European Conference on Rare Diseases 2007 in Lisbon

Wenden Sie sich an uns

François Houÿez — 2007-07-04T11:30:12Z

Diese seite informiert Sie über die Kontaktpersonen für die Konferenz.

Wenden Sie sich an die Organisatoren - Europäische Konferenz für seltene Krankheiten in Lissabon 2007

Konferenzsekretiariat (Konferenzprogramm)

EURORDIS
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
F-75014 Paris
Tel: 00 33 1 56 53 52 63
Fax: 00 33 1 56 53 52 15
www.eurordis.org

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Konferenzorganisation (Hotelbuchung und Anmeldung)

Bitte wenden Sie sich an die mit der Konferenzdurchführung betraute Organisation, wenn Sie sich anmelden oder ein Hotel buchen möchten, und bei der Internet-Anmeldung Probleme auftreten:

Mundiconvenius
Sociedade de Congressos e Serviços, Lda. Avenida 5 de Outubro, 53 1050-048 Lisboa
Tel: + 351 21 315 51 35
Fax: + 351 21 355 80 02
E-Mail: sofia_silva@mundiconvenius.pt
www.mundiconvenius.pt

Organisationskomitee vor Ort

Wenn Sie besondere Anforderungen, Bedürfnisse oder Wünsche für die Teilnahme an der Konferenz haben, wenden Sie sich bitte an:

Associação Portuguesa dos Hemofílicos
Ana Rita Dagnino
Tel: +351 218 598 491 / +351 966 581 556
E-Mail: rita.dagnino@aphemofilicos.org.pt

2 Tag (28. November)

François Houÿez — 2007-07-04T11:29:47Z

Diese seite beschreibt den 2. Tag der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten in Lissabon 2007

Mittwoch, 28. November 2007: Den Grundstein des Erfolgs legen

Tag der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten 2007 in Lissabon - Vormittag

2. Tag/Vormittag
Sitzung
9.00 Uhr Sitzung 6 Neueste Fortschritte bei der Qualitätsbeurteilung mit Relevanz für seltene Krankheiten Vorsitzender: Prof Jorge Sequeiros, Menschliche Genetik Abteilung, Porto, Portugal “Erstens, schade nicht. Wenn möglich tue Gutes.” Aber wie kann man noch mehr Gutes tun? Um medizinische Präparate optimal zu nutzen, ist die Qualität der Informationen dazu unabdingbar. Das gilt auch für auf seltene Krankheiten spezialisierte Zentren: ihre Bewertung ist für die beste Versorgung erforderlich. Informationen zu Gentests sind ebenfalls entscheidend für ihren erfolgreichen Einsatz. In dieser Sitzung werden die Redner die Bedeutung der Qualitätsbewertung für seltene Krankheiten darlegen. Beurteilung der Qualität der Informationen zu Arzneimitteln Ms Isabelle Moulon, Europäische Arzneimittel-Agentur EMEA Beurteilung der Qualität der Ergebnisse von Expertenzentren Prof Thomas Wagner, Goethe Universität, Deutschland Beurteilung der Qualität der Informationen zu Gentests Mr Alastair Kent, Genetik Untersucht Gruppe, GrossBritanien Diskussion	Sitzung 8 Allen Bedürfnissen der Patienten gerecht werden, über die medizinische Versorgung hinaus (1) Vorsitzender: Ms Lesley Greene, Climb, Grossbritanien Für chronische und schwere Krankheiten ist die Versorgung nicht auf medizinische Versorgung im weitesten Sinn begrenzt. Patienten und Pflegepersonen benötigen weitere Leistungen und das ein Leben lang: Informationen und Unterstützung durch telefonische Beratungen, Wege aus der Isolierung, Freizeitaktivitäten, Erholungsprogramme, Programme zur schulischen Unterstützung, Hilfe bei der Organisation der medizinischen Leistungen und Pflege beim Übergang von der Kindheit zum Erwachsenenalter. Therapeutische Rehabilitationsprogramme Mr Terry Dignan, Barretstown, Irland Telefonische Beratung für seltene Krankheiten Ms Pamela Davies, Climb, GrossBritanien Wege aus der Einsamkeit für Patienten mit sehr seltenen Krankheiten (mit telefonischer Hilfe) Die Rolle von Internet-Gemeinschaften für Menschen mit einer seltenen Krankheit Ms Cécile Méadel, CNRS, Frankreich Diskussion
Kaffeepause
Sitzung 7 Neue Initiativen der Mitgliedstaaten für seltene Krankheiten Vorsitzender: Prof Hubertus Leufkens, Höllandisches Komitee für Arzneimittel für seltenen Leiden Europa ist reich an Vielfalt. Eine neue Initiative aus einem Mitgliedstaat kann schnell eine Keimzelle für ähnliche Aktionen in allen Mitgliedstaaten werden. Diese Sitzung möchte 3 Beispiele nationaler Aktionen hervorheben, die mit 27 multipliziert werden könnten: der portugiesische Plan für seltene Krankheiten, die italienischen Aktionen für seltene Krankheiten, die französische Notfallkarte für seltene Krankheiten. Portugal - ein nationaler Plan für patientenorientierte Expertenzentren Dr Jose Robalo, Allgemeines Direktion für Gesundheit, Portugiesiche Republik Neue Aktionen in Italien Dr Domenica Taruscio, Höheres Institut fürGesundheit, Italien Die Erfahrung Frankreichs mit der Notfallkarte Dr Christophe Leroy, Louis Mourier Krankenhaus, Frankreich Diskussion	Sitzung 9 Allen Bedürfnissen der Patienten gerecht werden, über die medizinische Versorgung hinaus (2) Fortsetzung von Sitzung 8. Vorsitzender: Mr Michele Li Pucci, Thalassemia Organisation, Italien Erholungszentren – Personen, die in der Pflege tätig sind, können so eine Pause einlegen Ms Katrine Fyhri, Framby, Norwegen Seltene Krankheiten in der Schule Dr Anne Postel-Vinay, Integrascol, Necker Krankenhaus, Frankreich Patienten mit einer seltenen Krankheit beim Übergang ins Erwachsenenalter – aus Erfahrungen lernen Ms Jes Rahbeck, Duchenne muskuläre Dystrophie, Dänemark, Diskussion
12.00 Uhr Mittagspause

