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Résumé

Cette page décrit la deuxième journée de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne.

Mercredi 28 novembre 2007 : Semer les graines du succès.

Deuxième journée ECRD 2007 à Lisbonne - matinée

Programme : deuxième journée matinée
Sessions
9h00
session 6
Progrès des méthodes d’évaluation qualitative concernant les maladies rares
« D’abord ne pas nuire. Si possible faire le bien ». Mais comment faire mieux ? Pour utiliser de manière optimale les produits médicaux, une information de qualité est essentielle. Il en va de même pour les centres spécialisés dans les maladies rares : l’évaluation est nécessaire pour fournir les meilleurs soins possibles. L’information sur l’expérimentation génétique est également indispensable à son utilité. Dans cette session, les intervenants donneront à voir l’importance de l’évaluation qualitative dans le domaine des maladies rares.
  • Evaluer la qualité de l’information sur les médicaments destinée aux malades
  • Evaluer la qualité des résultats des centres d’expertise
  • Evaluer la qualité de l’information sur les tests génétiques
  • Débats
session 8
Répondre à tous les besoins du patient, au delà des soins médicaux (1)
En ce qui concerne les maladies chroniques et les pathologies lourdes, les soins ne se limitent pas au médical et paramédical. Les malades et le personnel soignant ont besoin d’autres types d’attentions tout au long de la vie : de l’information et du soutien via les centres d’appels, des outils pour rompre l’isolement, des activités de loisirs, des services de répit pour les fournisseurs de soins, des programmes de soutien scolaire ou à la formation, l’organisation de la transition de l’enfance vers l’âge adulte en termes d’offres de soins et de services.
  • Programmes de loisirs thérapeutiques
  • Centres d’appels pour les maladies rares
  • Rompre l’isolement pour chaque patient atteint de maladie rare (par le biais de centres d’appels)
  • Le rôle des « communautés en ligne » pour les personnes atteintes de maladies rares
  • Débats
Pause café
session 7
Nouvelles initiatives pour les maladies rares dans les pays membres
L’Europe est riche de sa diversité. Toute nouvelle initiative prise dans un pays membre peut donner naissance à des initiatives similaires dans tous les pays membres. Cette session mettra en lumière trois exemples d’initiatives nationales qui peuvent être multipliées par 27 : le plan portugais pour les maladies rares, les nouvelles initiatives italiennes, l’expérience du projet français pour les urgences.
  • Portugal - Le plan national pour les maladies rares Portugal centré sur les besoins du patient
  • Les nouvelles initiatives italiennes
  • L’expérience du projet français pour les urgences
  • Débats
 session 9
répondre à tous les besoins du patient, au delà des soins médicaux (2)
Suite de la session 8.
  • Services de répit pour les proches et les malades – faire un break dans la routine quotidienne
  • Les maladies rares à l’école
  • Les patients souffrant de maladies rares de l’enfance à l’âge adulte - Apprendre à partir de nos expériences
  • Débats
12h00
Pause déjeuner

Seconde journée ECRD 2007 à Lisbonne – après-midi

Programme : deuxième journée après-midi
Sessions
session 10
Tirer le meilleur parti de la politique de recherche dans l’Union Européenne
Dans cette session consacrée à la recherche sur les maladies rares, les intervenants aborderont le besoin de coordination entre les politiques de recherche européennes et nationales, témoigneront de la variété des recherches en biomédecine, en santé publique, en sciences sociales et éthique, et appelleront à un environnement favorable au transfert de connaissances du monde universitaire à l’industrie pharmaceutique. Divers ateliers ont eu lieu en 2007 sur ce thème, avec la participation de la Commission Européenne DG Recherche, de représentants des patients et de l’industrie pharmaceutique.
  • Réussites et perspectives – Résultats de l’atelierDG Recherche
  • Attentes et contributions des patients – Les résultats des groupes de travail européens (mai, projet Capoira)
  • Attentes et contributions des industries pharmaceutique et biotechnologiques
  • Débats
session 11
Elaboration des futures politiques pour les médicaments orphelins et les thérapies
La politique européenne pour les médicaments orphelins est une des politiques les plus réussies de l’Union Européenne. Cette session présentera un bref bilan en 2007 et les futurs enjeux identifiés par le Comité pour les Médicaments Orphelins (COMP) pour son 3ème mandat 2006-2009. Un des obstacles identifié est l’inégal accès aux médicaments orphelins ainsi que les divergences entre les politiques nationales d’évaluation des technologies médicales. Les résultats de deux ateliers européens importants organisés par l’INSERM et par EPPOSI seront présentés. La voix de la communauté des maladies rares sera également entendue dans l’organisation de la future politique de l’Union concernant les thérapies avancées, la thérapie génique ainsi que la thérapie cellulaire.
  • Sept ans de politique pour les médicaments orphelins : et maintenant ?
  • Préparer le scénario européen pour les thérapies innovantes (opportunités pour la thérapie génique, la thérapie cellulaire, future règlementation de l’Union)
  • Accès équitable et en temps voulu aux médicaments orphelins dans les états membres – Le groupe de travail européen HAS et les résultats du groupe de travail EPPOSI.
  • Débats
16h00
Messages de fin pour une action immédiate.
4.15 p.m.
Fin de la conférence.
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