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	<title>European Conference on Rare Diseases 2007 in Lisbon</title>
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		<title>p&#243;ngase en contacto con nosotros</title>
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		<dc:creator>Fran&#231;ois Hou&#255;ez</dc:creator>

<category domain="http://www.rare-diseases.eu/2007/-contacto,34-">contacto</category>

		<dc:subject>Art_Contact</dc:subject>

		<description>Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa &#8211; P&#243;ngase en contacto con nosotros

-
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/-contacto,34-" rel="directory"&gt;contacto&lt;/a&gt;

/ 
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/+-Art-Contact-+" rel="tag"&gt;Art_Contact&lt;/a&gt;

		</description>


 <content:encoded>&lt;div class='rss_chapo'&gt;&lt;p&gt;Esta p&#225;gina incluye informaci&#243;n sobre las personas con las que debe ponerse en contacto para temas relativos a la conferencia.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		&lt;div class='rss_texte'&gt;&lt;h2&gt;P&#243;ngase en contacto con los organizadores - Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa&lt;/h2&gt;
&lt;h3&gt;Secretar&#237;a de la conferencia (programa de la conferencia)&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;&lt;span style=&quot;font-weight: bold;&quot;&gt;EURORDIS &lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
&lt;span lang=&quot;fr&quot;&gt;Plateforme Maladies Rares &lt;br /&gt;
102, rue Didot &lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
F-75014 Paris &lt;br /&gt;
Tel: 00 33 1 56 53 52 63 &lt;br /&gt;
Fax: 00 33 1 56 53 52 15 &lt;br /&gt;
&lt;a class=&quot;lien_texte&quot; href=&quot;http://www.eurordis.org &quot;&gt;www.eurordis.org &lt;/a&gt;&lt;/p&gt; &lt;h3&gt;&lt;acronym lang=&quot;en&quot; title=&quot;Rich Site Summary&quot;&gt;RSS&lt;/acronym&gt;&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Para ver la version espa&#241;ola, copie este enlace en su lector.: http://www.rare-diseases.eu/2007/spip.php?page=backend&amp;id_rubrique=27&lt;/p&gt; &lt;h3&gt;Organizador profesional del congreso (reserva de hotel e inscripci&#243;n)&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Por favor, p&#243;ngase en contacto con el organizador para realizar su inscripci&#243;n y para realizar la reserva de hotel si tiene cualquier problema para usar el servicio online:&lt;/p&gt; &lt;p&gt;&lt;span style=&quot;font-weight: bold;&quot;&gt;Mundiconvenius &lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
&lt;span lang=&quot;pt&quot;&gt;Sociedade de Congressos e Servi&#231;os, Lda. Avenida 5 de Outubro, 53 1050-048 Lisboa &lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
Tel: + 351 21 315 51 35 &lt;br /&gt;
Fax: + 351 21 355 80 02 &lt;br /&gt;
E-mail: &lt;a class=&quot;lien_texte&quot; href=&quot;mailto:sofia_silva@mundiconvenius.pt &quot;&gt;sofia_silva@mundiconvenius.pt &lt;/a&gt;&lt;br /&gt;
&lt;a class=&quot;lien_texte&quot; href=&quot;http://www.mundiconvenius.pt &quot;&gt;www.mundiconvenius.pt &lt;/a&gt;&lt;/p&gt; &lt;h3&gt;El comit&#233; organizador local&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Si tiene alg&#250;n requerimiento o necesidad especial para asistir a esta conferencia, p&#243;ngase en contacto con:&lt;/p&gt; &lt;p&gt;&lt;span lang=&quot;pt&quot; style=&quot;font-weight: bold;&quot;&gt;Associa&#231;&#227;o Portuguesa dos Hemof&#237;licos &lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
Ana Rita Dagnino&lt;br /&gt;
Tel: +351 218 598 491 / +351 966 581 556 &lt;br /&gt;
E-mail: &lt;a class=&quot;lien_texte&quot; href=&quot;mailto:rita.dagnino@aphemofilicos.org.pt&quot;&gt;rita.dagnino@aphemofilicos.org.pt&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		
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	</item>



	<item>
		<title>taller previo a la conferencia (26 de noviembre)</title>
		<link>http://www.rare-diseases.eu/2007/taller-previo-a-la-conferencia-26</link>
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		<dc:language>es</dc:language>
		<dc:creator>Fran&#231;ois Hou&#255;ez</dc:creator>

<category domain="http://www.rare-diseases.eu/2007/-programa,32-">programa</category>

		<dc:subject>Art_pre_conference</dc:subject>

		<description>Taller previo a la conferencia - Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa

-
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/-programa,32-" rel="directory"&gt;programa&lt;/a&gt;

/ 
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/+-Art-pre-conference-+" rel="tag"&gt;Art_pre_conference&lt;/a&gt;

		</description>


 <content:encoded>&lt;div class='rss_chapo'&gt;&lt;p&gt;Esta p&#225;gina contiene informaci&#243;n acerca del los talleres previos a la conferencia: Orphanet, Federaci&#243;n Internacional de Talasemia, l&#237;neas de ayuda&amp;hellip;&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		&lt;div class='rss_texte'&gt;&lt;h2&gt;Pre-conference workshops &lt;acronym title=&quot;European Conference on Rare Diseases&quot;&gt;ECRD&lt;/acronym&gt; 2007 in Lisbon.&lt;/h2&gt;
&lt;ol lang=&quot;en&quot;&gt; &lt;li&gt;Workshop on help lines for rare diseases&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Thalassemia International Federation and PBSA annuel meeting&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Orphanet network meeting&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Council of National Alliances meeting&lt;/li&gt; &lt;li&gt;EuroWilson meeting&lt;/li&gt;
&lt;/ol&gt;&lt;/div&gt;
		
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	</item>



	<item>
		<title>Primer d&#237;a de la conferencia (27 de noviembre)</title>
		<link>http://www.rare-diseases.eu/2007/Primer-dia-de-la-conferencia-27-de</link>
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		<dc:language>es</dc:language>
		<dc:creator>Fran&#231;ois Hou&#255;ez</dc:creator>

<category domain="http://www.rare-diseases.eu/2007/-programa,32-">programa</category>

		<dc:subject>Art_Programme_day_one</dc:subject>

		<description>Primer d&#237;a de la conferencia - Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa

-
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/-programa,32-" rel="directory"&gt;programa&lt;/a&gt;

/ 
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/+-Art-Programme-day-one-+" rel="tag"&gt;Art_Programme_day_one&lt;/a&gt;