2. Tag der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten 2007 in Lissabon - Nachmittag

Programm: 2. Tag/Nachmittag
Sitzung
Sitzung 10 Die EU Forschungspolitik optimal nutzen Vorsitzender: Ms Tsveta Schyns, alternierende Hemiplegie, Österreich In dieser Sitzung zur Erforschung seltener Krankheiten werden die Redner auf die Notwendigkeit der Zusammenarbeit europäischer und nationaler Forschungspolitik eingehen, sie werden die Bandbreite der Forschung von Biomedizin, öffentlicher Gesundheit, Sozialwissenschaften und Ethik erklären, und sie werden ein Aufruf starten, ein günstiges Umfeld für den Wissenstransfer von Forschung und Lehre zur Industrie zu gestalten. Mehrere Workshops zu diesem Thema fanden bereits 2007 statt, an denen die EU Kommission DG Forschung, Patienten und Industrievertreter beteiligt waren. Leistungen und Perspektiven – Ergebnisse der DG Forschung Workshops Prof Jan Smeitink, Nijmegen Universitât, Niederland Erwartungen und Beiträge von Patienten – Ergebnisse eines europäischen Workshops (Capoira Projekt) Ms Fabrizia Bignami, Eurordis Erwartungen und Beiträge der Pharma- und Biotech-Industrie Diskussion
Sitzung 11 Die künftige Politik für Arzneimittel für seltene Krankheiten und fortgeschrittene Behandlungsmethoden gestalten Die EU Politik für Arzneimittel für seltene Krankheiten (Orphan Drugs oder Orphan Medicinal Products) ist eine Erfolgsgeschichte. Die Sitzung gibt einen kurzen Statusbericht 2007 und stellt die Herausforderungen vor, die das Komitee für Orphan Medicinal Products (COMP) für sein 3. Mandat von 2006-2009 identifiziert hat. Der ungleiche Zugang zu den Orphan Drugs und die unterschiedlichen nationalen Politiken für die Bewertung von Gesundheitstechnologien stellen eine der Hürden dar. Die Ergebnisse von zwei wichtigen europäischen Workshops, von der französischen Gesundheitsbehörde und EPPOSI organisiert, werden vorgestellt. Die Stimme der Gemeinschaft der Patienten mit seltenen Krankheiten möchte auch dazu beitragen, die künftige EU Politik hinsichtlich fortschrittlicher Therapien zu gestalten, d. h. der Gentherapie und Zelltherapie. Sieben Jahre Orphan Drug Politik: Was kommt nun? Dr Kerstin Westermark, COMP Vorsitzender, EMEA Vorbereitung des EU Szenarios für fortschrittliche Therapien (Chancen der Gentherapie, der Zelltherapie, künftige EU-Regulierung) Ms Anne-Marie Masquelier, Genethon, Frankreich Früher und gleicher Zugang zu Orphan Drugs in allen Mitgliedstaaten – Die Ergebnisse der EU Workshops der französischen Behörde und EPPOSI Diskussion
16.00 Uhr Nehmen Sie Botschaften mit, die zu Aktionen werden sollen. Prof Josep Torrent i Farnell, Spanien
16.15 Uhr Ende der Konferenz.

