Conferência Europeia sobre Doenças Raras – Lisboa, 27-28 de Novembro 2007

• Mr Terkel Andersen, Presidente da Eurordis, Discurso de abertura
• Mr Andrzej Rys, Comissáo EU Saúde Pública (tbc)
• Mr Ministry of Health of Portugal (ac)

sessão 2
Partir de políticas Europeias de sucesso e continuar a avançar

Presidente da sessao: Mr Terkel Andersen, Eurordis
2007 é um ano fulcral para as Doenças Raras. Os Estados Membros e as Instituições Europeias preparam-se para reunir esforços nacionais e europeus de forma a coordenar acções e propor recomendações para melhorar a vida das pessoas que vivem com Doenças Raras. Nesta sessão, os pacientes e seus representantes, profissionais de saúde e outros decisores, terão a oportunidade de debater com representantes do Conselho, do Parlamento Europeu e da Comissão Europeia e assim fazer notar a sua presença neste evento.

• Novas acções tomadas pela Comissão Europeia na área das Doenças Raras: estratégias e resultados Europeus
  • Mr Antoni Montserrat, Comissao Europeia
• Recomendações sobre a acção da saúde pública relativa às Doenças Raras: novas perspectivas para as políticas europeias e nacionais
• Mesa redonda: \ Visão do Conselho \ Visão do Parlamento da EU Visão da Investigação da Direcção-Geral \ Visão da EMEA / iniciativa da Direcção-Geral
• Debate

sessão 3
Melhorar as políticas de Doenças Raras dos Estados Membros

Presidente da sessao: Prof Luis Nunes, Dona Estefania hospital, Portugal
As políticas e acções dos estados membros na área das Doenças Raras estão a evoluir rapidamente. Estas políticas partilham traços comuns mas divergem em algumas áreas. Na Sessão 3 propõe-se uma análise das políticas em três domínios distintos: políticas gerais, testes genéticos e screening neo-natal, e investigação. Os oradores da DG SanCo Rare Disease Task Force, EuroGentest, e E-Rare irão apresentar estas temáticas e iniciar os debates.

• Visão geral das políticas de Saúde Pública dos Estados Membros para Doenças Raras: actualização de 2007
  • Dr Ségolène Aymé, Europeia Task-Force sobre Doenças Rares; Orphanet / Inserm
• Visão geral das políticas nacionais de investigação e colaboração entre Estados Membros
  • Dr Birgit Wetterauer, Ministério Federal dos Educaçao e Investigaçao, Alemanha
• Debate

• Construir uma política Europeia dirigida às necessidades dos cidadãos / a visão do Grupo de Alto Nível de Serviços de Saúde e Cuidados Médicos
  • Dr Edmund Jessop, Nacional Grupo de Entradaa ao Serviço, Reino Unido
• As necessidades e expectativas dos pacientes no que diz respeito ao acesso aos serviços de saúde – O estudo EurordisCare3
• Construir o caminho para políticas integradas / Facilitar a integração de políticas – Resultados dos workshop Rapsody
  • Ms Birthe Holm, Doenças Raras Dinamarca
• Debate

sessão 5
Mobilidade na Europa: Moldar os caminhos dos cuidados de saúde às necessidades dos pacientes

Presidente da sessao: Ms Paula Costa, Rarissimas, Portugal
As Doenças Raras não têm fronteiras; afectam pessoas de toda a Europa. A construção da Europa e o estabelecimento de um mercado único de bens e serviços, a abolição de fronteiras internas e a troca de informação criaram um novo tipo de viajante: o doente em busca do tratamento de qualidade. Nesta Sessão, alguns doentes irão explicar porque podem sentir-se tentados a mudar-se para um Estado diferente quando afectados por uma doença rara, os profissionais de Saúde irão explicar como organizam o serviço de Saúde para estrangeiros e o impacto da deslocação da população. As necessidades de mobilidade dos doentes são agora inteiramente parte da evolução dos nossos sistemas de Saúde.

• Testemunho de um doente
  • Ms Alicja Rostocka, Fibrose Quistica, Polonia
• Prestação de serviços de saúde para Doenças Raras orientados ao doente
  • IAPO, Paises Baixos
• Os novos desafios das Doenças Raras a nível da migração dos doentes e dos alargamentos da UE (testes, incidência e consanguinidade, prevalência Europeia mais alta/baixa devida ao alargamento...)
  • Dr jill Clayton-Smith, Sta Mary Hospital, Reino Unido
• Enfrentar as necessidades de mobilidade dos doentes na Europa
  • Nick Faky, Comissao Europeia (ac)
• Debate