		</description>


 <content:encoded>&lt;div class='rss_chapo'&gt;&lt;p&gt;Esta p&#225;gina describe el primer d&#237;a de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		&lt;div class='rss_texte'&gt;&lt;h2&gt;Martes, 27 de noviembre de 2007: Enfermedades Raras, una cita con Europa.&lt;/h2&gt;
&lt;h3&gt;Primer d&#237;a &lt;acronym title=&quot;European Conference on Rare Diseases&quot;&gt;ECRD&lt;/acronym&gt; 2007 en Lisboa - ma&#241;ana&lt;/h3&gt;
&lt;table cellspacing=&quot;0&quot; cellpadding=&quot;0&quot; summary=&quot;Tabla con una columna y 7 l&#237;neas en la que se presenta el programa de ma&#241;ana del primer d&#237;a de conferencias.&quot;&gt; &lt;caption&gt;Programa: primer d&#237;a por la ma&#241;ana&lt;/caption&gt; &lt;thead&gt; &lt;tr&gt; &lt;th class=&quot;tableau_th_col_droite&quot; scope=&quot;col&quot;&gt;Sesiones&lt;/th&gt; &lt;/tr&gt; &lt;/thead&gt; &lt;tbody&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;8.30 a 9.30 a.m.&lt;br /&gt; &lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;Inscripci&#243;n&lt;/span&gt;&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;9.30 a.m.&lt;br /&gt; &lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;1&#170; sesi&#243;n&lt;br /&gt; Ceremonia de Apertura&lt;/span&gt;&lt;br /&gt; &lt;ul&gt; &lt;li&gt;M. Terkel Andersen, Presidente de Eurordis, Discurso inaugural &lt;/li&gt; &lt;li&gt;M. Markos Kyprianou, Comisario de Salud P&#250;blica de la CE (&lt;acronym title=&quot;to be confirmed&quot;&gt;tbc&lt;/acronym&gt;)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;M. Ministro de Salud de Portugal (&lt;acronym title=&quot;to be confirmed&quot;&gt;tbc&lt;/acronym&gt;)&lt;/li&gt; &lt;/ul&gt; &lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;&lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;2&#170; sesi&#243;n&lt;br /&gt; Creando pol&#237;ticas europeas de &#233;xito y avanzando&lt;/span&gt;&lt;br /&gt; El a&#241;o 2007 es un a&#241;o fundamental para las enfermedades raras. Los Estados Miembros de las Instituciones Europeas est&#225;n preparando un encuentro de esfuerzos nacionales y europeos para coordinar acciones y proponer recomendaciones con el objetivo de mejorar la vida de aquellas personas que padecen enfermedades raras. En esta sesi&#243;n los pacientes y sus representantes, los profesionales de la asistencia sanitaria y otros interesados tendr&#225;n la oportunidad de debatir aquello que les preocupe con los representantes del Consejo, del Parlamento Europeo y de la Comisi&#243;n Europea y, por consiguiente, formar&#225;n parte de este encuentro. &lt;br /&gt; &lt;ul&gt; &lt;li&gt;Nueva acci&#243;n de la Comisi&#243;n Europea en el &#225;mbito de las Enfermedades Raras. Estrategias y logros europeos&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Recomendaciones sobre la acci&#243;n de la salud p&#250;blica en lo que respecta a las Enfermedades Raras: nuevas perspectivas para las pol&#237;ticas nacionales y europeas&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Mesa redonda. Con un representante del Consejo (Portugal, Eslovenia o Francia) y con las opiniones del Parlamento CE, de la&lt;acronym title=&quot;Directorate Generale&quot;&gt;DG&lt;/acronym&gt; de Investigaci&#243;n, de &lt;acronym title=&quot;European Medicines Agency&quot;&gt;EMEA&lt;/acronym&gt; / &lt;acronym title=&quot;Directorate Generale&quot;&gt;DG&lt;/acronym&gt; de Empresa, de los pacientes.&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Debate con la audiencia&lt;/li&gt; &lt;/ul&gt; &lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;&lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;Pausa para el caf&#233;&lt;/span&gt;&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;&lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;3&#170; sesi&#243;n&lt;br /&gt; Mejorando las pol&#237;ticas sobre las enfermedades raras de los Estados Miembros&lt;/span&gt;&lt;br /&gt; Las pol&#237;ticas y las acciones de los estados miembros, en lo que respecta al &#225;mbito de las enfermedades raras, est&#225;n evolucionando r&#225;pidamente. Comparten caracter&#237;sticas comunes y discrepan en ciertos asuntos. La 3&#170; sesi&#243;n propondr&#225; una visi&#243;n general de las pol&#237;ticas en tres campos diferentes: pol&#237;ticas generales, pruebas gen&#233;ticas, revisiones neonatales e investigaci&#243;n. Los oradores del Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Raras de la Comisi&#243;n Europea y E-Rare los presentar&#225;n y abrir&#225;n los debates. &lt;ul&gt; &lt;li&gt;Visi&#243;n general de las pol&#237;ticas de salud p&#250;blica en materia de enfermedades raras de los Estados Miembros. una actualizaci&#243;n del 2007&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Visi&#243;n general de las pol&#237;ticas sobre pruebas gen&#233;ticas y revisiones neonatales de los Estados Miembros.&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Visi&#243;n general de las pol&#237;ticas de investigaci&#243;n nacionales y la colaboraci&#243;n entre los Estados Miembros.&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Debate&lt;/li&gt; &lt;/ul&gt; &lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;1.00 p.m.&lt;br /&gt; &lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;Pausa para comer&lt;br /&gt; Rueda de prensa&lt;/span&gt;&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;/tbody&gt;
&lt;/table&gt;
&lt;h3&gt;Primer d&#237;a &lt;acronym title=&quot;European Conference on Rare Diseases&quot;&gt;ECRD&lt;/acronym&gt; 2007 en Lisboa - tarde&lt;/h3&gt;
&lt;table cellspacing=&quot;0&quot; cellpadding=&quot;0&quot; summary=&quot;Tabla con una columna y 6 l&#237;neas en la que se presenta el programa de tarde del primer d&#237;a de conferencias.&quot;&gt; &lt;caption&gt;Programa: primer d&#237;a por la tarde&lt;/caption&gt; &lt;thead&gt; &lt;tr&gt; &lt;th class=&quot;tableau_th_col_droite&quot; scope=&quot;col&quot;&gt;Sesiones&lt;/th&gt; &lt;/tr&gt; &lt;/thead&gt; &lt;tbody&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;&lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;4&#170; sesi&#243;n&lt;br /&gt; Promocionando centros de especializaci&#243;n nacionales y Redes de Referencia europeas.&lt;/span&gt;&lt;br /&gt; &lt;ul&gt; &lt;li&gt;Creando una pol&#237;tica europea dirigida a las necesidades de los pacientes &lt;/li&gt; &lt;li&gt;Las necesidades y expectativas de los pacientes en los que respecta al acceso a los servicios sanitarios &#8211; El estudio EurordisCare 3&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Preparando el terreno para las pol&#237;ticas integradas &#8211; Las consecuencias de los talleres Rapsody&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Debate&lt;/li&gt; &lt;/ul&gt; &lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;&lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;Pausa para el caf&#233;&lt;/span&gt;&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;&lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;Sesi&#243;n de posters (en otra sala)&lt;/span&gt;&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;&lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;5&#170; sesi&#243;n&lt;br /&gt; Movilidad en Europa: Elaborando los senderos para la asistencia m&#233;dica de acuerdo con las necesidades de los pacientes: &lt;/span&gt;&lt;br /&gt; Las enfermedades raras no conocen fronteras. Afectan a gente de todas las partes de Europa y de fuera de Europa. La creaci&#243;n de Europa y el establecimiento de un mercado &#250;nico de bienes y servicios, la abolici&#243;n de las fronteras internas y el intercambio de informaci&#243;n, han creado un nuevo tipo de viajero: el paciente que busca asistencia de calidad. En esta sesi&#243;n, los pacientes explicar&#225;n por qu&#233; se sienten tentados a mudarse a un estado diferente cuando se ven afectados por una enfermedad rara. Los profesionales de la salud explicar&#225;n c&#243;mo organizan los servicios sanitarios para extranjeros y el impacto del desplazamiento de la poblaci&#243;n. Hoy por hoy, las necesidades de movilidad de los pacientes son una parte fundamental de la evoluci&#243;n de los sistemas de asistencia sanitaria. &lt;ul&gt; &lt;li&gt;El testimonio de un paciente&lt;/li&gt; &lt;li&gt;El testimonio de un profesional sanitario (La b&#250;squeda de recursos adaptados a las necesidades de los pacientes)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;La provisi&#243;n de asistencia sanitaria para enfermedades raras centrada en el paciente.&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Los nuevos retos en materia de enfermedades raras sobre la migraci&#243;n de los pacientes y la ampliaci&#243;n de la UE (probando temas, incidencia y consanguinidad, mayor/menor nivel de prevalencia europea a la ampliaci&#243;n&#8230;)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;C&#243;mo enfrentarse a las necesidades de movilidad de los pacientes en Europa.&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Debate&lt;/li&gt; &lt;/ul&gt; &lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;6.00 p.m.&lt;br /&gt; &lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;Fin del primer d&#237;a&lt;/span&gt;&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;/tbody&gt;
&lt;/table&gt;&lt;/div&gt;
		
