Europäische Konferenz für seltene Krankheiten in Lissabon 27. bis 28. November 2007

• Mr Terkel Andersen, Präsident von Eurordis, Eröffnungsansprache
• Mr Andrez Rys, Direktor EU Directorate C, DG Sanco (noch offen)
• Mr Gesundheitsministerium von Portugal (noch offen)

Sitzung 2
Für weitere Fortschritte auf eine erfolgreiche Politik Europas aufbauen

Vorsitzender: Mr Terkel Andersen, Eurordis
2007 ist ein Schlüsseljahr für seltene Krankheiten. Die Mitgliedstaaten und Institutionen Europas bereiten ein Rendez-vous nationaler und europäischer Anstrengungen vor, um ihre Aktionen zu koordinieren und Empfehlungen zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verabschieden. In dieser Sitzung werden Patienten und ihre Vertreter, Gesundheitsfachkräfte und andere Beteiligte Gelegenheit zu einem regen Austausch mit Vertretern des Ministerrats, des Parlaments und der Kommission Europas haben und somit an diesem Rendez-vous teilhaben.

• Neue Aktionen der EU Kommission für seltene Krankheiten: Strategien und Leistungen in Europa
  • Mr Antoni Montserrat, Europäische Kommission, DG Sanco
• Empfehlungen für Aktionen für seltene Krankheiten auf dem Gebiet des Gesundheitswesens: Neue Perspektiven europäischer und nationaler Politik
• Podiumsdiskussion
  Mit einem Vertreter des EU Rats (Portugal, Slowenien oder Frankreich), Ansichten des EU Parlaments, der DG Forschung, der EMEA / DG Industrie, der Patienten
• Diskussion mit dem Auditorium

Sitzung 3
Die Politik zu seltenen Krankheiten der Mitgliedstaaten stärken

Vorsitzender: Prof Luis nunes, Dona Estefania Krankenhaus, Portugal
Die Politik und die Aktionen der Mitgliedstaaten auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten entwickeln sich immer schneller. Sie haben Gemeinsamkeiten, aber auch Unterschiede. Sitzung 3 gibt einen Überblick über die Politik auf 3 Gebieten: allgemeine Politik, Gentests und Tests bei Neugeborenen, sowie Forschung. Sprecher der Arbeitsgruppe zu seltenen Krankheiten der EU Kommission, von EuroGentest und E-Rare werden diese Gebiete vorstellen und so die Diskussion eröffnen.

• Überblick über die Politik zu seltenen Krankheiten der Mitgliedstaaten: aktueller Stand 2007
  • Dr Ségolène Aymé, Leiter der Europäische Arbeitsgruppe für seltene Krankheiten, und Orphanet / Inserm, Frankreich
• Überblick über die nationale Forschungspolitik der und Zusammenarbeit zwischen den Mitgliedstaaten
  • Dr Birgit Wetterauer, BundesMinisterium für Bildung und Forschung, Deutschland
• Diskussion

• Eine europäische Politik gestalten, die den Bedürfnissen der Bürger gerecht wird
  • Dr Edmund Jessop, National Abnahme Gruppe, NHS, GrossBritanien
• Bedürfnisse und Erwartungen der Patienten an den Zugang zur gesundheitlichen Versorgung - EurordisCare3 Studie
• Den Weg für eine integrierte Politik frei machen – Die Ergebnisse der Rapsody Workshops
  • Ms Birthe Holm, Seltene Krankheiten Dänemark
• Diskussion

Sitzung 5
Mobilität in Europa: Die Wege des Gesundheitswesens den Bedürfnissen der Patienten öffnen

Vorsitzender: Ms Paula Costa, Rarissimas, Portugiesische Republik
Seltene Krankheiten kennen keine Grenzen, sie betreffen Menschen in ganz Europa und darüber hinaus. Die Errichtung der EU und eines einheitlichen Marktes für Waren und Dienstleistungen, die Abschaffung interner Grenzen und der Informationsaustausch haben einen neuen Typ des Reisenden geschaffen: den Patienten auf der Suche nach einer optimalen Versorgung. In dieser Sitzung werden Patienten erläutern, warum sie sich dazu entscheiden, sich in ein anderes Land zu begeben, wenn sie von einer seltenen Krankheit betroffen sind; Gesundheitsfachkräfte werden erklären, wie sie Dienstleistungen für Ausländer organisieren, sowie die Auswirkung auf die Verschiebung der Bevölkerung darlegen. Die Ansprüche der Patienten an die Mobilität sind nun ein integrierter Teil der Entwicklung unserer Gesundheitssysteme.

• Patientenbericht
  • Ms Alicja Rostocka, Mukoviscidose Organisation, Polen
• Patienten-orientierte Versorgung für seltene Krankheiten
  • IAPO (noch offen)
• Neue Herausforderungen aufgrund seltener Krankheiten durch die Patientenmigration und die EU Erweiterung (Diagnostik, Inzidenz und Blutsverwandtschaft, höhere/niedrigere Fallzahlen in Europa als Folge der Erweiterung …)
  • Dr Jill Clayton-Smith, St Mary Krankenhaus, GrossBritanien
• Der Notwendigkeit der Mobilität der Patienten Europas begegnen
  • Mr Nick Fahy, Europäische Kommission, DG Sanco (noch offen)
    
• Diskussion