Conferência Europeia sobre Doenças Raras – Lisboa, 27-28 de Novembro 2007

Descrição do projecto Rapsody.

A Eurordis e os seus parceiros têm o prazer de anunciar um projecto que oferece novos serviços destinados a melhorar o quotidiano das pessoas que vivem com uma doença rara.

Os objectivos globais do projecto Rapsody consistem em melhorar a qualidade dos cuidados, informação e serviços sociais para as pessoas que vivem com uma doença rara.

O Projecto “Rare Disease Patient Solidarity” está empenhado em:

• oferecer informação de qualidade através das linhas de ajuda na Europa, ajudando pessoas muito isoladas a contactar com outras que sofrem de uma doença semelhante;
• uniformizar a qualidade dos programas de recreação terapêutica para crianças e jovens com uma doença rara;
• orientar os profissionais de educação na forma de lidar com crianças com doenças raras no âmbito do currículo escolar;
• identificar serviços de cuidados de respiro e criar redes para doenças raras gravemente incapacitantes;
• avaliar as expectativas dos doentes na administração de cuidados médicos, paramédicos e sociais, através de um questionário pan-europeu, direccionado para as necessidades de treze redes específicas de doenças raras;
• participar no processo europeu de reflexão sobre centros de competência nacionais e redes de referência europeias para as doenças raras.

O Rapsody é o resultado deste compromisso a longo prazo para a criação de bases de dados com interfaces web de fácil acesso, apresentação cartográfica dos serviços desenvolvidos pelos participantes, e propostas de políticas de saúde para as instituições europeias e estados membros.