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	<item>
		<title>Segundo d&#237;a de la conferencia (28 de noviembre)</title>
		<link>http://www.rare-diseases.eu/2007/Segundo-dia-de-la-conferencia-28</link>
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		<dc:language>es</dc:language>
		<dc:creator>Fran&#231;ois Hou&#255;ez</dc:creator>

<category domain="http://www.rare-diseases.eu/2007/-programa,32-">programa</category>

		<dc:subject>Art_Programme_day_two</dc:subject>

		<description>Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa &#8211; Segundo d&#237;a de la conferencia

-
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/-programa,32-" rel="directory"&gt;programa&lt;/a&gt;

/ 
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/+-Art-Programme-day-two-+" rel="tag"&gt;Art_Programme_day_two&lt;/a&gt;

		</description>


 <content:encoded>&lt;div class='rss_chapo'&gt;&lt;p&gt;Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa &#8211; Segundo d&#237;a de la conferencia&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		&lt;div class='rss_texte'&gt;&lt;h2&gt;Mi&#233;rcoles 28 de noviembre de 2007: Mostrando las semillas del &#233;xito&lt;/h2&gt;
&lt;h3&gt;Segundo d&#237;a &lt;acronym title=&quot;European Conference on Rare Diseases&quot;&gt;ECRD&lt;/acronym&gt; 2007 en Lisboa - ma&#241;ana&lt;/h3&gt;
&lt;table cellspacing=&quot;0&quot; cellpadding=&quot;0&quot; summary=&quot;Tabla con dos columnas y 5 l&#237;neas d&#243;nde se presenta el programa de ma&#241;ana del segundo d&#237;a. En la primera columna se presenta la sesi&#243;n 6 y en la segunda la 8.&quot;&gt; &lt;caption&gt;Programa: segundo d&#237;a por la ma&#241;ana&lt;/caption&gt; &lt;thead&gt; &lt;tr&gt; &lt;th colspan=&quot;2&quot; class=&quot;tableau_th_col_droite&quot; scope=&quot;col&quot;&gt;Sesiones&lt;/th&gt; &lt;/tr&gt; &lt;/thead&gt; &lt;tbody&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;9.00 a.m.&lt;br /&gt; &lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;6&#170; sesi&#243;n&lt;br /&gt; &#8220;Primero, no hacer da&#241;o. A ser posible que siente bien&#8221;. &#191;Pero c&#243;mo hacerlo mejor? La informaci&#243;n de calidad es b&#225;sica para realizar el mejor uso de los productos medicinales. Lo mismo podemos decir para los centros especializados en enfermedades raras: se necesita una evaluaci&#243;n de calidad para proporcionar el mejor cuidado posible. La informaci&#243;n sobre las pruebas gen&#233;ticas es algo clave para su utilidad. En esta sesi&#243;n los oradores demostrar&#225;n la importancia de la evaluaci&#243;n de la calidad en materia de enfermedades raras. &lt;ul&gt; &lt;li&gt;Evaluando la calidad de la informaci&#243;n en lo que respecta a los medicamentos para los pacientes.&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Evaluando la calidad de los resultados de los centros de especializaci&#243;n.&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Evaluando la calidad de la informaci&#243;n en lo que respecta a las pruebas gen&#233;ticas.&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Debate&lt;/li&gt; &lt;/ul&gt; &lt;/span&gt;&lt;/td&gt; &lt;td&gt;&lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;&lt;br /&gt; 8&#170; sesi&#243;n&lt;br /&gt; Dirigi&#233;ndonos a las necesidades de los pacientes, m&#225;s all&#225; del cuidado m&#233;dico (1). &lt;/span&gt;&lt;br /&gt; Para las enfermedades cr&#243;nicas o graves, el cuidado no se limita s&#243;lo a los cuidados m&#233;dicos o param&#233;dicos. Los pacientes y los cuidadores necesitan otros tipos de cuidados a lo largo de todas sus vidas: Informaci&#243;n y apoyo a trav&#233;s de l&#237;neas de ayuda, herramientas para acabar con su aislamiento, actividades de ocio, servicios de asistencia familiar, programas para ayudar su plan de estudios y organizaci&#243;n de la transici&#243;n de la provisi&#243;n m&#233;dica y de servicios desde la infancia a la edad adulta. &lt;ul&gt; &lt;li&gt;Programas terap&#233;uticos de esparcimiento&lt;/li&gt; &lt;li&gt;L&#237;neas de ayuda sobre enfermedades raras&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Luchando contra el aislamiento de los pacientes que tienen enfermedades muy raras (a trav&#233;s de l&#237;neas de ayuda)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;El papel de las comunidades online para gente que vive con una enfermedad rara&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Debate&lt;/li&gt; &lt;/ul&gt; &lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td colspan=&quot;2&quot;&gt;&lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;Pausa para el caf&#233;&lt;/span&gt;&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;&lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;7&#170; sesi&#243;n&lt;br /&gt; Nuevas iniciativas en los Estados Miembros para las ER&lt;/span&gt;&lt;br /&gt; Europa es rica en diversidad. Cualquier iniciativa nueva que surja en un estado miembro puede dar lugar a acciones similares en todos los estados miembros de manera r&#225;pida. Esta sesi&#243;n pondr&#225; en relieve tres ejemplos de acciones nacionales que se pueden multiplicar por 27: el plan portugu&#233;s para enfermedades raras, las acciones italianas para la investigaci&#243;n sobre enfermedades raras, el programa de emergencia franc&#233;s sobre enfermedades raras. &lt;ul&gt; &lt;li&gt;Portugal &#8211; un plan nacional para las enfermedades raras centrado en las necesidades de los pacientes&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Nuevas acciones italianas&lt;/li&gt; &lt;li&gt;La experiencia del Programa de Emergencia Franc&#233;s&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Debate&lt;/li&gt; &lt;/ul&gt; &lt;/td&gt; &lt;td&gt;&lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;9&#170; sesi&#243;n&lt;br /&gt; Dirigi&#233;ndonos a todas las necesidades de los pacientes, m&#225;s all&#225; del cuidado m&#233;dico (2).&lt;/span&gt;&lt;br /&gt; Continuaci&#243;n de la 8&#170; sesi&#243;n. &lt;ul&gt; &lt;li&gt;Centros de asistencia familiar &#8211; para que sus cuidadores se tomen un descanso de su actividad&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Las enfermedades raras en el colegio&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Pacientes con enfermedades raras desde la infancia hasta la edad adulta &#8211; Aprendiendo de la experiencia&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Debate&lt;/li&gt; &lt;/ul&gt; &lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td colspan=&quot;2&quot;&gt;12.00 p.m.&lt;br /&gt; &lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;Pausa para comer&lt;/span&gt;&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;/tbody&gt;
&lt;/table&gt;
&lt;h3&gt;Segundo d&#237;a &lt;acronym title=&quot;European Conference on Rare Diseases&quot;&gt;ECRD&lt;/acronym&gt; 2007 en Lisboa - tarde&lt;/h3&gt;
&lt;table cellspacing=&quot;0&quot; cellpadding=&quot;0&quot; summary=&quot;Tabla con una columna y 5 l&#237;neas en la que se presenta el programa de tarde del segundo d&#237;a de conferencias.&quot;&gt; &lt;caption&gt;Programa: segundo d&#237;a por la tarde&lt;/caption&gt; &lt;thead&gt; &lt;tr&gt; &lt;th class=&quot;tableau_th_col_droite&quot; scope=&quot;col&quot;&gt;Sesiones&lt;/th&gt; &lt;/tr&gt; &lt;/thead&gt; &lt;tbody&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;&lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;10&#170; sesi&#243;n&lt;br /&gt; Sacando el mayor provecho a la pol&#237;tica de Investigaci&#243;n de la UE&lt;br /&gt; En esta sesi&#243;n, centrada en la investigaci&#243;n sobre enfermedades raras, los oradores tratar&#225;n las necesidades de colaboraci&#243;n entre las pol&#237;ticas de investigaci&#243;n tanto nacionales como europeas, explicar&#225;n la amplia gama de investigaciones en materia de biomedicina, salud p&#250;blica, ciencia social y &#233;tica, y tambi&#233;n pedir&#225;n un entorno favorable para transmitir estos descubrimientos desde la academia a la industria. Se han celebrado varios talleres en el 2007 sobre este tema, con la participaci&#243;n de la &lt;acronym title=&quot;Directorate Generale&quot;&gt;DG&lt;/acronym&gt; de Investigaci&#243;n de la Comisi&#243;n Europea, los pacientes y la industria. &lt;ul&gt; &lt;li&gt;Logros y perspectivas &#8211; los resultados de los talleres de la &lt;acronym title=&quot;Directorate Generale&quot;&gt;DG&lt;/acronym&gt; de Investigaci&#243;n&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Expectativas y Contribuciones de los pacientes &#8211; Los resultados de los talleres europeos (proyecto Capoira)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Expectativas y Contribuciones de la industria farmac&#233;utica y biotecnol&#243;gica&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Debate&lt;/li&gt; &lt;/ul&gt; &lt;/span&gt;&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;&lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;11&#170; sesi&#243;n&lt;br /&gt; Dando forma a futuras pol&#237;ticas sobre medicamentos no comercializados y terapias avanzadas&lt;/span&gt;&lt;br /&gt; La pol&#237;tica europea sobre F&#225;rmacos no comercializados es una de las pol&#237;ticas m&#225;s exitosas de la Uni&#243;n Europea. En esta sesi&#243;n se presentar&#225; un breve informe de situaci&#243;n del 2007 y se ver&#225;n los retos identificados por el Comit&#233; para Productos Medicinales No Comercializados (&lt;acronym title=&quot;Committee for Orphan Medicinal Products&quot;&gt;COMP&lt;/acronym&gt;) para el 3&#186; mandato, 2006-2009. Un obst&#225;culo puede ser la iniquidad a la hora de acceder a los f&#225;rmacos no comercializados y el desacuerdo de las pol&#237;ticas nacionales en lo que respecta a la evaluaci&#243;n de las tecnolog&#237;as sanitarias. Se presentar&#225;n los resultados de los talleres europeos m&#225;s importantes organizados por la Agencia Nacional de Salud Francesa y &lt;acronym title=&quot;European Platform for Patient Organisations, Science and Industry&quot;&gt;EPPOSI&lt;/acronym&gt; La voz de la comunidad de enfermedades raras debe ayudar a dar forma a la futura pol&#237;tica de la UE sobre terapias avanzadas &#8211; terapia gen&#233;tica y celular. &lt;ul&gt; &lt;li&gt;Siete a&#241;os de la pol&#237;tica de f&#225;rmacos no comercializados: &#191;qu&#233; es lo siguiente?&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Preparando el escenario europeo para las terapias avanzadas (las oportunidades de la terapia gen&#233;tica, de la terapia celular, las futuras leyes de la UE)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;El acceso oportuno y equitativo a los f&#225;rmacos no comercializados en todos los Estados Miembros &#8211; Los resultados de los Talleres europeos &lt;acronym lang=&quot;fr&quot; title=&quot;Haute Autorit&#233; de Sant&#233;&quot;&gt;HAS&lt;/acronym&gt; y &lt;acronym title=&quot;European Platform for Patient Organisations, Science and Industry&quot;&gt;EPPOSI&lt;/acronym&gt;.&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Debate&lt;/li&gt; &lt;/ul&gt; &lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;4.00 p.m.&lt;br /&gt; &lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;Llevemos los mensajes a los hogares para poder tomar medidas ahora.&lt;/span&gt;&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;4.15 p.m.&lt;br /&gt; &lt;span class=&quot;rouge&quot;&gt;Cierre de la conferencia&lt;/span&gt;&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;/tbody&gt;
&lt;/table&gt;&lt;/div&gt;
		
