European Conference on Rare Diseases 2007 in Lisbon

contactez nous

François Houÿez — 2007-07-27T14:07:30Z

Cette page contient les informations sur les personnes à contacter pour la conférence.

Contacter les organisateurs - Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne.

Secrétariat de la conférence (programme de la conférence)

EURORDIS
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
F-75014 Paris
Tél : 00 33 1 56 53 52 63
Fax : 00 33 1 56 53 52 15
Email : secretariat@rare-diseases.eu
www.eurordis.org

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Organisateur professionnel de congrès (réservation d’hôtel et inscription)

Veuillez contacter l’organisateur du congrès pour votre inscription ou réservation d’hôtel si vous rencontrez des problèmes pour le faire via le service en ligne :

Mundiconvenius
Sociedade de Congressos e Serviços, Lda. Avenida 5 de Outubro, 53 1050-048 Lisboa
Tél : + 351 21 315 51 35
Fax : + 351 21 355 80 02
Email : sofia_silva@mundiconvenius.pt
www.mundiconvenius.pt

Comité local d’organisation

Si vous avez des demandes ou besoins particuliers pour assister à la conférence, veuillez contacter :

Associação Portuguesa dos Hemofílicos
Ana Rita Dagnino
Tél : +351 218 598 491 / +351 966 581 556
Email : rita.dagnino@aphemofilicos.org.pt

deuxième journée (28 novembre)

François Houÿez — 2007-07-27T14:07:08Z

Cette page décrit la deuxième journée de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne.

Mercredi 28 novembre 2007 : Semer les graines du succès.

Deuxième journée ECRD 2007 à Lisbonne - matinée

Programme : deuxième journée matinée
Sessions
9h00 session 6 Progrès des méthodes d’évaluation qualitative concernant les maladies rares « D’abord ne pas nuire. Si possible faire le bien ». Mais comment faire mieux ? Pour utiliser de manière optimale les produits médicaux, une information de qualité est essentielle. Il en va de même pour les centres spécialisés dans les maladies rares : l’évaluation est nécessaire pour fournir les meilleurs soins possibles. L’information sur l’expérimentation génétique est également indispensable à son utilité. Dans cette session, les intervenants donneront à voir l’importance de l’évaluation qualitative dans le domaine des maladies rares. Evaluer la qualité de l’information sur les médicaments destinée aux malades Evaluer la qualité des résultats des centres d’expertise Evaluer la qualité de l’information sur les tests génétiques Débats	session 8 Répondre à tous les besoins du patient, au delà des soins médicaux (1) En ce qui concerne les maladies chroniques et les pathologies lourdes, les soins ne se limitent pas au médical et paramédical. Les malades et le personnel soignant ont besoin d’autres types d’attentions tout au long de la vie : de l’information et du soutien via les centres d’appels, des outils pour rompre l’isolement, des activités de loisirs, des services de répit pour les fournisseurs de soins, des programmes de soutien scolaire ou à la formation, l’organisation de la transition de l’enfance vers l’âge adulte en termes d’offres de soins et de services. Programmes de loisirs thérapeutiques Centres d’appels pour les maladies rares Rompre l’isolement pour chaque patient atteint de maladie rare (par le biais de centres d’appels) Le rôle des « communautés en ligne » pour les personnes atteintes de maladies rares Débats
Pause café
session 7 Nouvelles initiatives pour les maladies rares dans les pays membres L’Europe est riche de sa diversité. Toute nouvelle initiative prise dans un pays membre peut donner naissance à des initiatives similaires dans tous les pays membres. Cette session mettra en lumière trois exemples d’initiatives nationales qui peuvent être multipliées par 27 : le plan portugais pour les maladies rares, les nouvelles initiatives italiennes, l’expérience du projet français pour les urgences. Portugal - Le plan national pour les maladies rares Portugal centré sur les besoins du patient Les nouvelles initiatives italiennes L’expérience du projet français pour les urgences Débats	session 9 répondre à tous les besoins du patient, au delà des soins médicaux (2) Suite de la session 8. Services de répit pour les proches et les malades – faire un break dans la routine quotidienne Les maladies rares à l’école Les patients souffrant de maladies rares de l’enfance à l’âge adulte - Apprendre à partir de nos expériences Débats
12h00 Pause déjeuner