Erster Tag (27. November)

François Houÿez — 2007-07-04T11:29:45Z

Diese seite beschreibt den ersten Tag der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten in Lissabon 2007.

Dienstag, 27. November 2007: Seltene Krankheiten, ein Rendez-vous mit Europa.

Tag der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten 2007 in Lissabon - Vormittag

Programm: 1. Tag/Vormittag
Sitzung
8.30 - 9.30 Uhr Registrierung
9.30 Uhr Sitzung 1 Eröffnungsveranstaltung Mr Terkel Andersen, Präsident von Eurordis, Eröffnungsansprache Mr Andrez Rys, Direktor EU Directorate C, DG Sanco (noch offen) Mr Gesundheitsministerium von Portugal (noch offen)
Sitzung 2 Für weitere Fortschritte auf eine erfolgreiche Politik Europas aufbauen Vorsitzender: Mr Terkel Andersen, Eurordis 2007 ist ein Schlüsseljahr für seltene Krankheiten. Die Mitgliedstaaten und Institutionen Europas bereiten ein Rendez-vous nationaler und europäischer Anstrengungen vor, um ihre Aktionen zu koordinieren und Empfehlungen zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verabschieden. In dieser Sitzung werden Patienten und ihre Vertreter, Gesundheitsfachkräfte und andere Beteiligte Gelegenheit zu einem regen Austausch mit Vertretern des Ministerrats, des Parlaments und der Kommission Europas haben und somit an diesem Rendez-vous teilhaben. Neue Aktionen der EU Kommission für seltene Krankheiten: Strategien und Leistungen in Europa Mr Antoni Montserrat, Europäische Kommission, DG Sanco Empfehlungen für Aktionen für seltene Krankheiten auf dem Gebiet des Gesundheitswesens: Neue Perspektiven europäischer und nationaler Politik Podiumsdiskussion Mit einem Vertreter des EU Rats (Portugal, Slowenien oder Frankreich), Ansichten des EU Parlaments, der DG Forschung, der EMEA / DG Industrie, der Patienten Diskussion mit dem Auditorium
Kaffeepause
Sitzung 3 Die Politik zu seltenen Krankheiten der Mitgliedstaaten stärken Vorsitzender: Prof Luis nunes, Dona Estefania Krankenhaus, Portugal Die Politik und die Aktionen der Mitgliedstaaten auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten entwickeln sich immer schneller. Sie haben Gemeinsamkeiten, aber auch Unterschiede. Sitzung 3 gibt einen Überblick über die Politik auf 3 Gebieten: allgemeine Politik, Gentests und Tests bei Neugeborenen, sowie Forschung. Sprecher der Arbeitsgruppe zu seltenen Krankheiten der EU Kommission, von EuroGentest und E-Rare werden diese Gebiete vorstellen und so die Diskussion eröffnen. Überblick über die Politik zu seltenen Krankheiten der Mitgliedstaaten: aktueller Stand 2007 Dr Ségolène Aymé, Leiter der Europäische Arbeitsgruppe für seltene Krankheiten, und Orphanet / Inserm, Frankreich Überblick über die nationale Forschungspolitik der und Zusammenarbeit zwischen den Mitgliedstaaten Dr Birgit Wetterauer, BundesMinisterium für Bildung und Forschung, Deutschland Diskussion
13.00 Uhr Mittagspause Pressekonferenz

Tag der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten 2007 in Lissabon - Nachmittag