		</content:encoded>


		

	</item>



	<item>
		<title>p&#225;gina de inicio</title>
		<link>http://www.rare-diseases.eu/2007/pagina-de-inicio</link>
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		<dc:language>es</dc:language>
		<dc:creator>Fran&#231;ois Hou&#255;ez</dc:creator>

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		<dc:subject>Art_HomePage</dc:subject>

		<description>Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa &#8211; p&#225;gina de inicio - ECRD 2007

-
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/-sobre-la-conferencia-" rel="directory"&gt;sobre la conferencia&lt;/a&gt;

/ 
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/+-Art-HomePage-+" rel="tag"&gt;Art_HomePage&lt;/a&gt;

		</description>


 <content:encoded>&lt;div class='rss_chapo'&gt;&lt;p&gt;La Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa, ha sido organizada por Eurordis. &lt;br /&gt;
Esta p&#225;gina incluye la introducci&#243;n de la conferencia y la bienvenida a los presidentes. Explica la intervenci&#243;n del Ministro de Salud de Portugal, quien est&#225; a cargo de la Presidencia Europea, y el apoyo de la Comisi&#243;n Europea.&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Con la participaci&#243;n del Gobierno de Portugal, bajo la Presidencia Europea, y de la Comisi&#243;n Europea.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		&lt;div class='rss_texte'&gt;&lt;h2&gt;T&#237;tulo de la Direcci&#243;n de bienvenida&lt;/h2&gt;
&lt;p&gt;&amp;iexcl;Los pacientes en el coraz&#243;n del desarrollo de la pol&#237;tica de enfermedades raras!&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Queridos compa&#241;eros y amigos: &lt;br /&gt;
El a&#241;o 2007 es un a&#241;o fundamental para las enfermedades raras: se est&#225; creando una pol&#237;tica europea que integra iniciativas nacionales y comunitarias. En los estados miembros tanto los pacientes, los profesionales de la asistencia sanitaria y los pol&#237;ticos est&#225;n desarrollando medidas globales y servicios concretos para mejorar la vida de aquellas personas que viven con enfermedades raras. Las instituciones europeas est&#225;n preparando unas recomendaciones dirigidas a los pacientes con el objetivo de crear iniciativas que beneficien al mayor n&#250;mero de nuestros electores. Desde la creaci&#243;n de la Organizaci&#243;n Europea sobre Enfermedades Raras Eurordis hace ya 10 a&#241;os, los organizadores tienen el placer de invitarles a un nuevo acontecimiento bianual de la Conferencia Europea que se celebrar&#225; en Lisboa. &amp;iexcl;Juntos analizaremos varios ejemplos de acciones que han tenido &#233;xito, presentaremos nuestras expectativas y confirmaremos el dinamismo de la comunidad de enfermedades raras!&lt;/p&gt; &lt;p&gt;El a&#241;o 2007: &amp;iexcl;el a&#241;o fundamental para las enfermedades raras!&lt;/p&gt; &lt;div class=&quot;gauche&quot;&gt;
&lt;div style=&quot;text-align: left;&quot;&gt; &lt;/div&gt;
&lt;p style=&quot;text-align: left;&quot;&gt;&lt;span style=&quot;font-weight: bold;&quot;&gt;Terkel Andersen&lt;/span&gt; &lt;br /&gt;
Copresidente del comit&#233; del programa &lt;br /&gt;
President of Eurordis&lt;/p&gt; &lt;/div&gt;
&lt;div class=&quot;gauche&quot;&gt;
&lt;div style=&quot;text-align: left;&quot;&gt; &lt;/div&gt;
&lt;p style=&quot;text-align: left;&quot;&gt;&lt;acronym style=&quot;font-weight: bold;&quot; title=&quot;Professor&quot;&gt;Prof &lt;/acronym&gt;&lt;span style=&quot;font-weight: bold;&quot;&gt;Josep Torrent I Farnell&lt;/span&gt; &lt;br /&gt;
Copresidente del comit&#233; del programa&lt;br /&gt;
Fundacio &lt;acronym title=&quot;Doctor&quot;&gt;Dr&lt;/acronym&gt;. Robert&lt;br /&gt;
&lt;acronym lang=&quot;en&quot; title=&quot;Committee for Orphan Medicinal Products&quot;&gt;COMP&lt;/acronym&gt; &lt;span lang=&quot;en&quot;&gt;member&lt;/span&gt;&lt;/p&gt; &lt;/div&gt;&lt;/div&gt;
		
