Conférence Européenne sur les Maladies Rares – Lisbonne 27 - 28 novembre 2007

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Résumé

Cette page contient la liste des 14 membres du comité de programme et leurs affiliations respectives. Le comité de programme est composé de 7 représentants des patients et de 7 professionnels de santé. Il est co-présidé par Terkel Andersen, président d’Eurordis, et Prof Josep Torrent I Farnell, Fundacio Dr Robert et membre de COMP.

Comité de programme de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne

Comité de programme de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne
Membres	Présentation succinte
Terkel Andersen Danemark	Terkel Andersen est bénévole, et membre du conseil d’administration d’Eurordis depuis 1977. Elu président d’Eurordis en mai 2003. Lui même hémophile, il a été président de Danish Haemophilia Society depuis 1985. Terkel Andersen a fait parti du directoire de la World Fed. of Hemophilia de 1992 à 2002.
Dr Ségolène Aymé France	Médecin généticienne, directeur de recherche à l’INSERM, directeur administratif d’Orphanet. Elle est l’actuelle présidente du Professional Policy Committee of the European Society of Human Genetics et leader de la DG SanCo Task Force sur les maladies rares.
Dr Jill Clayton-Smith Royaume-Uni	Consultante généticienne clinique et maitre de conférence honoraire en génétique médicale.
Paula Costa Portugal	Paula Costa est une bénévole, mère d’un enfant né avec le syndrome de Cornelia de Lange, et présidente de Rarissimas.
Michele Lipucci di Paola Italie	Michele Lipucci di Paola est un bénévole, parent d’un jeune adulte atteint de thalassémie. Il a été membre du conseil d’administration d’Eurordis de 1997 à 2006 et vice-président. Michele est un chercheur en biologie à l’université de Pise.
Prof Milan Macek République Tchèque	Chef du service biologie et génétique médicale, Charles University, Prague.
Prof Luis Nunes Portugal	Service de génétique, hôpital Dona Estefania, et représentant de la DGS.
Alicja Rostocka Pologne	Alicja Rostocka est une bénévole, mère d’un enfant atteint de mucoviscidose, et vice-présidente de l’Association pour la Mucoviscidose en Pologne.
Françoise Salama France	Françoise Salama est une bénévole, mère de 2 enfants, dont l’un est un jeune adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Elle est chargée des affaires internationales AFM-Telethon. Ancienne membre du conseil d’administration d’Eurordis.
Prof Dr Jörg Schmidtke Allemagne	Directeur de l’Institut de Génétique Humaine, Ecole Médicale d’Hanovre. Membre de la commission des politiques publiques et professionnelles de l’ESHG, et coordinateur d’ORPHANET.
Tsveta Schyns Autriche	Tsveta Schyns est une bénévole, fondatrice de ENRAH (Réseau Européen de Recherche pour l’Hémiplégie Alternante). Si elle est une biologiste, elle est d’abord et avant tout une mère engagée. ENRAH regroupe des patients, des cliniciens et des généticiens.
Rik Serpentier Belgique	Mr Rik Serpentier est un bénévole, membre du conseil d’administration de l’Association Belge pour les Parents d’Enfants atteints de Maladies Métaboliques.
Prof Josep Torrent i Farnell Espagne	Ancien directeur de COMP. Directeur de la Fondation Dr Robert, organisation de l’Université Autonome de Barcelone consacrée à la formation continue et la formation doctorale. Professeur de pharmacologie, thérapeutique et toxicologie.
Dr Sonja van Weely Pays-Bas	Coordinatrice du Dutch Steering Committee for Orphan Drugs.