Programm: 1. Tag/Nachmittag
Sitzung
Sitzung 4 Förderung nationaler Expertenzentren und europäischer Netzwerke Eine europäische Politik gestalten, die den Bedürfnissen der Bürger gerecht wird Dr Edmund Jessop, National Abnahme Gruppe, NHS, GrossBritanien Bedürfnisse und Erwartungen der Patienten an den Zugang zur gesundheitlichen Versorgung - EurordisCare3 Studie Den Weg für eine integrierte Politik frei machen – Die Ergebnisse der Rapsody Workshops Ms Birthe Holm, Seltene Krankheiten Dänemark Diskussion
Kaffeepause
Postersitzung (Spezieller Raum)
Sitzung 5 Mobilität in Europa: Die Wege des Gesundheitswesens den Bedürfnissen der Patienten öffnen Vorsitzender: Ms Paula Costa, Rarissimas, Portugiesische Republik Seltene Krankheiten kennen keine Grenzen, sie betreffen Menschen in ganz Europa und darüber hinaus. Die Errichtung der EU und eines einheitlichen Marktes für Waren und Dienstleistungen, die Abschaffung interner Grenzen und der Informationsaustausch haben einen neuen Typ des Reisenden geschaffen: den Patienten auf der Suche nach einer optimalen Versorgung. In dieser Sitzung werden Patienten erläutern, warum sie sich dazu entscheiden, sich in ein anderes Land zu begeben, wenn sie von einer seltenen Krankheit betroffen sind; Gesundheitsfachkräfte werden erklären, wie sie Dienstleistungen für Ausländer organisieren, sowie die Auswirkung auf die Verschiebung der Bevölkerung darlegen. Die Ansprüche der Patienten an die Mobilität sind nun ein integrierter Teil der Entwicklung unserer Gesundheitssysteme. Patientenbericht Ms Alicja Rostocka, Mukoviscidose Organisation, Polen Patienten-orientierte Versorgung für seltene Krankheiten IAPO (noch offen) Neue Herausforderungen aufgrund seltener Krankheiten durch die Patientenmigration und die EU Erweiterung (Diagnostik, Inzidenz und Blutsverwandtschaft, höhere/niedrigere Fallzahlen in Europa als Folge der Erweiterung …) Dr Jill Clayton-Smith, St Mary Krankenhaus, GrossBritanien Der Notwendigkeit der Mobilität der Patienten Europas begegnen Mr Nick Fahy, Europäische Kommission, DG Sanco (noch offen) Diskussion
18.00 Uhr Ende der Veranstaltungen des 1. Tages

Workshops vor der Konferenz (26. November)

François Houÿez — 2007-07-04T11:29:42Z

Diese seite enthält die Informationen zu den Workshops, die vor der eigentlichen Konferenz stattfinden: Orphanet, Thalassemia International Federation, telefonische Beratungsstellen.

Workshops vor der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten 2007 in Lissabon

Workshop on help lines for rare diseases
Thalassemia International Federation and PBSA annuel meeting
Orphanet network meeting
Council of National Alliances meeting
EuroWilson meeting

Über das Rapsody Projekt

François Houÿez — 2007-07-04T11:29:06Z

Diese seite enthält Informationen über das Rapsody Projekt (Rare Disease Patient Solidarity: Solidarität mit Patienten mit einer seltenen Krankheit).
Die Europäische Konferenz für seltene Krankheiten in Lissabon 2007 ist Teil dieses Projekts.

Projektbeschreibung von Rapsody.

Eurordis und ihre Partner sind stolz darauf, ein Projekt ankündigen zu können, das neue Leistungen zur Verbesserung des Alltags von Menschen mit einer seltenen Krankheit bietet.

Die Ziele von Rapsody umfassen die Verbesserung der Qualität der Versorgung, der Information und der sozialen Leistungen für Menschen mit einer seltenen Krankheit.

Das Rapsody Projekt hat folgende Zielsetzungen:

Hochwertiges Informationsangebot durch telefonische Beratungsstellen in ganz Europa, die dazu beitragen, dass sehr isolierte Personen mit anderen Kontakt aufnehmen können, die an einer ähnlichen Krankheit leiden;
Einführung eines Qualitätsstandards für therapeutische Erholungsprogramme für Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Krankheit;
Leitlinien für Erziehungsfachleute an Schulen, um Kindern mit einer seltenen Krankheit innerhalb des Lehrplanes gerecht zu werden;
Identifizierung von Erleichterungen und Pflegediensten sowie die Errichtung von Netzwerken für seltenen Krankheiten, die mit starken Beeinträchtigungen einher gehen;
Eine Bestandsaufnahme der Erwartungen der Patienten an die Verwaltung medizinischer, therapeutischer und sozialer Versorgung über eine paneuropäische Umfrage, die auf die Bedürfnisse 13 spezifischer Netzwerke seltener Krankheiten zugeschnitten wurde;
Beteiligung an der europäischen Diskussion über nationale Expertenzentren und europäische Netzwerke für seltene Krankheiten.