Seconde journée ECRD 2007 à Lisbonne – après-midi

Programme : deuxième journée après-midi
Sessions
session 10 Tirer le meilleur parti de la politique de recherche dans l’Union Européenne Dans cette session consacrée à la recherche sur les maladies rares, les intervenants aborderont le besoin de coordination entre les politiques de recherche européennes et nationales, témoigneront de la variété des recherches en biomédecine, en santé publique, en sciences sociales et éthique, et appelleront à un environnement favorable au transfert de connaissances du monde universitaire à l’industrie pharmaceutique. Divers ateliers ont eu lieu en 2007 sur ce thème, avec la participation de la Commission Européenne DG Recherche, de représentants des patients et de l’industrie pharmaceutique. Réussites et perspectives – Résultats de l’atelierDG Recherche Attentes et contributions des patients – Les résultats des groupes de travail européens (mai, projet Capoira) Attentes et contributions des industries pharmaceutique et biotechnologiques Débats
session 11 Elaboration des futures politiques pour les médicaments orphelins et les thérapies La politique européenne pour les médicaments orphelins est une des politiques les plus réussies de l’Union Européenne. Cette session présentera un bref bilan en 2007 et les futurs enjeux identifiés par le Comité pour les Médicaments Orphelins (COMP) pour son 3ème mandat 2006-2009. Un des obstacles identifié est l’inégal accès aux médicaments orphelins ainsi que les divergences entre les politiques nationales d’évaluation des technologies médicales. Les résultats de deux ateliers européens importants organisés par l’INSERM et par EPPOSI seront présentés. La voix de la communauté des maladies rares sera également entendue dans l’organisation de la future politique de l’Union concernant les thérapies avancées, la thérapie génique ainsi que la thérapie cellulaire. Sept ans de politique pour les médicaments orphelins : et maintenant ? Préparer le scénario européen pour les thérapies innovantes (opportunités pour la thérapie génique, la thérapie cellulaire, future règlementation de l’Union) Accès équitable et en temps voulu aux médicaments orphelins dans les états membres – Le groupe de travail européen HAS et les résultats du groupe de travail EPPOSI. Débats
16h00 Messages de fin pour une action immédiate.
4.15 p.m. Fin de la conférence.

premier jour (27 novembre)

François Houÿez — 2007-07-27T14:07:05Z

Cette page décrit la première journée de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne.

Mardi 27 novembre 2007 : Les maladies rares, un rendez-vous avec l’Europe.

Programme : premier jour matinée

Programme : premier jour matinée
Sessions
8h30 à 9h30 Inscription
9h30 session 1 Cérémonie d’ouverture M. Terkel Andersen, Président d’Eurordis, Discours d’ouverture M. Andrzej Ryś, MD – nouveau directeur de EU Directorate C, DG Sanco M. Ministre de la santé du Portugal (tbc)
session 2 S’inspirer des politiques européennes couronnées de succès et aller de l’avant 2007 est une année charnière pour les maladies rares. Les Etats membres et les institutions européennes préparent cette convergence des efforts nationaux et européens, de manière à coordonner les actions et proposer des recommandations pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de maladies rares. Dans cette session, les malades et leurs représentants, les professionnels de santé et autres parties concernées auront l’occasion de débattre avec des représentants du Conseil, du Parlement Européen, de la Commission Européenne, et ainsi d’affirmer leur présence lors de cet évènement. Nouvelles initiatives prises par la Commission Européenne dans le domaine des maladies rares : stratégies et réalisations européennes Recommandations concernant les actions de santé publique visant les maladies rares : nouvelles perspectives pour les politiques européennes et nationales Table ronde Avec un représentant du Conseil (Portugal, Slovénie ou France), les positions du Parlement Européen, de la DG Recherche, de la DG Enterprise Débat avec la salle
Pause café
session 3 Améliorer les politiques des Etats membres pour les maladies rares Les politiques des états membres concernant les maladies rares évoluent rapidement. Elles ont des caractéristiques communes mais divergent dans certains domaines. La session 3 propose un panorama de ces politiques dans trois domaines différents : les politiques générales, l’expérimentation génétique et le dépistage néo-natal, la recherche. Des intervenants de Rare Disease Task Force, EuroGentest et E-Rare les présenteront et ouvriront les débats. Vue d’ensemble des politiques de santé publique concernant les maladies rares dans les Etats membres : un état des lieux en 2007 Vue d’ensemble des politiques des états membres concernant les tests génétiques et le dépistage néo-natal Vue d’ensemble des politiques nationales de recherche et des collaborations entre états membres Débats
13h Pause déjeuner Conférence de presse