		</content:encoded>


		

	</item>



	<item>
		<title>fechas importantes</title>
		<link>http://www.rare-diseases.eu/2007/fechas-importantes</link>
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		<dc:language>es</dc:language>
		<dc:creator>Fran&#231;ois Hou&#255;ez</dc:creator>

<category domain="http://www.rare-diseases.eu/2007/-sobre-la-conferencia-">sobre la conferencia</category>

		<dc:subject>Art_ImportatDates</dc:subject>

		<description>Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa &#8211; Fechas importantes

-
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/-sobre-la-conferencia-" rel="directory"&gt;sobre la conferencia&lt;/a&gt;

/ 
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/+-Art-ImportatDates-+" rel="tag"&gt;Art_ImportatDates&lt;/a&gt;

		</description>


 <content:encoded>&lt;div class='rss_chapo'&gt;&lt;p&gt;Esta p&#225;gina incluye las fechas m&#225;s importantes de la conferencia: la fecha l&#237;mite para las inscripciones es el 15 de noviembre de 2007. La conferencia dar&#225; comienzo el 27 de noviembre de 2007 a las 9:30 am. Se han organizado varios talleres que tendr&#225;n lugar antes de la conferencia.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		&lt;div class='rss_texte'&gt;&lt;h2&gt;Fechas importantes para la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa&lt;/h2&gt;
&lt;table cellspacing=&quot;0&quot; cellpadding=&quot;0&quot; summary=&quot;Tabla con 2 columnas y 10 filas. El evento aparece en la primera columna y la fecha en la segunda.&quot;&gt; &lt;caption&gt;Fechas importantes para la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa&lt;/caption&gt; &lt;thead&gt; &lt;tr&gt; &lt;th scope=&quot;col&quot; class=&quot;tableau_th_col_gauche&quot;&gt;Acontecimiento&lt;/th&gt; &lt;th scope=&quot;col&quot; class=&quot;tableau_th_col_droite&quot;&gt;Fechas&lt;/th&gt; &lt;/tr&gt; &lt;/thead&gt; &lt;tbody&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;Petici&#243;n de res&#250;menes&lt;/td&gt; &lt;td&gt;Marzo de 2007&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;Fecha l&#237;mite para la entrega de res&#250;menes&lt;/td&gt; &lt;td&gt;30 de julio de 2007&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;Notificaci&#243;n de los posters seleccionados&lt;/td&gt; &lt;td&gt;30 de septiembre de 2007&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;Fecha l&#237;mite para la inscripci&#243;n&lt;/td&gt; &lt;td&gt;15 de noviembre de 2007&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;Fecha l&#237;mite para la reserva del hotel&lt;/td&gt; &lt;td&gt;12 de noviembre de 2007&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;Programa final&lt;/td&gt; &lt;td&gt;30 de octubre de 2007&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;Taller Orphanet&lt;/td&gt; &lt;td&gt;26 de noviembre de 2007&lt;br /&gt; de 1:00 pm a 6:00 pm&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;Taller &lt;acronym lang=&quot;en&quot; title=&quot;Thalassemia International Federation and Pan-European Blood Safety Alliance&quot;&gt;TIF and PBSA&lt;/acronym&gt;&lt;/td&gt; &lt;td&gt;26 de noviembre de 2007&lt;br /&gt; de 1:00 pm a 6:00 pm&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td&gt;Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras&lt;/td&gt; &lt;td&gt;27-28 de noviembre de 2007&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;/tbody&gt;
&lt;/table&gt;&lt;/div&gt;
		
		</content:encoded>


		

	</item>



	<item>
		<title>comit&#233; del Programa</title>
		<link>http://www.rare-diseases.eu/2007/comite-del-Programa</link>
		<guid isPermaLink="true">http://www.rare-diseases.eu/2007/comite-del-Programa</guid>
		<dc:date>2007-07-27T10:07:03Z</dc:date>
		<dc:format>text/html</dc:format>
		<dc:language>es</dc:language>
		<dc:creator>Fran&#231;ois Hou&#255;ez</dc:creator>

<category domain="http://www.rare-diseases.eu/2007/-sobre-la-conferencia-">sobre la conferencia</category>

		<dc:subject>Art_prog_committee</dc:subject>

		<description>Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa &#8211; Comit&#233; del Programa

-
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/-sobre-la-conferencia-" rel="directory"&gt;sobre la conferencia&lt;/a&gt;

/ 
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/+-Art-prog-committee-+" rel="tag"&gt;Art_prog_committee&lt;/a&gt;