Rapsody ist das Ergebnis eines langfristigen Engagements bei der Gestaltung von Datenbanken mit anwenderfreundlichen Internetoberflächen, kartographischer Ausgabe der von Teilnehmern entwickelten Angebote sowie der Vorschläge zur Gesundheitspolitik, die den Institutionen Europas und der Mitgliedstaaten unterbreitet wurden.

ECRD 2005 in Luxembourg

François Houÿez — 2007-07-04T11:29:03Z

Diese seite enthält Informationen zur Konferenz für seltene Krankheiten 2005 in Luxemburg.

Archiv - Konferenz für seltene Krankheiten 2005 in Luxemburg

Direkter Link www.rare-diseases.eu/2005/

Unterlagen für die Pressekonferenz

François Houÿez — 2007-07-04T11:29:02Z

Diese seite enthält Unterlagen für die Medien.
Klicken Sie auf folgende Links, um die Dokumente zu öffnen.

Unterlagen für die Medien - Europäische Konferenz für seltene Krankheiten in Lissabon 2007

Anmeldung für unsere mailing liste

François Houÿez — 2007-07-04T11:28:59Z

Diese seite enthält das Informationsformular für die Mailing Liste. Wenn Sie weitere Informationen über seltene Krankheiten und die Arbeit von Eurordis erhalten möchten, melden Sie sich bitte für die Mailing Liste an.
Ihre Anmeldung für die Mailing Liste bedeutet Ihr Einverständnis, Ihre persönlichen Kontakt-Daten zu speichern.
Für die anmeldung für die Mailing Liste und um die aktuellsten Informationen über die Konferenz sowie das Eurordis Rundschreiben zu erhalten, füllen Sie bitte das folgende Formular aus.
Die mit einem Stern (*) gekennzeichneten Felder sind Pflichtfelder.

Anmeldung für die Mailing-Liste

Haftungsausschluss

François Houÿez — 2007-07-04T11:28:57Z

Diese seite enthält Informationen zum Haftungsausschluss hinsichtlich Datenschutz, Anmeldebedingungen, Website, Archivierung, Fotos, Konferenzetikette, Erstattung und inhaltlicher Prüfung.

Haftungsausschluss und Bedingungen – Europäische Konferenz für seltene Krankheiten 2007 in Lissabon

Datenschutz

Wir sind darauf bedacht, Ihre Privatsphäre zu schützen. Die Daten, die Sie uns zur Verfügung stellen, werden von dem Organisator der Konferenz, Mundiconvenius und Eurordis verwendet, darüber hinaus werden wir Ihre persönlichen Daten NICHT an Dritte weitergeben, es sei denn, Sie haben Ihr Einverständnis gegeben. Die Daten, die wir benötigen, lassen sich wie folgt einteilen:

Persönliche Daten
Statistische Angaben

Persönliche Daten

Die persönlichen Angaben, die wir benötigen, wie z. B. Ihre E-Mail oder in Formularen abgerufene Daten, erlauben uns:

Ihnen möglicherweise nützliche Informationen per E-Mail zukommen zu lassen
Ihre Anforderungen von Informationen, Publikationen und Presseerklärungen sowie Ihre Anmeldung zur Konferenz zu bearbeiten.

Ankündigung der Teilnehmerliste – schriftliche Genehmigung

Eine Liste aller Teilnehmer wird veröffentlicht. Jeder Teilnehmer wird aufgenommen, es sei denn er/sie widerruft bei den Organisatoren der Konferenz schriftlich sein Einverständnis dazu.
Vielleicht möchten Sie weitere Informationen zu unserer Arbeit per E-Mail oder per elektronischem Rundschreiben, denn wir informieren z. B. über andere Konferenzen und Workshops auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten oder über Fortbildungen. Um diese Informationen zu erhalten melden Sie sich bitte für unser Rundschreiben an..

