condições do registo, website, manutenção de registos, fotografias, etiqueta da conferência, política de reembolso e revisão de conteúdos.

Declarações de responsabilidade e Políticas - Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa.

Política de Privacidade

A informação que nos for fornecida será utilizada unicamente pelo organizador da conferência Mundiconvenius e Eurordis. NENHUMA informação individual que nos disponibilizar será cedida a terceiros sem o seu consentimento prévio. A informação que recolhemos insere-se em duas categorias:

informação pessoal
informação estatística

Informação pessoal

A informação pessoal que recolhemos, tal como o seu endereço de correio electrónico e informação fornecida por si através do preenchimento dos formulários on-line, permite-nos:

enviar-lhe informação que poderá considerar útil por e-mail; e
processar os seus pedidos de informação, registo na Conferência, publicações e comunicados de imprensa.

Divulgação da lista de participantes – Declaração de não autorização

Vai ser publicada uma lista com todos os participantes. Todos os participantes serão incluídos excepto se os organizadores da conferência receberem uma declaração escrita em contrário.
Pode desejar receber informação adicional acerca do nosso trabalho por e-mail/newsletter electrónica, por exemplo podemos informá-lo sobre outras conferências e workshops sobre doenças raras ou datas de cursos. Para obter esta informação, por favor registe-se na mailing list..

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Os organizadores da conferência declinam qualquer responsabilidade pelos actos de toda e qualquer entidade externa a este evento. Não temos qualquer responsabilidade no que diz respeito à segurança dos delegados para ou desta Conferência. Não nos responsabilizamos por quaisquer atrasos ou mau funcionamento resultantes de factores fora do nosso controlo.

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Os organizadores da conferência mantêm este website com o propósito de facilitar o acesso público a informação sobre a Conferência Europeia de Doenças Raras. É nossa intenção e objectivo manter esta informação o mais actualizada e exacta possível. Se formos informados de erros, tentaremos corrigi-los.

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Lista de participantes
Datas e localização dos eventos
Resultado da avaliação da conferência
Lista de oradores e moderadores

Fotografias

Os organizadores reservam-se o direito de utilizar quaisquer fotos tiradas na Conferência. Estas podem ser usadas no material da conferência, e aparecer quer em documentos impressos quer em websites relacionados. Agradecemos o seu consentimento no que diz respeito a esta condição, o que ajudará na promoção de eventos futuros. A sua inscrição neste evento significa que aceita os termos e condições destas políticas.

Política de reembolso

Será cobrada uma caução administrativa de 25€ em qualquer cancelamento. Desde que envie uma notificação POR ESCRITO, via postal, fax ou e-mail até 30 de Setembro de 2007, receberá o reembolso do valor pago menos a caução administrativa. Se a notificação for recebida após 30 de Setembro, o reembolso será de 50% menos a caução administrativa.

Etiqueta da conferência

Como sinal de respeito por todos os participantes, respeite por favor as instruções seguintes:

Por respeito aos oradores e assembleia, por favor coloque pagers e telemóveis em silêncio. Desaprovaremos quaisquer toques durante o evento. Adicionalmente, todas as conversas não relacionadas com a conferência devem esperar pelos intervalos ou almoço por forma a evitar a distracção dos outros participantes.

Tenha atenção ao facto de alguns participantes poderem ter alguma espécie de sensibilidade a produtos químicos ou com cheiro. Se tiver que utilizar estes produtos com cheiro, faça-o com moderação em atenção a todos os participantes.

Revisão de conteúdo

Todo o conteúdo será revisto pelo moderador da conferência antes de cada evento. Esta revisão assegurará que todas as apresentações estão tecnicamente correctas.