Première journée ECRD à Lisbonne – après-midi

Programme : première journée après-midi
Sessions
session 4 Promouvoir des centres nationaux d’expertise et des réseaux européens de référence Les centres d’expertise sont au cœur de la réflexion et de l’expérimentation de l’Union Européenne sur la future organisation des systèmes de santé et des services de soins au niveau européen. Le projet Solidarité avec les Personnes Atteintes d'une Maladie Rare (Rapsody), conduit par Eurordis et financé par la Commission Européenne ainsi qu’un consortium de partenaires, a généré un dialogue intense sur leur utilité, et sur de possibles recommandations relatives à l’identification, le soutien et l’évaluation de centres d’expertise, tant au niveau national qu’européen. Le Groupe de Haut Niveau sur les Services de Santé et les Soins Médicaux de l’Union Européenne, composé de représentants des états membres, présentera son analyse et sa vision. La perspective des patients sera présentée sur la base d’un sondage de grande envergure – EurordisCare 3 - analysant les besoins et attentes de patients de 23 pays, sur la base de 16 maladies rares, ainsi que sur des ateliers ayant eu lieux en 2007 dans onze états membres Construire une politique européenne qui réponde aux besoins des citoyens Les besoins et attentes des patients concernant l’accès aux services de santé – l’étude EurordisCare3 Réunir les conditions pour des politiques intégrées – Les résultats des groupes de travail Rapsody Débats
Pause café
Session posters (salle séparée)
session 5 La mobilité en Europe : directions à prendre pour répondre aux besoins des patients en matière de soins : Les maladies rares n’ont pas de frontière ; elles touchent des individus dans tous les pays d’Europe et au-delà. La construction européenne et la création d’un marché unique pour les biens et les services, l’abolition des frontières internes et l’échange croissant d’informations ont créé un nouveau type de voyageur : le patient en quête de soins de qualité. Dans cette session, des patients expliqueront pourquoi ils sont parfois tentés d’aller dans un autre pays lorsqu’affectés par une maladie rare, des professionnels de santé expliqueront comment s’organisent les services de santé pour les étrangers ainsi que l’impact des déplacements de population. Les besoins de mobilité des patients sont maintenant partie intégrante de l’évolution de nos systèmes de soins Un témoignage de patient Mise au point, pour les maladies rares, de systèmes de soins centrés sur le patient Les nouveaux défis de la migration et de l’élargissement de l’Union au regard des maladies rares (enjeux de l’expérimentation, incidence et co-sanguinité, prévalence supérieure/inférieure du fait de l’élargissement) Faire face aux besoins de mobilité des patients en Europe Débats
18h00 Fin de la première journée

ateliers pre-conference (26 novembre)

François Houÿez — 2007-07-27T14:07:03Z

Cette page contient les information sur les ateliers pré-conférence : Orphanet, Thalassemia International Federation, Hotlines…

Ateliers pré-conference ECRD 2007 à Lisbonne.

Atelier sur les centres d’appels téléphoniques pour les maladies rares
Réunion annuelle de la Fédération Internationale de la Thalassémie et de PBSA
Réunion du réseau Orphanet
Réunion du Conseil des Alliances Nationales
Réunion du réseau EuroWilson

accueil

François Houÿez — 2007-07-27T14:06:23Z

Conférence européenne sur les maladies rares 2007 à Lisbonne organisée par Eurordis.
Cette page contient le texte d’introduction sur la conférence et le message de bienvenu des présidents du comité de programme de la conférence. Elle explique la participation du ministère de la santé portugais en charge de la présidence européenne et le soutien de la Commission Européenne.

