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über die Konferenz

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Zusammenfassung

Auf dieser seite finden Sie die Liste der 14 Mitglieder des Programmkuratoriums und Informationen zu ihrer Mitgliedsorganisation. Das Programmkuratorium besteht aus 7 Patientenvertretern und 7 Vertretern aus dem Bereich des Gesundheitswesens. Es wird gemeinsam geleitet von Terkel Andersen, Eurordis-Präsident, und Professor Josep Torrent I Farnell, Fundacio Dr Robert.

Programmkuratorium der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten 2007 in Lissabon

Programmkuratorium der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten 2007 in Lissabon
Mitglieder Kurzvorstellung
Terkel Andersen
Dänemark
 Terkel Andersen ist seit 1997 ein ehrenamtliches Vorstandsmitglied. Im Mai 2003 wurde er zum Präsidenten von Eurordis gewählt. Selbst an Hämophilie leidend war er seit 1985 Präsident der dänischen Hämophilie-Gesellschaft. Terkel Andersen arbeitete 1992 – 2002 im Vorstand der World Fed. of Hemophilia.
Dr Ségolène Aymé
Frankreich
 Medizingenetikerin, Forschungsdirektorin des französischen Rats für medizinische Forschung (INSERM), Vorstandsmanagerin bei Orphanet. Sie ist momentan die Vorsitzende des Komitees für öffentliche und berufliche Politik der Europäischen Gesellschaft für Humangenetik und leitet die Arbeitsgruppe für seltene Krankheiten Rare Diseases Task Force DG Sanco.
Dr Jill Clayton-Smith
Vereinigtes Königreich
 Beraterin für klinische Genetik und Ehrenprofessur für medizinische Genetik.
Paula Costa
Portugal
 Paula Costa ist ein ehrenamtliches Mitglied, Mutter eines Kindes, das mit dem Cornelia de Lange Syndrom geboren wurde, und Präsidentin der Vereinigung Rarissimas.
Michele Lipucci di Paola
Italien
 Michele Lipucci di Paola ist ein ehrenamtliches Mitglied, Vater eines Jugendlichen mit Thalassämie. 1997 -2006 war er im Vorstand von Eurordis Vize-Präsident. Michele forscht auf dem Gebiet der Biologie an der Universität von Pisa.
Prof Milan Macek
Tschechische Republik
 Abteilungsleiter für Biologie und Genetik, Charles Universität, Prag.
Prof Luis Nunes
Portugal
 Genetik-Service, Dona Estefania Krankenhaus, und Vertreter der Vereinigung DGS.
Alicja Rostocka
Polen
 Alicja Rostocka ist ein ehrenamtliches Mitglied, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose, und Vize-Präsidentin der Organisation für zystische Fibrose in Polen.
Françoise Salama
Frankreich
 Françoise Salama ist ein ehrenamtliches Mitglied, Mutter von 2 Kindern, wovon eines ein Jugendlicher mit Duchenne Muskelschwund ist. Sie ist verantwortlich für internationale Angelegenheiten bei AFM-Telethon. Ehemaliges Vorstandsmitglied von Eurordis.
Prof Dr Jörg Schmidtke
Deutschland
 Direktor des Instituts für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover. Er ist Mitglied des Komitees für öffentliche und berufliche Politik bei ESHG und Koordinator bei ORPHANET.
Tsveta Schyns
Österreich
 Tsveta Schyns ist ein ehrenamtliches Mitglied und die Gründerin von ENRAH (EU Research Network for Alternating Hemiplegia –europäisches Forschungsnetzwerk für alternierende Hemiplegie). Sie ist Biologin, aber vor allem eine betroffene Mutter. ENRAH führt Patienten, Ärzte und Genetiker zusammen.
Rik Serpentier
Belgien
 Rik Serpentier ist ein ehrenamtliches Mitglied, Vorstandsmitglied, belgische Vereinigung für Eltern von Kindern mit Stoffwechselkrankheiten.
Prof Josep Torrent i Farnell
Spanien
 Früherer COMP-Vorsitzender (EU-Komitee für Arzneimittel für seltene Krankheiten). Direktor der Dr. Robert Stiftung, eine autonome Universität, die sich der ärztlichen Fortbildung und Ausbildung nach dem Studium widmet. Professur für Pharmakologie, Therapie und Toxikologie.
Dr Sonja van Weely
Die Niederlande
 Koordinatorin des Niederländischen Komitees für Arzneimittel für Seltene Krankheiten.
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