Conferência Europeia sobre Doenças Raras – Lisboa, 27-28 de Novembro 2007

9.00h
sessão 6
Avaliação da qualidade relevante para as Doenças Raras.

Presidente da sessao: Prof Jorge Sequeiros, Universita Porto
“Primeiro, não prejudique. Se possível, ajude.” Mas como fazer melhor? Para um uso adequado dos medicamentos, a qualidade da informação é essencial. O mesmo se aplica a centros especializados para Doenças Raras: é necessário haver avaliação para prestar o melhor tratamento possível. É igualmente necessário haver informação acerca dos testes genéticos. A informação é a chave para a sua utilidade. Nesta Sessão, os oradores demonstrarão a importância da avaliação da qualidade relevante para as Doenças Raras.

• Avaliar a qualidade de informação sobre medicamentos para os pacientes
  • Dr Isabelle Moulon, Agência Europeia de Medicamentos
• Avaliar os resultados da qualidade dos centros de competência
  • Prof Thomas Wagner, Goethe Universita, Alemanha
• Avaliar a qualidade de informação dos testes genéticos
  • Mr Alastair Kent, Genetic Interest Group, Reino Unido
• Debate

sessão 8
Abordar todas as necessidades dos doentes, para além do tratamento médico (1)

Presidente da sessao: Ms Lesley Greene, Climb, Reino Unido
Para doenças crónicas e graves, o tratamento não se limita aos tratamentos médico e paramédico. Os doentes e acompanhantes necessitam de outro tipo de cuidados ao longo da vida: informação e apoio através de linhas de ajuda, ferramentas para diminuir o seu isolamento, actividades de lazer, serviços de cuidados de respiro, programas para ajudar o currículo escolar, e organização da transição da prestação de cuidados médicos e tratamento da infância para a vida adulta.

• Programas terapêuticos recreativos
  • Mr Terry Dignan, Barretstown, Irlanda
• Linhas de ajuda para Doenças Raras
  • Ms Pamela Davies, Climb, Reino Unido
• Quebrar o isolamento de pacientes com Doenças Muito Raras (através de linhas de ajuda)
• O papel das comunidades on-line para as pessoas que vivem com uma doença rara
  • Ms Cécile Méadel, CNRS, França
• Debate

• Portugal – um plano nacional para Doenças Raras centrado nas necessidades dos doentes
• Novas acções Italianas
• A experiência do cartão francês de urgência
• Debate

sessão 9
Abordar todas as necessidades dos doentes, para além do tratamento médico (2)

Presidente da sessao: Michele Li Pucci, Organizaçao sobre Thalassemia, Italia

• Serviços de cuidados de respiro
  • Ms Katrine Fyhri, Frambu, Noruega
• Doenças Raras na escola
  • Dr Anne Postel-Vinay, Integrascol e Necker hospital, França
• Pacientes que sofrem de uma Doença Rara da infância à idade adulta – aprender com a experiência
  • Mr Jes Rahbeck, Distrofia muscular de Duchenne, Dinamarca
• Debate

sessão 10
Aproveitar ao máximo a política de Investigação da EU

Presidente da sessao: Ms Tsveta Schyns, alternada Hemiplegia, Austria
Nesta sessão dedicada à investigação em Doenças Raras, os oradores irão abordar a necessidade de coordenação entre políticas de investigação europeias e nacionais, explicar o espectro alargado da investigação em biomedicina, saúde pública, ciências sociais e ética, e irão também apelar a um ambiente favorável à transferência de descobertas do mundo académico para a indústria. Em 2007, tiveram lugar três workshops importantes sobre este tema, com a participação da Direcção-Geral de Investigação da Comissão Europeia, dos doentes e da indústria.

• Resultados e perspectivas – Resultados do Workshop (Junho) e Conferência (Setembro) da Direcção-Geral de Investigação
  • Prof Jan SMeitink, Universita de nijmegen, Paises Baixos
• Expectativas e contributos dos doentes – Resultados do workshop europeus (Maio, projecto Capoira)
  • Fabrizia Bignami, Eurordis
• Expectativas e contributos da industria farmacêutica e biotecnológica
• Debate

• Sete anos de políticas de medicamentos órfãos: e agora?
  • Dr Kerstin Westermark, Presidente de COMP, Suecia
• Preparar um cenário Europeu para terapias avançadas (oportunidades para terapia genética, desafios, terapia celular, futura Regulamentação da EU)
  • Ms Anne-Marie Masquelier, Genethon, França
• Acesso atempado e equitativo a medicamentos órfãos nos Estados Membros – Os resultados do Workshop Europeu HAS (Novembro 2006) e do Workshop EPPOSI (Outubro 2007)
• Debate

16.00h
Mensagens para acção imediata.

Prof Torrent I Farnell, Espanha