Conférence Européenne sur les Maladies Rares – Lisbonne 27 - 28 novembre 2007

Description du projet Rapsody.

Eurordis et ses partenaires sont fiers d’annoncer un projet proposant de nouveaux services destinés à améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies rares.

Rapsody a pour objectif général d’améliorer la qualité des soins, de l’information et des services à destination des personnes atteintes de maladie rare.

Le Projet Solidarité avec les Personnes Atteintes de Maladies Rares (RAPSODY) a pour ambition :

• d’offrir une information de qualité sur les maladies rares via des centres d’appels téléphoniques à travers l’Europe, d’aider des personnes isolées à entrer en contact avec d’autres atteint de pathologies similaires ;
• de standardiser la qualité des programmes de loisirs thérapeutiques pour les enfants et jeunes adultes atteints d’une maladie rare ;
• de conseiller les professionnels de l’éducation sur la manière d’accueillir les enfants atteints de maladie rare dans le cadre du programme scolaire ;
• d’identifier les services de répit pour les fournisseurs de soins et créer des réseaux pour les maladies rares très handicapantes ;
• d’évaluer les attentes des patients concernant l’administration des soins médicaux, para-médicaux et des services d’accompagnement, à travers une enquête paneuropéenne conçue sur la base des besoins spécifiques de treize réseaux de maladie rare ;
• de participer à un processus européen de réflexion sur les centres nationaux d’expertise et les réseaux européens de référence pour les maladies rares.

Rapsody est le résultat d’un engagement de longue date, avec la création de bases de données faciles d’utilisation pour les internautes, de représentations cartographiques des services développés par les participants, ainsi que de propositions de politiques de santé aux différentes institutions européennes et états membres.