		</description>


 <content:encoded>&lt;div class='rss_chapo'&gt;&lt;p&gt;Esta p&#225;gina contiene el listado de los 14 miembros del comit&#233; del programa y su afiliaci&#243;n. El comit&#233; del programa consta de 7 representantes de pacientes y de 7 profesionales de la asistencia sanitaria. Est&#225; copresidido por Terkel Andersen, presidente de Eurordis, y por &lt;acronym title=&quot;professor&quot;&gt;Prof&lt;/acronym&gt; Josep Torrent I Farnell, Fundacio &lt;acronym title=&quot;doctor&quot;&gt;Dr&lt;/acronym&gt; Robert y &lt;acronym lang=&quot;en&quot; title=&quot;Committee for Orphan Medicinal Products&quot;&gt;COMP&lt;/acronym&gt; member.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		&lt;div class='rss_texte'&gt;&lt;h2&gt;Comit&#233; del programa de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa&lt;/h2&gt;
&lt;table cellspacing=&quot;0&quot; cellpadding=&quot;0&quot; summary=&quot;Tabla con 2 columnas y 15 filas. En la primera columna aparece el nombre del ponente y su pa&#237;s de origen y en la segunda su ponencia.&quot;&gt; &lt;caption&gt;Comit&#233; del programa de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa&lt;/caption&gt; &lt;thead&gt; &lt;tr&gt; &lt;th scope=&quot;col&quot; class=&quot;tableau_th_col_gauche&quot;&gt;Miembros&lt;/th&gt; &lt;th scope=&quot;col&quot; class=&quot;tableau_th_col_droite&quot;&gt;Breve introducci&#243;n&lt;/th&gt; &lt;/tr&gt; &lt;/thead&gt; &lt;tbody&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;Terkel Andersen&lt;br /&gt; Dinamarca&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Andersen.jpg&quot; alt=&quot;&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;Terkel Andersen es un voluntario que trabaja en la Junta Directiva desde el a&#241;o1997. Fue elegido presidente por Eurordis en mayo de 2003. Una persona que padece hemofilia y que ha sido presidente de la Sociedad Danesa de Hemofilia desde 1985. Terkel Andersen trabaj&#243; en la junta ejecutiva de la Federaci&#243;n Mundial de Hemofilia desde el a&#241;o 1992 al a&#241;o 2002.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;&lt;acronym title=&quot;doctor&quot;&gt;Dra.&lt;/acronym&gt; S&#233;gol&#232;ne Aym&#233;&lt;br /&gt; Francia&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' alt=&quot;&quot; src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Ayme.jpg&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;Genetista m&#233;dica, directora de investigaci&#243;n del Consejo M&#233;dico de Investigaci&#243;n Franc&#233;s (&lt;acronym lang=&quot;fr&quot; title=&quot; Institut national de la sant&#233; et de la recherche m&#233;dicale&quot;&gt;INSERM&lt;/acronym&gt;), directora ejecutiva de Orphanet. En la actualidad es la presidenta de Comit&#233; de Pol&#237;tica Profesional y P&#250;blica de la Sociedad Europea de Gen&#233;tica Humana y l&#237;der del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras DG de Sanco.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;&lt;acronym title=&quot;doctor&quot;&gt;Dra.&lt;/acronym&gt; Jill Clayton-Smith&lt;br /&gt; Reino Unido&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' alt=&quot;&quot; src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Clayton.jpg&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;Especialista en Gen&#233;tica Cl&#237;nica y Profesor Universitario Superior Honoris Causa de Gen&#233;tica M&#233;dica.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;Paula Costa&lt;br /&gt; Portugal&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' alt=&quot;&quot; src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Costa.jpg&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;Paula Costa es una voluntaria, madre de un ni&#241;o que naci&#243; con el s&#237;ndrome de Cornelia de Lange y presidenta de Rarissimas.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;Michele Lipucci di Paola&lt;br /&gt; Italia&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' alt=&quot;&quot; src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Lipucci.jpg&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;Michele Lipucci di Paola es un voluntario y padre de un joven que vive con talasemia. Fue Miembro de la Junta Directiva de Eurordis desde 1997 hasta 2006 y tambi&#233;n fue vicepresidente. Michele es un investigador de ciencias biol&#243;gicas en la Universidad de Pisa.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;&lt;acronym title=&quot;professor&quot;&gt;Prof&lt;/acronym&gt; Milan Macek&lt;br /&gt; Rep&#250;blica Checa&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' alt=&quot;&quot; src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Milan.jpg&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;Jefe del Departamento de Biolog&#237;a y de Gen&#233;tica M&#233;dica de la Universidad Carlos, Praga.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;Prof Luis Nunes&lt;br /&gt; Portugal&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Nunes.jpg&quot; alt=&quot;&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;Servicio de Gen&#233;tica del Hospital Dona Estefania y representante de la &lt;acronym lang=&quot;pt&quot; title=&quot;Dire&#231;ao geral de Saude&quot;&gt;DGS&lt;/acronym&gt;.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;Alicja Rostocka&lt;br /&gt; Polonia&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' alt=&quot;&quot; src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Rostocka.jpg&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;Alicja Rostocka es una voluntaria, madre de un ni&#241;o que padece fibrosis c&#237;stica y vicepresidenta de la organizaci&#243;n de Fibrosis C&#237;stica de Polonia.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;Fran&#231;oise Salama&lt;br /&gt; Francia&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' alt=&quot;&quot; src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Salama.jpg&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;Fran&#231;oise Salama es una voluntaria, madre de 2 ni&#241;os, uno de los cuales es un joven que padece la distrofia muscular de Duchenne. Est&#225; a cargo de los asuntos internacionales de &lt;acronym lang=&quot;fr&quot; title=&quot;Association Fran&#231;aise contre les Myopathies&quot;&gt;AFM&lt;/acronym&gt;-Telethon. Antiguo miembro de la junta directiva de Eurordis.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;&lt;acronym title=&quot;professor&quot;&gt;Prof&lt;/acronym&gt; &lt;acronym title=&quot;doctor&quot;&gt;Dra.&lt;/acronym&gt; J&#246;rg Schmidtke&lt;br /&gt; Alemania&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' alt=&quot;&quot; src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Schmidtke.jpg&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;Director del Instituto de Gen&#233;tica Humana del Colegio M&#233;dico Hannover. Miembro del Comit&#233; de Pol&#237;tica Profesional y P&#250;blica &lt;acronym title=&quot;European Society of Human Genetics&quot;&gt;ESHG&lt;/acronym&gt; y coordinador de ORPHANET.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;Tsveta Schyns&lt;br /&gt; Austria&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' alt=&quot;&quot; src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Schyns.jpg&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;Tsveta Schyns es una voluntaria, fundadora de &lt;acronym title=&quot;European Research Network for Alternating Hemiplegia&quot;&gt;ENRAH&lt;/acronym&gt; (Red Europea de Investigaci&#243;n sobre la Hemiplej&#237;a Alternante). Es bi&#243;loga pero, ante todo, es una madre preocupada. &lt;acronym title=&quot;European Research Network for Alternating Hemiplegia&quot;&gt;ENRAH&lt;/acronym&gt; agrupa a pacientes, cl&#237;nicos y genetistas.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;Rik Serpentier&lt;br /&gt; B&#233;lgica&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' alt=&quot;&quot; src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Serpentier.jpg&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;El Sr. Rik Serpentier es un voluntario, miembro de la Junta Directiva de la Asociaci&#243;n Belga de Padres con Ni&#241;os que Viven con Enfermedades Metab&#243;licas.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;&lt;acronym title=&quot;professor&quot;&gt;Prof&lt;/acronym&gt; Josep Torrent i Farnell&lt;br /&gt; Espa&#241;a&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' alt=&quot;&quot; src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Torrent.jpg&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;Antiguo presidente de &lt;acronym title=&quot;Committee for Orphan Medicinal Products&quot;&gt;COMP&lt;/acronym&gt;. Director de la Fundaci&#243;n Dr. Robert, una organizaci&#243;n de la Universidad Aut&#243;noma que se dedica a la educaci&#243;n m&#233;dica continua y a estudios de posgrado. Profesor de Farmacolog&#237;a, Terap&#233;utica y Toxicolog&#237;a a tiempo completo.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;tr&gt; &lt;td scope=&quot;row&quot;&gt;&lt;acronym title=&quot;doctor&quot;&gt;Dra.&lt;/acronym&gt; Sonja van Weely&lt;br /&gt; Pa&#237;ses Bajos&lt;br /&gt; &lt;img width='72' height='75' alt=&quot;&quot; src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Weely.jpg&quot; style='height:75px;width:72px;' /&gt;&lt;/td&gt; &lt;td class=&quot;tableau_td_col_droite&quot;&gt;Coordinador del Comit&#233; Directivo Holand&#233;s de F&#225;rmacos No Comercializados.&lt;/td&gt; &lt;/tr&gt; &lt;/tbody&gt;
&lt;/table&gt;&lt;/div&gt;
		
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	</item>



	<item>
		<title>lugar de celebraci&#243;n de la conferencia</title>
		<link>http://www.rare-diseases.eu/2007/lugar-de-celebracion-de-la</link>
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		<dc:date>2007-07-27T10:07:02Z</dc:date>
		<dc:format>text/html</dc:format>
		<dc:language>es</dc:language>
		<dc:creator>Fran&#231;ois Hou&#255;ez</dc:creator>

<category domain="http://www.rare-diseases.eu/2007/-sobre-la-conferencia-">sobre la conferencia</category>

		<dc:subject>Art_floor_plan</dc:subject>

		<description>Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa &#8211; Lugar de celebraci&#243;n de la conferencia

-
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/-sobre-la-conferencia-" rel="directory"&gt;sobre la conferencia&lt;/a&gt;

/ 
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/+-Art-floor-plan-+" rel="tag"&gt;Art_floor_plan&lt;/a&gt;