Sous le patronage du ministère portugais de la santé dans le contexte de la Présidence du Conseil de l’Union Européenne, et avec le soutien de la Commission Européenne.

Message de bienvenue

Les malades au cœur de la mise en place d’une politique des maladies rares !

Chers collègues et amis,
2007 est une année charnière pour les maladies rares. Une politique européenne intégrant des initiatives aussi bien nationales que locales est en train de voir le jour. Dans les états membres, les malades, les professionnels de santé ainsi que les décideurs politiques mettent en place des mesures globales et des services concrets pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de maladies rares. Dans le même temps, les institutions européennes préparent des recommandations pour s’assurer que les différentes initiatives prises dans nos pays bénéficient au plus grand nombre d’entre nous. 10 ans après la création d’Eurordis, l’Organisation Européenne pour les Maladies Rares, les organisateurs ont le plaisir de vous inviter à la quatrième édition de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares à Lisbonne. Les conférences précédentes (Copenhagen 2001, Paris 2003, Luxembourg 2005) connurent un grand succès. ECRD Lisbon 2007 est la seconde conférence tenue sous le patronage de la Présidence de l’Union Européenne et avec le soutien de la Commission Européenne – Programme Européen de Santé Publique DG Sanco. Ensemble, malades, professionnels de santé, décideurs politiques, nous passerons en revue les exemples d’actions réussies, exprimerons nos besoins, et confirmerons la vitalité de la communauté des maladies rares en Europe !

2007 : l’année charnière pour les maladies rares !

Terkel Andersen
Co-président du comité de programme
Président d’Eurordis

Prof Josep Torrent I Farnell
Co-président du comité de programme
Fundacio Dr. Robert
COMP member

dates importantes

François Houÿez — 2007-07-27T14:06:22Z

Cette page contient les dates les plus importantes pour la conférence : la date limite d’inscription est le 15 novembre 2007, et la conférence commencera le 27 novembre 2007 à 9h30. Avant la conférence, certains ateliers sont également organisés.

Dates importantes pour la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne.

Dates importantes pour la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne
Evènement	Dates
Appel à contribution	Mars 2007
Date limite pour l’envoi des résumés	31 juillet 2007
Notification par email des affiches retenues	15 septembre 2007
Date limite d’inscription	15 novembre 2007
Date limite pour réservation d’hôtel	12 novembre 2007
Programme final	30 octobre 2007
Atelier Orphanet	26 novembre 2007 13h à 18h
Atelier TIF et PBSA	26 novembre 2007 13h à 18h
Conférence Européenne sur les Maladies Rares	27-28 Novembre 2007

comité de programme

François Houÿez — 2007-07-27T14:06:20Z

Cette page contient la liste des 14 membres du comité de programme et leurs affiliations respectives. Le comité de programme est composé de 7 représentants des patients et de 7 professionnels de santé. Il est co-présidé par Terkel Andersen, président d’Eurordis, et Prof Josep Torrent I Farnell, Fundacio Dr Robert et membre de COMP.