Abbestellen von E-Mails/Aussendungen

Wenn Sie unser Rundschreiben bestellt haben, nun aber keine Informationen per E-Mail oder auf anderem Weg von uns erhalten möchten, teilen Sie uns das bitte mit, indem Sie Ihre Adresse aus der Versandliste löschen (die entsprechende Option ist im Rundschreiben vorgesehen).

Datenschutz

Wenn Sie Daten zu Ihrer Person oder Organisation von unseren Systemen oder Websites entfernt haben möchten, wenden Sie sich bitte per E-Mail an uns und geben Sie dabei bitte Ihren Namen und Ihre Adresse vollständig an.

Statistische Angaben

Wir erheben auch statistische Informationen, wie die Anzahl der Besucher unserer Website, die Anzahl der Zugriffe auf eine Seite und die Anzahl und Art der Dateien, die von unserer Website herunter geladen werden, usw. So können wir herausfinden, welche Teile unserer Website besonders beliebt oder nicht so beliebt sind. Diese Information erlaubt uns nicht, den Nutzer persönlich zu identifizieren.

Für diese Erhebung werden uns die von Ihnen zur Verfügung gestellten Informationen ermöglichen, den Inhalt der Website besser Ihren Wünschen anzupassen.

Haftungsausschluss - Anmeldebedingungen

Die Organisatoren der Konferenz übernehmen keine Gewähr für andere (juristische) Personen im Zusammenhang mit dieser Konferenz. Wir sind nicht verantwortlich für die Sicherheit der Delegierten der Konferenz. Wir übernehmen keine Gewähr für Verspätungen oder Mängel/Pannen, die sich unserer Kontrolle entziehen.

Wir behalten uns das Recht vor, die Konferenz zu stornieren, ohne dass ein Anspruch auf Schadenersatz entsteht, außer der Rückerstattung von bereits eingegangenen Gebühren, für die wir keine Leistung erbracht haben. Jeder Teilnehmer ist für sich und sein Verhalten selbst verantwortlich. Die Organisatoren übernehmen keine Verantwortung für das Verhalten der Teilnehmer oder teilnehmenden Organisationen während und im Zusammenhang mit der Konferenz.

Die Teilnehmer werden gebeten, ein Foto bei der Anmeldung einzureichen, um eine Identitätskontrolle zu erlauben.

Website-Haftungsausschluss

Die Organisatoren der Konferenz betreiben diese Website mit dem Ziel, der Öffentlichkeit verstärkt Informationen über die Europäische Konferenz für seltene Krankheiten nahe zu bringen. Es ist unsere Absicht und unser Ziel, diese Informationen zeitgerecht und korrekt zur Verfügung zu stellen. Wenn wir auf Fehler aufmerksam gemacht werden, werden wir versuchen, diese zu korrigieren.

Jedoch können die Organisatoren die Genauigkeit, Integrität und Pünktlichkeit dieser Informationen nicht garantieren und übernehmen keine Gewähr dafür. Die Organisatoren der der Konferenz übernehmen keine Verantwortung für Fehler oder Auslassungen auf dieser Website und nehmen von jeder Gewähr für Verluste jeglicher Art in Verbindung mit der Nutzung dieser Website Abstand.

Die Organisatoren behalten sich das Recht vor, die Inhalte dieser Website jederzeit ohne Ankündigung zu ändern. Verlinkungen auf externe Websites oder Quellenverweise sind nur als Service gedacht. Die Organisatoren übernehmen keine Verantwortung für die bzw. geben keine Billigung der Inhalte externer Websites.

Wir möchten so wenig wie möglich Serviceunterbrechungen durch technische Probleme. Jedoch können wir nicht garantieren, dass unser Service nicht unterbrochen oder anderweitig technisch gestört wird. Die Organisatoren der Konferenz übernehmen keine Verantwortung für Probleme, die aufgrund der Nutzung unserer oder verlinkter externer Websites entstehen könnten. Dieser Haftungsausschluss hat nicht zum Ziel, nationale gesetzliche Anforderungen zu missachten oder Verantwortlichkeiten für Angelegenheiten auszuschließen, die unter nationalem Recht nicht ausgeschlossen werden dürfen.