		</description>


 <content:encoded>&lt;div class='rss_chapo'&gt;&lt;p&gt;Esta p&#225;gina contiene la descripci&#243;n del lugar en que se celebrar&#225; la conferencia en el Hotel Marriott de Lisboa.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		&lt;div class='rss_texte'&gt;&lt;h2&gt;Lugar de celebraci&#243;n de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa &#8211; Hotel y centro de conferencias&lt;/h2&gt;
&lt;p&gt;&lt;img width='140' height='140' src=&quot;http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/Image/Marriott.jpg&quot; class=&quot;image_a_droite&quot; alt=&quot;&quot; style='height:140px;width:140px;' /&gt;&lt;/p&gt; &lt;h3&gt;Hotel Marriott Lisbon****&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;45 &lt;span lang=&quot;pt&quot;&gt;ave dos Combatentes&lt;/span&gt; &lt;br /&gt;
Phone: 351 21 7235400 &lt;br /&gt;
Fax: 351 21 7264281 &lt;br /&gt;
&lt;a href=&quot;http://marriott.com/property/propertypage/lispt&quot; class=&quot;lien_texte&quot;&gt;http://marriott.com/property/propertypage/lispt&lt;/a&gt; &lt;br /&gt;
4 habitaciones para discapacitados &lt;br /&gt;
Puerta de entrada a la habitaci&#243;n de gran anchura: 0.86 cm.&lt;/p&gt; &lt;h3&gt;C&#243;mo llegar al Marriott&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;&lt;span style=&quot;font-weight: bold;&quot;&gt;&#193;rea de los Aeropuertos&lt;/span&gt; &lt;br /&gt;
Lisboa, Portugal - LIS &lt;br /&gt;
Tel : 351218413500 &lt;br /&gt;
Direcci&#243;n en la que se encuentra el hotel: 7 km S&lt;br /&gt;
&lt;span style=&quot;text-decoration: underline;&quot;&gt;Direcci&#243;n hacia la que debe dirigirse:&lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
Desde el Aeropuerto; (norte) A1 Or 'Vasco Da Gama' Bridge; Coger la 2&#170; rotonda hacia Eixo Norte/sul en direcci&#243;n a 'Santa Maria Hospital'. Girar a la derecha en la Universidad Cat&#243;lica. ** Desde el Centro, sur o Puente 25 De Abril; seguir en direcci&#243;n a Praca De Espanha y coger la Av. Dos Combatentes. El Lisbon Marriott est&#225; en la parte izquierda de la Avenida. Tarifa aproximada en taxi: 10 &lt;abbr lang=&quot;es&quot; title=&quot;euro&quot;&gt;EUR&lt;/abbr&gt; (s&#243;lo ida)&lt;/p&gt; &lt;p&gt;&lt;span style=&quot;font-weight: bold;&quot;&gt;Otros medios de transporte&lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
&lt;span style=&quot;text-decoration: underline;&quot;&gt;Estaci&#243;n de Autobuses&lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
Estaci&#243;n de Autobuses Sete Rios (1 km S)&lt;/p&gt; &lt;p&gt;&lt;span style=&quot;text-decoration: underline;&quot;&gt;Estaci&#243;n de Metro&lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
Sete Rios (.8 km)&lt;/p&gt; &lt;p&gt;&lt;span style=&quot;text-decoration: underline;&quot;&gt;Estaci&#243;n de Tren&lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
Gare do Oriente (7 km)&lt;/p&gt; &lt;p&gt;&lt;span style=&quot;text-decoration: underline;&quot;&gt;Parking&lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
Parking en el mismo hotel, tarifa: 2.4 EUR/hora, 15 EUR/d&#237;a&lt;br /&gt;
Aparcamiento a cargo del portero gratuito&lt;/p&gt; &lt;h3&gt;Informaci&#243;n sobre la llegada&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;&lt;span style=&quot;text-decoration: underline;&quot;&gt;Entrada y Salida&lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
Entrada: 3:00 PM &lt;br /&gt;
Salida: 12:00 AM &lt;br /&gt;
Video facturaci&#243;n&lt;/p&gt; &lt;p&gt;&lt;span style=&quot;text-decoration: underline;&quot;&gt;Parking:&lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
Parking en el mismo hotel, tarifa: 2.4 EUR/hora, 15 EUR/d&#237;a&lt;br /&gt;
Aparcamiento a cargo del portero gratuito&lt;/p&gt; &lt;p&gt;&lt;span style=&quot;text-decoration: underline;&quot;&gt;Pol&#237;tica de Mascotas&lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
No se permiten animales&lt;/p&gt; &lt;h3&gt;Detalles del Hotel&lt;/h3&gt;
&lt;ul&gt; &lt;li&gt;Informaci&#243;n Cuarto de Invitados (puede variar dependiendo del tipo de habitaci&#243;n)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Servicios de la Habitaci&#243;n General&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Aire Acondicionado&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Despertador&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Agua embotellada pagando una cantidad&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Cuna&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Enchufes el&#233;ctricos&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Climatizaci&#243;n individual&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Plancha y tabla de planchar&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Ropa de cama de lujo &#8211; edredones de plum&#243;n, funda t&#237;pica, ropa de cama de puro algod&#243;n&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Almohadas: plum&#243;n/pluma&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Almohadas: espuma&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Cama con ruedas&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Caja fuerte&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Servicios del Ba&#241;o&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Albornoz&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Servicios del ba&#241;o&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Secador&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Ba&#241;era y ducha separadas&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Entretenimientos en la habitaci&#243;n&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Canal por Cable: CNN&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Televisi&#243;n por Cable/Sat&#233;lite&lt;/li&gt; &lt;li&gt;TV a color&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Mini-bar&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Pel&#237;culas/v&#237;deos, pay-per-view&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Servicios de la cocina&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Frigor&#237;fico con m&#225;quina de fabricar hielo&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Servicios de negocios&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Toma de corriente el&#233;ctrica: a la altura del escritorio&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Caracter&#237;stica del tel&#233;fono: contestador&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Tel&#233;fono con dos l&#237;neas&lt;/li&gt;
&lt;/ul&gt;
&lt;h3&gt;Acceso a Internet de alta velocidad&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Zonas comunes : Cableada, Inal&#225;mbrica &lt;br /&gt;
Cuartos de invitados : Cableada&lt;br /&gt;
Salas de Reuniones : Cableada, Inal&#225;mbrica&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		
		</content:encoded>


		

	</item>



	<item>
		<title>servicios para personas con discapacidades</title>
		<link>http://www.rare-diseases.eu/2007/servicios-para-personas-con</link>
		<guid isPermaLink="true">http://www.rare-diseases.eu/2007/servicios-para-personas-con</guid>
		<dc:date>2007-07-27T10:07:00Z</dc:date>
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		<dc:language>es</dc:language>
		<dc:creator>Fran&#231;ois Hou&#255;ez</dc:creator>

<category domain="http://www.rare-diseases.eu/2007/-sobre-la-conferencia-">sobre la conferencia</category>

		<dc:subject>Art_srvice_people</dc:subject>

		<description>Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa &#8211; Servicios para personas con discapacidades

-
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/-sobre-la-conferencia-" rel="directory"&gt;sobre la conferencia&lt;/a&gt;

/ 
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/+-Art-srvice-people-+" rel="tag"&gt;Art_srvice_people&lt;/a&gt;

