Europäische Konferenz für seltene Krankheiten in Lissabon 27. bis 28. November 2007

Projektbeschreibung von Rapsody.

Eurordis und ihre Partner sind stolz darauf, ein Projekt ankündigen zu können, das neue Leistungen zur Verbesserung des Alltags von Menschen mit einer seltenen Krankheit bietet.

Die Ziele von Rapsody umfassen die Verbesserung der Qualität der Versorgung, der Information und der sozialen Leistungen für Menschen mit einer seltenen Krankheit.

Das Rapsody Projekt hat folgende Zielsetzungen:

• Hochwertiges Informationsangebot durch telefonische Beratungsstellen in ganz Europa, die dazu beitragen, dass sehr isolierte Personen mit anderen Kontakt aufnehmen können, die an einer ähnlichen Krankheit leiden;
• Einführung eines Qualitätsstandards für therapeutische Erholungsprogramme für Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Krankheit;
• Leitlinien für Erziehungsfachleute an Schulen, um Kindern mit einer seltenen Krankheit innerhalb des Lehrplanes gerecht zu werden;
• Identifizierung von Erleichterungen und Pflegediensten sowie die Errichtung von Netzwerken für seltenen Krankheiten, die mit starken Beeinträchtigungen einher gehen;
• Eine Bestandsaufnahme der Erwartungen der Patienten an die Verwaltung medizinischer, therapeutischer und sozialer Versorgung über eine paneuropäische Umfrage, die auf die Bedürfnisse 13 spezifischer Netzwerke seltener Krankheiten zugeschnitten wurde;
• Beteiligung an der europäischen Diskussion über nationale Expertenzentren und europäische Netzwerke für seltene Krankheiten.

Rapsody ist das Ergebnis eines langfristigen Engagements bei der Gestaltung von Datenbanken mit anwenderfreundlichen Internetoberflächen, kartographischer Ausgabe der von Teilnehmern entwickelten Angebote sowie der Vorschläge zur Gesundheitspolitik, die den Institutionen Europas und der Mitgliedstaaten unterbreitet wurden.