Archivierung

Folgende Daten werden mindestens 5 Jahre archiviert:

Programmübersichten und Drucksachen
Teilnehmerlisten
Daten und Orte der Veranstaltungen
Ergebnisse der Konferenzauswertungen
Liste der Redner und Vorsitzenden

Fotografien

Die Organisatoren behalten sich das Recht vor, alle Aufnahmen, die während der Konferenz gemacht wurden, zu verwenden. Diese können in Konferenzunterlagen eingesetzt werden, entweder in gedruckten Dokumenten oder auf relevanten Websites. Wir danken für Ihr Einverständnis zu dieser Bedingung, denn das erlaubt die Werbung für künftige Konferenzen. Ihre Anmeldung zu der Konferenz bedeutet Ihre Zustimmung zu den Bedingungen und Modalitäten dieser Verfahrensweisen.

Regelung der Rückerstattung

Für alle Stornierungen werden wir eine Bearbeitungsgebühr von 25 € erheben. Wenn die Stornierung SCHRIFTLICH per Post, Fax oder E-Mail bis zum 30. September 2007 bei uns eingeht, erhalten Sie den vollen Betrag abzüglich der Bearbeitungsgebühr zurück. Wenn die Stornierung nach dem 30. September 2007 eingeht, werden 50 % der Gebühren abzüglich der Bearbeitungsgebühr zurückerstattet.

Konferenzetikette

Aus Rücksicht auf alle Teilnehmer, bitten wir Sie, sich an folgende Regeln zu halten:

Aus Rücksichtnahme auf die Redner und Zuhörer stellen Sie bitte alle Handys oder sonstigen Geräte aus. Jegliche Klingeltöne während einer Veranstaltung werden mit Blicken gestraft werden. Zusätzlich bitten wir Sie, Gespräche zu anderen Themen in die Pausen zu verlegen, um die anderen Teilnehmer nicht zu stören.

Bedenken Sie, dass manche der Teilnehmer allergisch auf bestimmte Stoffe oder parfümierte Produkte reagieren können. Wenn Sie solche Produkte tragen oder verwenden müssen, bitten wir Sie aus Rücksicht auf die Allgemeinheit um Mäßigung.

Inhaltliche Prüfung

Der Vorsitzende der Konferenz prüft vor jeder Veranstaltung alle Beiträge inhaltlich. So wird gewährleistet, dass alle Präsentationen einwandfrei sind.

Danksagung, Unterstützung und rechtliche Information

François Houÿez — 2007-07-04T11:28:56Z

Auf dieser seite finden Sie Informationen zu allen Organisationen, die die Konferenz unterstützen und zu allen Mitarbeitern, denen wir für ihren aktiven Beitrag danken möchten.

Danksagung, Unterstützung und rechtliche Information – Europäische Konferenz für seltene Krankheiten 2007 in Lissabon.

Organisatoren

Eine von EURORDIS und ihren Partnern organisierte Konferenz:

AFM-Téléthon (Frankreich)
Barretstown (Irland)
Children Living with Inherited Metabolic Diseases Climb (Vereinigtes Königreich)
Federacion Espanola de Enfermedades Raras FEDER (Spanien)
Frambu (Norwegen)
Fundacio Dr. Robert (Spanien)
Orphanet (Frankreich)
Rare Disorders Denmark (Dänemark)
The State Institute for Drug Control SUKL (Tschechische Republik)

Unterstützung

Eine Konferenz mit Unterstützung von:

Europäische Kommission, Generaldirektion Gesundheit
Regierung von Portugal, Gesundheitsministerium und direçao Geral de Saude
Prous Science

Organisationskomitee vor Ort

Die Organisatoren möchten folgenden Organisationen für ihre großzügige und ehrenamtliche Mitarbeit in dem Organisationskomitee vor Ort danken, welches eine außerordentlich wichtige Rolle bei der Vorbereitung der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten 2007 in Lissabon spielt:

Associação Nacional de Pais e Amigos Rett
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares
Associação Portuguesa de Pais et Doentes com Hemoglobinopatias
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação “Spina Bífida e Hidrocefalia” de Portugal
Associação Raríssimas
Associação Portuguesa dos Hemofílicos
Associação PXE Portugal
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi

Danksagungen und rechtliche Information

Grafik: Baptiste Ferrier
Site host, Programmierung Php/MySql: Olf Software
Website Projekt Management, Programmierung XHTML/CSS/WAI, barrierefreie Zugriffsmöglichkeiten: Gravelet-Multimédia
Website Direktor für die Veröffentlichung: François Houÿez
Fotos:
Druck:
Konferenzorganisation: Mundiconvenius Lda

Besonderer Dank geht an

Jose Robalo, DGS Portugal