		</description>


 <content:encoded>&lt;div class='rss_chapo'&gt;&lt;p&gt;Esta p&#225;gina contiene informaci&#243;n sobre los servicios disponibles para personas con discapacidades.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		&lt;div class='rss_texte'&gt;&lt;h2&gt;Servicios para personas con discapacidades en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa&lt;/h2&gt;
&lt;h3&gt;Este sitio web ha sido validado para accesibilidad.&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Por favor, adapte el modo de pantalla a sus necesidades.&lt;/p&gt; &lt;h3&gt;El hotel de la conferencia tiene 4 habitaciones de f&#225;cil acceso.&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Todas las salas de reuniones y zonas para comer son tambi&#233;n de f&#225;cil acceso.&lt;/p&gt; &lt;h3&gt;Para transporte local y otras necesidades especiales, un comit&#233; organizador local estar&#225; encantado de ayudarle.&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Por favor, p&#243;ngase en contacto con los organizadores de la conferencia : &lt;br /&gt;
&lt;span style=&quot;font-weight: bold;&quot;&gt;Kasia Peala &lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
Tel: + 33 1 56 53 52 63 &lt;br /&gt;
O el comit&#233; organizador local : &lt;br /&gt;
&lt;span style=&quot;font-weight: bold;&quot;&gt;Ana Rita Dagnino &lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
&lt;a href=&quot;mailto:rita.dagnino@aphemofilicos.org.pt &quot; class=&quot;lien_texte&quot;&gt;rita.dagnino@aphemofilicos.org.pt &lt;/a&gt;&lt;br /&gt;
Tel: +351 218 598 491 / +351 966 581 556&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		
		</content:encoded>


		

	</item>



	<item>
		<title>cr&#233;ditos, ayudas e informaci&#243;n legal</title>
		<link>http://www.rare-diseases.eu/2007/creditos-ayudas-e-informacion</link>
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		<dc:date>2007-07-27T10:06:58Z</dc:date>
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		<dc:creator>Fran&#231;ois Hou&#255;ez</dc:creator>

<category domain="http://www.rare-diseases.eu/2007/-sobre-la-conferencia-">sobre la conferencia</category>

		<dc:subject>Art_credits</dc:subject>

		<description>Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa &#8211; Cr&#233;ditos, ayudas e informaci&#243;n legal

-
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/-sobre-la-conferencia-" rel="directory"&gt;sobre la conferencia&lt;/a&gt;

/ 
&lt;a href="http://www.rare-diseases.eu/2007/+-Art-credits-+" rel="tag"&gt;Art_credits&lt;/a&gt;

		</description>


 <content:encoded>&lt;div class='rss_chapo'&gt;&lt;p&gt;Esta p&#225;gina contiene informaci&#243;n sobre las entidades que apoyan la conferencia, as&#237; como la gente a la que deseamos mostrar nuestro agradecimiento por su activa colaboraci&#243;n.&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		&lt;div class='rss_texte'&gt;&lt;h2&gt;Cr&#233;ditos, ayudas e informaci&#243;n legal - Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa&lt;/h2&gt;
&lt;h3&gt;Organizadores&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Una conferencia organizada por EURORDIS y sus socios:&lt;/p&gt; &lt;ul&gt; &lt;li&gt;&lt;acronym lang=&quot;fr&quot; title=&quot;Association Fran&#231;aise contre les Myopathies&quot;&gt;AFM&lt;/acronym&gt;-T&#233;l&#233;thon (Francia)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Barretstown (Irlanda)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Climb, Ni&#241;os que Viven con Enfermedades Metab&#243;licas Heredadas (Reino Unido)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Federacion Espanola de Enfermedades Raras &lt;acronym lang=&quot;es&quot; title=&quot;Federaci&#243;n Espa&#241;ola de Enfermedades Raras&quot;&gt;FEDER&lt;/acronym&gt; (Espa&#241;a)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Frambu (Norway)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Fundacio &lt;acronym title=&quot;doctor&quot;&gt;Dr.&lt;/acronym&gt; Robert (Espa&#241;a)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Orphanet (Francia)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Rare Disorders Denmark (Dinamarca)&lt;/li&gt; &lt;li&gt;&lt;acronym lang=&quot;en&quot; title=&quot;State Institute for Drug Control Agency&quot;&gt;SUKL&lt;/acronym&gt; Instituto Checo para el Control de Drogodependencia (Rep&#250;blica Checa)&lt;/li&gt;
&lt;/ul&gt;
&lt;h3&gt;Ayudas&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Una conferencia que recibe el apoyo de:&lt;/p&gt; &lt;ul&gt; &lt;li&gt;Comisi&#243;n Europea, &lt;acronym title=&quot;Directorate Generale&quot;&gt;DG&lt;/acronym&gt; de Salud&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Gobierno de Portugal, Ministerio de Salud y dire&#231;ao Geral de Saude&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Prous Science&lt;/li&gt;
&lt;/ul&gt;
&lt;h3&gt;El comit&#233; organizador local&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Los organizadores quieren dar las gracias a las siguientes organizaciones por su participaci&#243;n generosa y voluntaria en el comit&#233; organizador local, comit&#233; que est&#225; desempe&#241;ando un papel realmente importante en la preparaci&#243;n de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2007, Lisboa:&lt;/p&gt; &lt;ul lang=&quot;pt&quot;&gt; &lt;li&gt;Associa&#231;&#227;o Nacional de Pais e Amigos Rett&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Associa&#231;&#227;o de Retinopatia de Portugal&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Associa&#231;&#227;o Portuguesa de Doentes Neuromusculares&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Associa&#231;&#227;o Portuguesa de Pais et Doentes com Hemoglobinopatias&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Associa&#231;&#227;o Portuguesa das Doen&#231;as do Lisosoma&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Associa&#231;&#227;o &#8220;Spina B&#237;fida e Hidrocefalia&#8221; de Portugal&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Associa&#231;&#227;o Rar&#237;ssimas&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Associa&#231;&#227;o Portuguesa dos Hemof&#237;licos&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Associa&#231;&#227;o PXE Portugal&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Associa&#231;&#227;o de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi&lt;/li&gt;
&lt;/ul&gt;
&lt;h3&gt;Cr&#233;ditos e informaci&#243;n legal&lt;/h3&gt;
&lt;ul&gt; &lt;li&gt;Gr&#225;ficos : &lt;a href=&quot;http://www.ferriergraphics.com&quot; class=&quot;lien_texte&quot;&gt;Baptiste Ferrier&lt;/a&gt;&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Anfitri&#243;n del sitio, programaci&#243;n Php/MySql: &lt;a href=&quot;http://www.olfsoftware.fr/&quot; class=&quot;lien_texte&quot;&gt;Olf Software&lt;/a&gt;&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Gesti&#243;n del proyecto de la p&#225;gina web, programaci&#243;n XHTML/CSS, accesibilidad &lt;acronym lang=&quot;en&quot; title=&quot;eXtensible HyperText Markup Language&quot;&gt;XHTML&lt;/acronym&gt;/&lt;acronym lang=&quot;en&quot; title=&quot;Cascading Style Sheet&quot;&gt;CSS&lt;/acronym&gt;/&lt;acronym lang=&quot;en&quot; title=&quot;Web Accessibility Initiative&quot;&gt;WAI&lt;/acronym&gt;, accessibility : &lt;a href=&quot;http://www.gravelet-multimedia.com&quot; class=&quot;lien_texte&quot;&gt;Gravelet-Multim&#233;dia&lt;/a&gt;&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Director de la publicaci&#243;n del sitio web: Fran&#231;ois Hou&amp;yuml;ez&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Fotograf&#237;a:&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Impresi&#243;n:&lt;/li&gt; &lt;li&gt;Organizador de la conferencia: Mundiconvenius Lda&lt;/li&gt;
&lt;/ul&gt;
&lt;h3&gt;Muchas gracias a&lt;/h3&gt;
&lt;p&gt;Jose Robalo, &lt;acronym lang=&quot;pt&quot; title=&quot;Dire&#231;ao geral de Saude&quot;&gt;DGS&lt;/acronym&gt; Portugal&lt;/p&gt;&lt;/div&gt;
		
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