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Résumé

Cette page décrit la première journée de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne.

Mardi 27 novembre 2007 : Les maladies rares, un rendez-vous avec l’Europe.

Programme : premier jour matinée

Programme : premier jour matinée
Sessions
8h30 à 9h30
Inscription
9h30
session 1
Cérémonie d’ouverture
  • M. Terkel Andersen, Président d’Eurordis, Discours d’ouverture
  • M. Andrzej Ryś, MD – nouveau directeur de EU Directorate C, DG Sanco
  • M. Ministre de la santé du Portugal (tbc)
session 2
S’inspirer des politiques européennes couronnées de succès et aller de l’avant
2007 est une année charnière pour les maladies rares. Les Etats membres et les institutions européennes préparent cette convergence des efforts nationaux et européens, de manière à coordonner les actions et proposer des recommandations pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de maladies rares. Dans cette session, les malades et leurs représentants, les professionnels de santé et autres parties concernées auront l’occasion de débattre avec des représentants du Conseil, du Parlement Européen, de la Commission Européenne, et ainsi d’affirmer leur présence lors de cet évènement.
  • Nouvelles initiatives prises par la Commission Européenne dans le domaine des maladies rares : stratégies et réalisations européennes
  • Recommandations concernant les actions de santé publique visant les maladies rares : nouvelles perspectives pour les politiques européennes et nationales
  • Table ronde
    Avec un représentant du Conseil (Portugal, Slovénie ou France), les positions du Parlement Européen, de la DG Recherche, de la DG Enterprise
  • Débat avec la salle
Pause café
session 3
Améliorer les politiques des Etats membres pour les maladies rares
Les politiques des états membres concernant les maladies rares évoluent rapidement. Elles ont des caractéristiques communes mais divergent dans certains domaines. La session 3 propose un panorama de ces politiques dans trois domaines différents : les politiques générales, l’expérimentation génétique et le dépistage néo-natal, la recherche. Des intervenants de Rare Disease Task Force, EuroGentest et E-Rare les présenteront et ouvriront les débats.
  • Vue d’ensemble des politiques de santé publique concernant les maladies rares dans les Etats membres : un état des lieux en 2007
  • Vue d’ensemble des politiques des états membres concernant les tests génétiques et le dépistage néo-natal
  • Vue d’ensemble des politiques nationales de recherche et des collaborations entre états membres
  • Débats
13h
Pause déjeuner
Conférence de presse

Première journée ECRD à Lisbonne – après-midi

Programme : première journée après-midi
Sessions
session 4
Promouvoir des centres nationaux d’expertise et des réseaux européens de référence
Les centres d’expertise sont au cœur de la réflexion et de l’expérimentation de l’Union Européenne sur la future organisation des systèmes de santé et des services de soins au niveau européen. Le projet Solidarité avec les Personnes Atteintes d’une Maladie Rare (Rapsody), conduit par Eurordis et financé par la Commission Européenne ainsi qu’un consortium de partenaires, a généré un dialogue intense sur leur utilité, et sur de possibles recommandations relatives à l’identification, le soutien et l’évaluation de centres d’expertise, tant au niveau national qu’européen. Le Groupe de Haut Niveau sur les Services de Santé et les Soins Médicaux de l’Union Européenne, composé de représentants des états membres, présentera son analyse et sa vision. La perspective des patients sera présentée sur la base d’un sondage de grande envergure – EurordisCare 3 - analysant les besoins et attentes de patients de 23 pays, sur la base de 16 maladies rares, ainsi que sur des ateliers ayant eu lieux en 2007 dans onze états membres
  • Construire une politique européenne qui réponde aux besoins des citoyens
  • Les besoins et attentes des patients concernant l’accès aux services de santé – l’étude EurordisCare3
  • Réunir les conditions pour des politiques intégrées – Les résultats des groupes de travail Rapsody
  • Débats
Pause café
Session posters (salle séparée)
session 5
La mobilité en Europe : directions à prendre pour répondre aux besoins des patients en matière de soins :
Les maladies rares n’ont pas de frontière ; elles touchent des individus dans tous les pays d’Europe et au-delà. La construction européenne et la création d’un marché unique pour les biens et les services, l’abolition des frontières internes et l’échange croissant d’informations ont créé un nouveau type de voyageur : le patient en quête de soins de qualité. Dans cette session, des patients expliqueront pourquoi ils sont parfois tentés d’aller dans un autre pays lorsqu’affectés par une maladie rare, des professionnels de santé expliqueront comment s’organisent les services de santé pour les étrangers ainsi que l’impact des déplacements de population. Les besoins de mobilité des patients sont maintenant partie intégrante de l’évolution de nos systèmes de soins
  • Un témoignage de patient
  • Mise au point, pour les maladies rares, de systèmes de soins centrés sur le patient
  • Les nouveaux défis de la migration et de l’élargissement de l’Union au regard des maladies rares (enjeux de l’expérimentation, incidence et co-sanguinité, prévalence supérieure/inférieure du fait de l’élargissement)
  • Faire face aux besoins de mobilité des patients en Europe
  • Débats
18h00
Fin de la première journée
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