Conferência Europeia sobre Doenças Raras – Lisboa, 27-28 de Novembro 2007

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Resumo

Esta página contém a lista dos 14 membros da comissão de programa e os seus cargos. A comissão de programa consiste em 7 representantes de doentes e 7 profissionais de saúde. Esta comissão é co-dirigida por Terkel Andersen, presidente da Eurordis, e pelo Professor Josep Torrent I Farnell, da Fundação Dr Robert and COMP member.

Comissão de Programa da Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa.

Comissão de Programa da Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 em Lisboa
Membros	Pequena introdução
Terkel Andersen Dinamarca	Terkel Andersen é um voluntário, na Direcção desde 1997. Eleito presidente da Eurordis em Maio de 2003. Tendo ele próprio Hemofilia, é presidente da Sociedade Dinamarquesa de Hemofilia desde 1985. Terkel Andersen esteve ainda no Concelho Executivo da Federação Mundial de Hemofilia de 1992 a 2002.
Dr Ségolène Aymé França	Especialista em Genética Médica, directora do Concelho Francês de Investigação Médica (INSERM), gestora executiva da Orphanet. Actualmente é moderadora do Comité de Políticas Públicas e Profissionais da Sociedade Europeia de Genética Humana e líder da Task Force de Doenças Raras – DirecçãoGeral Sanco.
Dr Jill Clayton-Smith Reino Unido	Consultora de Genética Clínica e Docente Honorária Senior em Genética Médica.
Paula Costa Portugal	Paula Costa é voluntária, mãe de uma criança com o Síndrome Cornelia de Lange, e presidente da Rarissimas.
Michele Lipucci di Paola Itália	Michele Lipucci di Paola é voluntário, pai de um jovem com Talassemia. Foi membro da Direcção da Eurordis de 1997 a 2006 e vice-presidente. Michele é um investigador de ciências biológicas na Universidade de Pisa.
Prof Milan Macek República Checa	Chefe de Departmento de Biologia e Genética Médica, Universidade Charles, Praga.
Prof Luis Nunes Portugal	Serviço de Genética, Hospital Dona Estefânia, e representante da Direcção Geral de Saúde.
Alicja Rostocka Polónia	Alicja Rostocka é uma voluntária, mãe de uma criança com Fibrose Quística, e vice-presidente da Organização de Fibrose Quística da Polónia.
Françoise Salama França	Françoise Salama é uma voluntária, mãe de dois filhos, um dos quais com distrofia muscular de Duchenne. Está encarregue dos assuntos internacionais, AFM-Telethon. Antigo membro da direcção da Eurordis.
Prof Dr Jörg Schmidtke Alemanha	Director do Instituto de Genética Humana, Hannover Medical School. Membro do Comité de Políticas Públicas e Profissionais ESHG e coordenador da ORPHANET.
Tsveta Schyns Austria	Tsveta Schyns é uma voluntária, fundadora da ENRAH (Rede de Investigação para a Hemiplegia Alternada da União Europeia). É bióloga, mas acima de tudo uma mãe preocupada. ENRAH agrupa doentes, clínicos e especialistas em genética.
Rik Serpentier Belgica	Mr Rik Serpentier é um voluntário, Membro da Direcção da Associação Belga de pais de crianças com Doenças Metabólicas
Prof Josep Torrent i Farnell Espanha	Ex-director da COMP. Director da Dr Robert Foundation, Autonomous University, uma organização dedicada à educação médica continuada e ao treino pós-graduado. Professor de Farmacologia, Terapêuticas e Toxicologia.
Dr Sonja van Weely Holanda	Coordenadora do Comité Holandês Regulador de Medicamentos Orfãos.