Comité de programme de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne

Comité de programme de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne
Membres	Présentation succinte
Terkel Andersen Danemark	Terkel Andersen est bénévole, et membre du conseil d’administration d’Eurordis depuis 1977. Elu président d’Eurordis en mai 2003. Lui même hémophile, il a été président de Danish Haemophilia Society depuis 1985. Terkel Andersen a fait parti du directoire de la World Fed. of Hemophilia de 1992 à 2002.
Dr Ségolène Aymé France	Médecin généticienne, directeur de recherche à l'INSERM, directeur administratif d’Orphanet. Elle est l’actuelle présidente du Professional Policy Committee of the European Society of Human Genetics et leader de la DG SanCo Task Force sur les maladies rares.
Dr Jill Clayton-Smith Royaume-Uni	Consultante généticienne clinique et maitre de conférence honoraire en génétique médicale.
Paula Costa Portugal	Paula Costa est une bénévole, mère d’un enfant né avec le syndrome de Cornelia de Lange, et présidente de Rarissimas.
Michele Lipucci di Paola Italie	Michele Lipucci di Paola est un bénévole, parent d’un jeune adulte atteint de thalassémie. Il a été membre du conseil d’administration d’Eurordis de 1997 à 2006 et vice-président. Michele est un chercheur en biologie à l’université de Pise.
Prof Milan Macek République Tchèque	Chef du service biologie et génétique médicale, Charles University, Prague.
Prof Luis Nunes Portugal	Service de génétique, hôpital Dona Estefania, et représentant de la DGS.
Alicja Rostocka Pologne	Alicja Rostocka est une bénévole, mère d’un enfant atteint de mucoviscidose, et vice-présidente de l’Association pour la Mucoviscidose en Pologne.
Françoise Salama France	Françoise Salama est une bénévole, mère de 2 enfants, dont l’un est un jeune adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Elle est chargée des affaires internationales AFM-Telethon. Ancienne membre du conseil d’administration d’Eurordis.
Prof Dr Jörg Schmidtke Allemagne	Directeur de l’Institut de Génétique Humaine, Ecole Médicale d’Hanovre. Membre de la commission des politiques publiques et professionnelles de l’ESHG, et coordinateur d’ORPHANET.
Tsveta Schyns Autriche	Tsveta Schyns est une bénévole, fondatrice de ENRAH (Réseau Européen de Recherche pour l’Hémiplégie Alternante). Si elle est une biologiste, elle est d’abord et avant tout une mère engagée. ENRAH regroupe des patients, des cliniciens et des généticiens.
Rik Serpentier Belgique	Mr Rik Serpentier est un bénévole, membre du conseil d’administration de l’Association Belge pour les Parents d’Enfants atteints de Maladies Métaboliques.
Prof Josep Torrent i Farnell Espagne	Ancien directeur de COMP. Directeur de la Fondation Dr Robert, organisation de l’Université Autonome de Barcelone consacrée à la formation continue et la formation doctorale. Professeur de pharmacologie, thérapeutique et toxicologie.
Dr Sonja van Weely Pays-Bas	Coordinatrice du Dutch Steering Committee for Orphan Drugs.

plan et lieu du site de la conference

François Houÿez — 2007-07-27T14:06:18Z

Cette page contient la description du lieu de la conférence à l’hôtel Marriott à Lisbonne.

Lieu de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne – hôtel et centre des conférences.

Hôtel**** Marriott Lisbon

45 ave dos Combatentes
Phone : 351 21 7235400
Fax : 351 21 7264281
http://marriott.com/property/propertypage/lispt
4 chambres accessibles
Largeur entrée de la chambre : 0.86 cm

Comment se rendre au Marriott

Aéroport proche
Lisbon, Portugal - LIS
Tél : 351218413500
Direction de l’hôtel : 7 km S
Accès en voiture :
Depuis l’aéroport ; (nord) A1 ou pont 'Vasco Da Gama'. Prendre le 2ème rond-point vers Eixo Norte/sul direction 'Santa Maria Hospital'. Prendre ensuite à droite au niveau de l’Université Catholique. ** Depuis le centre ville, le sud ou du pont De Abril, suivre direction Praca De Espanha et prendre Av. Dos Combatentes. Le Marriott est sur le côté gauche de l’avenue. Coût approximatif du taxi : 10 EUR (aller)

Autres moyens de transport
Station de bus :
Station Sete Rios (1 km S)

Station de métro :
Sete Rios (.8 km)

Station de train :
Gare do Oriente (7 km)

Parking :
Parking sur le site, coût : 2,4 EUR de l’heure, 15 EUR la journée.
Service gratuit de voiturier.

Informations pour l’arrivée

Arrivée et départ de l’hôtel :
Check-in : 15h00
Check-out : 12h00
Facture films payant
Express check-in et express check-out possibles

Parking :
Parking sur le site, coût : 2,4 EUR de l’heure, 15 EUR la journée.
Service gratuit de voiturier.

Animaux de compagnie non acceptés

Détails sur l’hôtel

Information sur les chambres (variable selon les types de chambre)
Equipement général et facilités
Air conditionné
Réveil
Eau en bouteille, payante
Lit pour enfants
Adaptateurs électriques
Climatisation individuelle
Fer et table à repasser
Literie de qualité - édredons, couettes, draps en coton
Oreillers : duvet/plumes
Oreillers : mousse
Lit d’appoint
Coffre-fort
Equipement salle de bain
Peignoir
Sèche-cheveux
Baignoire et douche séparées
Equipement chambre
Chaîne du cable : CNN
Télévision satellite
Télévision couleur
Mini-bar
Système vidéo, vidéo à la demande
Equipement de cuisine
Réfrigérateur avec distributeur de glaçons
Equipement d’affaire
Prise électrique : niveau médian, facilement accessible
Messagerie vocale
2 lignes téléphoniques

Accès internet haut débit

Parties communes : Connection filaire, Wi-fi
Chambres : Connection filaire
Salles de réunion : Connection filaire, Wi-fi

services pour personnes atteintes de handicaps

François Houÿez — 2007-07-27T14:06:16Z

Cette page contient des informations sur les services pour les personnes atteintes de handicaps.

Services pour les personnes atteintes de handicap à Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne.

Ce site internet a été configuré pour l’accessibilité.

Veuillez adapter le mode écran à vos besoins.

L’hôtel de la conférence est équipé de 4 chambres accessibles.

Toutes les salles de réunion ainsi que les lieux pour déjeuner sont également accessibles.

Pour les déplacements sur place et autres besoins particuliers, un comité local d’organisation se fera un plaisir de vous aider.

Veuillez contacter les organisateurs de la conférence :
Kasia Peala
Tél : + 33 1 56 53 52 63
Ou le comité local d’organisation :
Ana Rita Dagnino
rita.dagnino@aphemofilicos.org.pt
Tél : +351 218 598 491 / +351 966 581 556

credits, soutiens et informations legales

François Houÿez — 2007-07-27T14:06:15Z

Cette page contient des informations sur les entités qui soutiennent la conférence et sur les personnes que nous tenons à remercier pour leur collaboration active.

Crédits, soutiens et informations légales - Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne.

Organisateurs

Une conférence organisée par EURORDIS et ses partenaires :

AFM-Téléthon (France)
Barretstown (Irelande)
Children Living with Inherited Metabolic Diseases Climb (Royaume-Uni)
Federacion Espanola de Enfermedades Raras FEDER (Espagne)
Frambu (Norvège)
Fundacio Dr. Robert (Espagne)
Orphanet (France)
Rare Disorders Denmark (Danemark)
The State Institute for Drug Control SUKL (République Tchèque)

Soutiens

Une conférence soutenue par :

Commission Européenne, DG Santé
Gouvernement du Portugal, Ministère de la Santé et Direcçao Geral de Saude
Prous Science

Comité local d’organisation

Les organisateurs tiennent à remercier les organisations suivantes pour leur participation généreuse et bénévole au comité local d’organisation qui joue un rôle tellement important dans la préparation de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne :

Associação Nacional de Pais e Amigos Rett
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares
Associação Portuguesa de Pais et Doentes com Hemoglobinopatias
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação “Spina Bífida e Hidrocefalia” de Portugal
Associação Raríssimas
Associação Portuguesa dos Hemofílicos
Associação PXE Portugal
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi

Crédits et mentions légales

Graphisme : Baptiste Ferrier
Hébergement du site host, programmation Php/MySql : Olf Software
Direction de projet (site Internet), programmation XHTML/CSS, accessibilité XHTML/CSS/WAI, accessibility : Gravelet-Multimédia
Directeur de la publication du site : François Houÿez
Photographe :
Imprimeur :
Organisateur de la conférence : Mundiconvenius Lda
Traducteur : Arnaud Lerch

Remerciements particuliers

Jose Robalo, DGS Portugal